Гимн жизни. Истории жизни детей, победивших рак

Наконец появляются серые башни и стены замка, увитые осенним плющом. Это и есть Летний лагерь сорванцов в Барретстауне. Нас окружает толпа молодежи в вишневых футболках с силуэтом замка, ярко расписанные красками лица: цветы на щеках, завитушки на лбу, смех, приветствия! И весь этот живой букет на фоне ошеломляющей чистой зелени лужайки (тот самый настоящий английский газон, за которым ухаживают сотни лет!) и вздымающихся серых стен кукольного замка сразу пленяет душу. Сказочная красота, улыбки и доброжелательность, к которой наши бедные, не избалованные вниманием дети, не привыкли, завораживают с первой минуты. Но дети меня не подвели: всю дорогу учили, как говорить «Неllo! Hi! My name is…, I am from Russia, I live in Moscow).

Вещи погружают в тележки, а мы идем к врачу, в специальный домик, который называется «Медовый улей». Здесь на самом деле командуют врачи, но ничего похожего на холодную белую настороженность обычной больницы, того, от чего эти дети настрадались, нет. В комнате ожидания огромные, в детский рост, мягкие игрушки: Винни-Пух, Иа-Иа, Тигра – все яркое, уютное, теплое, так и хочется прижать к сердцу. Девочки визжат от восторга, сразу бросаются фотографироваться.

Врач принимает в отдельной комнате, ненавистного белого халата нет. Фотографируют для медицинской карты, прямо с игрушкой в руке. Истории болезни, присланные из лагеря, мы уже давно заполнили, перевели на английский в Москве и послали сюда. Все карты заполнены заранее, у каждого ребенка свой файл, все бумаги рассортированы по коттеджам, идеальный порядок. Прелестная милая девушка: никаких лишних неприятных вопросов. Все просто: нет ли аллергии на пищу или лекарства, когда приблизительно лежал в больнице, была ли свинка и корь (впрочем, все дети привезли справки, что не было контакта с инфекцией последние дни), принимает ли сейчас лекарства. (Если да, то их сдают в медпункт и медсестра аккуратно раздает их детям во время еды.) Ребенок даже не успевает понять, что он был у врача. Тех, кто уже свободен, ведут в столовую. Дети здесь никогда не ходят одни. Их (даже одного) обязательно сопровождает cara (по-ирландски «друг»), наши дети их, естественно, называют вожатыми.

Огромный зал, с большим камином и мягкими креслами около него, в дальнем углу биллиард и стол для пинг-понга, все увешано воздушными шариками, веселыми рожицами, ослепительно красивыми плакатами и яркими панно, разрисованными детьми. Каждая группа после окончания лагеря дарит свое панно: обычная простыня, где нарисованы разные картинки и все дети расписываются. Здесь все увешано фотографиями смеющихся детских лиц, открытками разных городов, из которых приехали cara: сюда приезжают добровольцы со всего мира; теперь там есть и Красная площадь. Шум, гам и хохот, летают бумажные шарики: все стараются попасть в «настоящего» клоуна, который ходит между сливочно-кремовыми деревянными столами и крепкими удобными скамьями и заигрывает с детьми. Масса детей с нежной восковой кожей голого черепа (после химии выпадают волосы), некоторые на костылях, бездонные глаза, таящие печаль, но все это уже живет нормальной детской жизнью: шутки, смех, грохот тарелок, можно даже выбить барабанную дробь ложками. Никто никого не приструнивает, никаких занудных замечаний взрослых, никого не заставляют насильно есть. Единственное строгое правило: дети не ходят на кухню и не носят ничего горячего. Обед – чудовищное изобилие – огромные тарелки, салаты, жареный картофель, мясо, ветчина, соки, огромные тосты. Cara приносят на стол большие цветные миски, полные всякой всячины: ешь, что хочешь, и сколько хочешь. С непривычки дети, особенно из глухой белорусской провинции (девочки в париках) берут себе слишком много и не могут доесть до конца.

Правда, дети после лечения гормонами очень много едят. Так что, кроме трехразового питания, каждые полтора часа можно перекусить. Соки, чипсы, фрукты, йогурт, иногда конфетки. На отдельном столе стоят десятки коробок с хлопьями, разные кетчупы и потрясающе вкусные соусы и приправы для салатов: на них фотография Пола Ньюмана (у него, оказывается, есть и своя фирма приправ для салатов); на всех баночках с соусами написано, что вся прибыль идет на благотворительные цели. Что может быть важнее такой цели – помочь ребенку?! И вот эта живая, смеющаяся и жующая со смаком «цель» тут как тут – в этом году замок Барретстаун посетило свыше 600 детей из Европы. И все это полностью бесплатно, включая проезд!

Пол Ньюман сам нашел это райское место и вложил первые 2 миллиона долларов, остальное – благотворительные взносы со всей Европы. Колоссальные международные корпорации, знаменитые фармацевтические компании почитают для себя за честь жертвовать огромные суммы: список висит на почетном месте. Ирландское правительство сдает замок и все прилегающие огромные территории Благотворительному Фонду лагеря Барретстаун за 1 фунт стерлингов (!) в год, аренда на 99 лет.

И сразу же, как огнем, обжигает мысль: что, у нас нет знаменитых актеров?! А где наши международные фирмы и банки?! Да они готовы перегрызть друг другу горло, у нас только и слышно: тот проворовался, там обманули. Как будто наши дети болеют меньше?! И это после Чернобыля?! А сколько было проворовавшихся и опозоривших саму идею милосердия благотворительных фондов?! Ладно, здесь не стоит о грустном. Но сравнения невольно напрашиваются постоянно.

И все время мы с Наташей (психологом из Отделения реабилитации детей с онкологическими заболеваниями) перешептываемся: что мы можем применить у нас. Кстати, мы можем очень много сами сделать, не дожидаясь (хотя и мечтая) миллионных благотворительных взносов.

После обеда расходимся по коттеджам: уютный белый домик, огромная общая комната с камином и круглым столом, все стены увешаны детскими рисунками, полки с книгами, всякими поделками, красками и фломастерами, магнитофон с кассетами и лазерными дисками, игрушки. (Кстати, телевизора нет, да о нем и не вспомнил никто, так все были заняты!). Что еще нужно для детского счастья?! Большая спальня на десять человек, чистая постель, у каждой кровати деревянный ящик для белья, кроме того, ящики в самой кровати, полки. В потолке стеклянные рамы, масса окон, так что светло, на ночь окно можно закрыть шторкой – для уюта: девочки все время боятся, что за ними будут подсматривать мальчишки. (Поскольку они недавно были в подмосковном санатории, то ясно, какие там были нравы). Отдельно душ и два туалета для детей, а кроме того, есть отдельный душ и туалет для взрослых. Все сверкает ослепительной белизной и соответственно стерильной чистотой. И есть горячая вода, что очень кстати, поскольку на улице моросит мелкий холодный дождичек: стандартная ирландская погода, как нам объясняют.

После ужина все так устали, что буквально валятся с ног – но свято соблюдают уговор: принимают душ по очереди, чистят зубы – вовсю стараются быть на европейском уровне аккуратности. Тут выясняется, что у одной из белорусских девочек нет ноги, но подружки помогают ей: просто и естественно несут ее протез из ванной, а она ловко и быстро скачет, весело смеясь, за ними. У другой рука плохо двигается после операции, это не мешает ей лучше всех убирать в столовой. Они так похожи, что я думала, это сестры; нет, подружились в больнице, в Минске. Кстати, без париков они обе просто очаровательны, сразу вспоминаются египетские красавицы, которые, оказывается, брили головы. Через пару дней девчонки настолько чувствуют себя естественно, что вообще забывают про свои парики.

Очень важный принцип лагеря: никто не жалеет, никто не нянчится, не помогает чересчур. Иногда некоторых больных детей катают на тележках для гольфа – это здесь основное средство передвижения, но при этом там еще куча детей будет висеть со всех сторон. В основном, дети на костылях идут вместе с группой, хотя и медленно, а не ковыляют сзади в одиночестве, наоборот, все стараются придерживаться их темпа.

Маленьких (лет пять-шесть) детей юноши – cara носят на плечах: выглядит это до слез трогательно, бледность и белизна обнаженной головки ребенка особенно заметна на фоне царящей вокруг изумрудной зелени. Но самому ребенку не до слез: он ведь «всадник», а на «лошади» надо удержаться. Все быстро угомонились, так как первый день приезда был тяжелым. Дети из Грузии, например, летели в Стамбул, там пересадка в Лондон, потом пересадка в Дублин, и оттуда автобусом – в лагерь. У меня давно забытое чувство счастья: что может быть лучше того ощущения, когда ребенок доверчиво берет тебя за руку.

6 сентября. Раннее утро: серая изморозь, дождь как сито. До общего подъема иду гулять. Впечатление, что я – внутри сказки. Замок прямо рядом, можно погладить серый камень мощных стен, позвонить в колокольчик, висящий у расписной дверцы, можно заглянуть в окно: золоченые канделябры со свечами, камин, старинный деревянный глобус, рояль с раскрытыми нотами, огромное панно с фотографиями детей, виден мальчик в спасательном жилете, сидит в каноэ, и надпись «Спасибо, что вы изменили мою жизнь». Это и есть главная идея лагеря: предоставить детям право выбора, поставить их перед вызовом – преодолеть трудности жизни и болезни, научить их радоваться каждому моменту жизни и ценить ее, научить их брать на себя ответственность за свою жизнь, перестать себя жалеть и стараться понять и почувствовать: «Я все могу», и преодолевать, преодолевать любые трудности, пусть для начала маленькие, и радоваться победам. Не зря же известный психолог А. Маслоу утверждает, что самоактуализация, то есть стремление проявить себя как полноценную личность и реализовать заложенные в каждом человеке способности и таланты – это основной инстинкт, не менее важный, чем голод и жажда.

Каждая такая маленькая победа – это событие: самим убрать постель, принять душ, причесаться, отнести посуду, вытереть стол до сливочного блеска. Только тот, кто сам страдал от больничной беспомощности и был унижен рабством болезни, может осознать, как важно такое преодоление и возвращение независимости.

Весь день расписан по минутам: завтрак, обязательная уборка коттеджей, занятие (activity), перекус, опять занятие, обед, отдых в коттеджах, творческие мастерские, перекус, ужин, общелагерное мероприятие, перекус в столовой, подготовка ко сну в коттеджах, на ночь надо обязательно посидеть перед горящим камином и поговорить по душам с cara. Кстати, уборка в коттеджах распределена по всем детям: каждый день убирают что-то другое, обязательно в резиновых перчатках: протереть пол, помыть туалет, пропылесосить коврики. Висит расписание с картинками, какую работу кто сегодня делает. За десять дней ни разу никто не возразил, не закапризничал, не отказался. Я им объяснила, что чистота и начинается с того, что – как Маленький принц – каждый день подметаешь свою планету. Будем надеяться, что они воспользуются этим уроком и дома.

Активные занятия: катание на каноэ, верховая езда, стрельба из лука, рыбалка, приключения – чередуются с творческими и познавательными, но спокойными: искусство и ремесла, театр, творческое письмо, музыка. Каждое занятие – это победа над собой, своей немощью, своим страхом, своим неумением, своей неловкостью. Зато чувство преодоления – очень важно для повышения самооценки, без этого человек в любом возрасте не справится с болезнью. Как важно воспитывать это чувство в детях с самого начала жизни! И как мало эта самооценка развита у наших детей, да что там – у взрослых в измученной России. Когда испанская девочка на костылях, в красивом платьице с бантом объявляет номера во время представления, а весь зал ей хлопает, это повышение самооценки. Когда белорусский мальчик 13 лет, затравленный химиотерапией, заявляет, что он обязательно будет врачом и будет лечить детей от рака, это значит, что у него не только высокая самооценка, но и есть цель в жизни, ради которой он будет жить. А что говорят психотерапевты супруги Саймонтон в книге «Возвращение к здоровью», которая, слава Богу, переведена на русский язык издательством Питер? Онкологические больные, ставящие перед собой цель в жизни, живут в несколько раз дольше, чем те, у кого низкая самооценка и, соответственно, нет смысла и цели в жизни. Как относятся к нашим инвалидам в России и как они сами относятся к себе – об этом и думать тошно! Конечно, есть и замечательный Дикуль, выздоровевший сам и спасший от неподвижности тысячи людей! Но про такого человека никак не скажешь, что у него низкая самооценка. А ведь он два года пролежал неподвижно в больнице! На его потрясающем примере убеждаешься очередной раз: главное – сила духа. Именно этому и учат (ненавязчиво!!!) в лагере. Преодолей себя, преодолей свою слабость, радуйся тому, что ты жив сейчас, почувствуй, как прекрасна Жизнь!

Итак, первое занятие: на лужайке перед замком. Дети учатся работать в единой команде: они переплетают особым образом руки, образуя настоящий клубок. Взрослые стоят во внешнем круге, чтобы поддержать в случае чего. Инструктор объясняет, что делать, одновременно идет перевод на русский, грузинский и испанский. Медленно, но верно, дети начинают реагировать на взгляды и движения друг друга, стараясь понимать друг друга без слов. Клубок неожиданно распадается, и все валятся на траву, изнемогая от хохота, хотя лично мне не удается понять фокус. Я вспоминаю слова из книги Нормана Казинса «Анатомия болезни глазами пациента», которую я переводила: «Смех – музыка жизни». Норман Казинс вылечился от коллагеноза (хотя был признан врачами безнадежным) в частности тем, что очень много смеялся. Смех – одно из самых лучших лекарств на свете! Вот что он обнаружил после первого же сеанса смехотерапии: «Это сработало! Я с радостью обнаружил, что десять минут безудержного смеха до коликов дало анестезирующий эффект и позволило мне проспать два часа без боли… Насколько научно обоснована была моя вера, что смех – так же, как и все положительные эмоции, в общем повлияют на биохимические процессы, сдвинув их в лучшую сторону? Если смех в самом деле оказывает целительный эффект на химизм тела, казалось – по крайней мере теоретически – что он усилит способность организма бороться с воспалением. Поэтому у меня проверяли РОЭ прямо до “сеанса смеха” и через несколько часов позже после серии сеансов.

Каждый раз цифра снижалась как минимум на пять единиц. Само по себе падение было несущественным, но важно, что РОЭ продолжало падать и эффект накапливаться. Я был окрылен тем открытием, что древняя теория, согласно которой смех – это хорошее лекарство, имеет под собой физиологическую базу».

После публикации его книги смехотерапия стала одним из признанных (и эффективных) методов помощи больным. В Японии, например, в туберкулезных больницах специально проводят с большим успехом сеансы смехотерапии. В Австрии есть такая профессия «доктор-клоун»: врачи обучаются некоторым несложным трюкам и в костюме клоуна приходят к больным детям прямо в палаты. И у нас есть такие не менее талантливые люди, но вот доктор кукла сломалась, а починить – нет денег.

В лагере Барретстаун смех звучит постоянно, cara специально разучивают всякие фокусы и шутки, а клоуны – непременные участники всяких карнавалов и праздников. Впрочем, вся жизнь в Лагере сплошной праздник и развлечения.

Рыбалка