Остров дальтоников

Мы ехали к Томасе, пациентке, которую Джон знал с момента своего приезда на Гуам. Она уже тогда страдала литико в течение пятнадцати лет. С тех пор болезнь неуклонно прогрессировала, и теперь паралич поразил не только мышцы конечностей, но и дыхательную мускулатуру, мышцы гортани и глотательные мышцы. Томаса скоро умрет, но продолжает мужественно переносить страдания, терпит назогастральный зонд, стоически переносит повторные аспирации, приступы удушья и полную беспомощность со спокойным бесстрашным фатализмом. На самом деле злой рок преследовал всю ее семью — отец, как и две сестры Томасы, страдал литико, а два брата — паркинсонизмом и деменцией. Из восьми детей ее поколения пятеро страдали литико-бодигом.

Когда мы вошли в комнату, мы увидели, что женщина почти полностью парализована, но находится в ясном сознании.

— Здравствуй, Томаса, — бодро произнес Джон, подходя к больной. — Как ты сегодня себя чувствуешь?

Склонившись над пациенткой, Джон коснулся ее плеча, и она совершенно осознанно проследила глазами за его движением. Томаса замечала все с иногда появлявшейся (возможно, рефлекторной, псевдобульбарной) улыбкой. При каждом выдохе раздавался звук, похожий на стон. Она умирала в ясном сознании после двадцати пяти лет страданий от неумолимой болезни, сидя в светлой, залитой солнечными лучами комнате. Джон представил меня Томасе и ее дочери Энджи, которая находилась в комнате вместе с матерью. Когда я спросил Томасу, когда она родилась, больная ответила какими-то нечленораздельными (для меня) звуками, но дочь поняла и сказала мне, что мама родилась 12 апреля 1933 года. Томаса может по просьбе открыть рот и высунуть язык. Он выглядел ужасно, был истончен, покрыт трещинами и непроизвольно подергивался. Томаса попыталась сказать что-то еще.

— Мама хочет, чтобы я дала вам и доктору Стилу что-нибудь попить, — произнесла Энджи. Томаса не забыла о хороших манерах даже в таком состоянии.

— Она многим помогла в изучении этой болезни, — сказал Джон, и Томаса улыбнулась. — Не беспокойся, Энджи не заболеет литико. Молодое поколение не страдает этой болезнью, слава богу, — тихо добавил Джон.

Члены семьи, друзья и соседи приходят сюда в любое время, читают Томасе газеты, говорят о новостях, пересказывают деревенские сплетни. На Рождество в ее комнате, у кровати, поставили рождественскую елку. Во время местных праздников люди собираются в ее доме. Томаса почти не говорит и едва движется, но в их глазах она остается прежним полноценным человеком, полноправным членом семьи и общины. Она останется дома в окружении любящей семьи и соседей, в полном сознании, исполненная достоинства, до дня своей смерти, которая, увы, уже стучится в ее дверь.

Глядя на Томасу, окруженную заботой ее большой семьи, я вспомнил описание чаморро, данное в 1602 году одним из первых миссионеров, братом Хуаном Побре. Это описание я нашел в кабинете Джона:

«Это очень сострадательный народ, и сочувствие их другому полностью естественно. Когда хозяин дома, его жена или ребенок заболевают, все родственники в деревне приносят больному обеды и ужины, приготовленные из самых лучших плодов, какие находит семья. Это продолжается до тех пор, пока больной не умирает или не выздоравливает».

Восприятие больного человека как личности, живой части сообщества, распространяется и на людей с хроническими неизлечимыми заболеваниями, которые, как Томаса, годами живут беспомощными инвалидами. Я вспомнил своих нью-йоркских больных с боковым амиотрофическим склерозом. Все они находятся в госпиталях или инвалидных домах, с назогастральными зондами, отсасывающими аппаратами, некоторые на респираторах. Получая полноценную высокотехнологичную помощь, они одиноки, потому что родственники — намеренно или подсознательно — избегают их, ибо созерцание родного человека в таком состоянии для них невыносимо. Они думают о нем (так же, как и персонал госпиталя) не как о живом человеке, а как об обреченном на смерть больном, зависящем от систем жизнеобеспечения, предоставленных современной наукой и медициной. Таких пациентов, как правило, не посещают их лечащие врачи, которые тоже заранее вычеркивают своих пациентов из списков живых. Но Джон останется с Томасой, он будет с ней и ее семьей в тот день, когда она в конце концов встретит смерть.

Из дома Томасы мы поехали на север, через холмистую, поросшую саговником местность мимо единственного пресного водоема Гуама, озера Фена[72]. Плато представляло собой высушенную солнцем поверхность. В одном месте Джон показал мне стволы обугленных деревьев и большие участки земли, покрытые черной сажей. Здесь прошлым летом пронесся сильный лесной пожар. Но даже на месте пожарища уже виднелись зеленые побеги, выросшие из пеньков саговника.