13 лет назад мне будет 13

Помните, я Кристина и Саша жили в студгородке, весна тогда выдалась аномально холодной, я жаловалась, что мёрзну, впрочем, все мы мёрзли в нашей неотапливаемой комнате, спали одетыми, укрывались тремя одеялами, и всё равно было холодно. Мы простывали, лечились, Вы как заботливая, хочется назвать Вас мамой, приносили мне мёд. Вы заботились обо всех нас… Потом началась смена, приехали дети, было всё хорошо, но мне очень тяжело, в один прекрасный момент, когда за моей спиной было тридцать с лишнем человек, мы шли в палат-каюту, у меня потемнело в глазах и шатнуло. А в один из дней у меня просто не было сил подняться с кровати. Я обратилась к Вам, потому что больше не к кому было обратиться, а Вы отправили меня работать. На следующий день я не вышла на работу, просто не было сил, и приняла решение увольняться, потому что считала, что у меня слишком большая ответственность, я не могу своим состояние подвергать несовершеннолетних опасности, если в один прекрасный момент, меня снова качнёт или я просто потеряю сознание на рабочем месте.

Приехав домой в Москву, лучше мне не становилось, стали болеть суставы все и сразу, изменились фолликулы пальцев. Я обратилась к врачу, но лечение не помогало, мне с каждым днём становилось всё хуже и хуже, полгода подряд у меня держалась температура, а целый год мне не могли поставить диагноз, пока я в плохом состоянии в 2015 году не попала в больницу.

Там мне диагноз поставили, это редкое тяжёлое заболевание «Прогрессирующий системный склероз», поражающие сосуды, суставы, кожу, внутренние органы, в общем, весь организм сразу, а ещё от этой болезни нет лекарства, лишь поддерживающие препараты.

Мне назначали химиотерапию, от которой я чуть не отбросила коньки, а после этого назначали более щадящий препарат, заменяющий её, который применяется всего последние 10 лет и то в качестве эксперимента.

Что хочу сказать, болеть я начала как раз после того самого переохлаждения, которое получила в Орлёнке, в нём же мне впервые и стало плохо. Лагерь в болезни моей не виноват, потому что болезнь, как говорят врачи, у меня была, как бы в спящем режиме, просто спусковой механизм запустился именно после переохлаждения, она у меня могла бы проявиться раньше или позже, какая разница, всё равно я бы стала инвалидом!

Сейчас у меня поражены лёгкие, настолько поражены, что врачи меня похоронили. Мне показан морской воздух, в 2016 году я впервые в жизни искупалась в Чёрном море в Анапе. Мне очень хотелось оттуда рвануть в Орлёнок, навестить Вас, но понимала, что там меня никто не ждёт, ехать на ночном автобусе несколько часов в Туапсинский район бессмысленно. В 2017 году в Анапе я отдыхала всё лето в качестве лечения и меня постигали всё те же мысли, приехать к Вам, Татьяна Леонидовна. У меня всё время в голове стояла Ваша фраза: «захочешь, возвращайся!» А хотела я очень, ох как хотела, но в качестве кого бы я вернулась, я понимаю, что в данном положении двери Орлёнка для меня закрыты навсегда, и как я писала выше, лучше осознавать, что из-за возраста, чем… Потому и пишу это откровенное письмо только сейчас, когда могу отпустить Орлёнок, но не из сердца…

Единственное, что я хочу, чтобы Вы поняли, что тогда я уехала вынужденно, потому что мне действительно было плохо, и лучше за все эти годы не стало. Я живу теми воспоминаниями, когда была здоровой, как училась и работала в Орлёнке. Сейчас же я двадцать четыре часа мучаюсь от болей в суставах, мышцах, синдрома Рейно – это сосудистый спазм пальцев ног и рук, от которого синеют и белеют конечности. Мечтаю переехать жить к Чёрному морю в Анапу, где мне особенно легче по здоровью, но пока такой возможности нет.

В Орлёнок я приехала здоровой, а уехала больной, и всё равно этот маленький период времени один из самых счастливых моментов в моей жизни, там я провела последние дни в своей жизни, будучи здоровой, ведущей полноценный образ жизни!

25

Я понимала, что война в моей жизни закончится лишь тогда, когда я отдам душу Богу, потому что болезнь, которую мне нашли, проявлялась в организме точно так же, что и происходило в те годы в Украине. Свои собственные клетки воевали против своих же, разрушая мой организм. А когда один из специалистов в области ревматологии сказал, что когда у меня выявили проблемы со щитовидной железой, а это было незадолго до моего тринадцатилетия, нужно было врачам искать дальше… Хотя первые признаки заболевания появились ещё в грудном возрасте, мама моя обращалась к врачам, но разные симптомы списывали то на одно, то на другое.