10 вещей, о которых каждый ребенок с аутизмом хотел бы вам рассказать

Не дайте никому убедить вас, что изменение установок, основанное на новом опыте и знаниях, – это «переобувание». Напротив, именно закостенелость, неспособность или нежелание мыслить гибко – и ожидать гибкого мышления от других – причиняет боль и нашим детям, и обществу. (По иронии судьбы, именно такую косность и негибкость мышления многие презирают – или принимают как безнадежную данность – в детях-аутистах.) Мы можем оставаться верными нашим главным ценностям, в то же время расширяя свои взгляды и развивая личность, и поощряя то же самое в наших детях. Это называется адаптацией. Это называется обучением. Вы (надеюсь) становитесь мудрее, и с большим пониманием относитесь к аутизму и трудностям, с которыми из-за него сталкиваются дети. Помните идею, которую часто приписывают Дарвину, – о «выживании наиболее приспособленных»? Наиболее приспособленные – это не самые сильные, не самые умные и не самые удачливые, а те, кому лучше всего удается акклиматизироваться к переменам.

Кто говорит за ребенка? Нужно обладать определенным самомнением, чтобы считать, что кто-либо из нас может проникнуть в голову другого человека и говорить за него. Но я возьму на себя этот риск – в свете того, что нам совершенно необходимо понимать мир так, как его понимает ребенок с аутизмом. Именно мы обязаны придать легитимность и достоинство их отличному от нашего образу мышления, общения и ориентирования в мире. Мы должны придать голос их мыслям и чувствам, зная, что сами они не умеют говорить или общаться вербально. Если мы этого не сделаем, то наследием аутизма наших детей станут упущенные навсегда возможности, пропавшие навсегда дары. Наши дети – это наш призыв к действию.

Жизнь начинается…

Как мать маленького ребенка с аутизмом я быстро поняла, что в некоторые дни единственной предсказуемой вещью будет непредсказуемость, единственным стабильным свойством жизни – нестабильность. Многое в аутизме по-прежнему сбивает нас с толку, несмотря на достижения, которых нам удалось добиться в понимании его спектральной природы. Каждый день, иногда каждую минуту мы по-прежнему изумляемся поведению – как новому, так и повторяющемуся, – которое проявляют наши дети-аутисты, несмотря на все наши попытки смотреть на мир их глазами.

Еще совсем недавно профессионалы считали аутизм «неизлечимым расстройством». Представление об аутизме как о непреодолимом заболевании, с которым ни один человек не может жить осмысленно и продуктивно, развалилось пред лицом знаний и понимания, которые продолжают расти и расширяться даже сейчас, когда вы читаете эти строки. Каждый день люди с аутизмом показывают нам, что могут преодолевать, компенсировать или каким-то иным образом справляться с самыми трудными аспектами аутизма и вести полноценную, динамичную жизнь. Многие из них не только не «ищут лечения», но и вообще отказываются от самой идеи. В популярной статье, вышедшей в декабре 2004 года в New York Times, Джек Томас, десятиклассник с синдромом Аспергера, привлек внимание всего мира, заявив: «У нас нет болезни, и нас нельзя вылечить. Мы просто такие, как есть». Сейчас и в социальных сетях, и в прессе звучат убедительные голоса взрослых людей с аутизмом, которые подтверждают и продвигают позицию Джека.

Я тоже согласна с ними. Когда люди, у которых нет аутизма, рассматривают трудности аутизма лишь через линзу своего собственного опыта, они, сами того не подозревая, закрывают для себя дверь к альтернативному мышлению, которое окажет огромное влияние на будущее их детей, – возможно, от него даже будет зависеть, добьются ли они успеха.

Точка зрения – это очень важно. Когда я читаю лекции для родительских групп, я прошу участников дать краткие описания самых трудных особенностей поведения детей, а потом перефразировать их в положительном ключе. Ваш сын замкнут – или умеет сам себя развлекать и заниматься самостоятельно? Ваша дочь безрассудна – или любит приключения и новый опыт? Ваша дочь помешана на аккуратности – или у нее великолепные организационные навыки? Ваш сын забрасывает вас бесконечными вопросами – или же он с любопытством относится к окружающему миру, а также одарен стойкостью и упорством? Почему мы пытаемся как-то «починить» навязчивые повторения, но при этом восхищаемся настойчивостью[2]?

Путешествие моей семьи по аутистическому спектру началось с добродушного, но бессловесного ребенка, у которого внезапно случались катастрофические взрывы эмоций. Он уходил со многих занятий, зажимая уши руками. Он носил одежду только тогда, когда этого требовали нормы общества, и не чувствовал боль и холод так, как «полагается».

Команда раннего реагирования из государственной школы еще в три года определила, что у Брайса аутизм. Я прошла через все пять стадий принятия неизбежного за время первой встречи со специалистами. За два года до этого у моего старшего сына Коннора диагностировали синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). Я уже знала и о терапии, и о трудностях с социализацией, и о постоянной бдительности – и о постоянном утомлении.