151 эпизод ЖЖизни

Господин Президент, 12 апреля 2010 года Вы подписали закон «Об обращении лекарственных средств», несмотря на отсутствие в нем пунктов об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт – невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.

В развитых странах законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе нет даже упоминания о них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но (…) на это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата. (.)

Мы ждем, что государство сделает долгожданный шаг навстречу пациентам и благотворительному сообществу и законодательно закрепит факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешит их ускоренную и льготную регистрацию в России. (.)

Мы просим общественные организации, врачей, представителей СМИ, родителей больных детей и детей больных родителей, всех друзей и родственников тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, всех неравнодушных граждан нашей страны поддержать нас и поставить свою подпись под этим обращением.

От себя скажу, что подпись я свою, конечно, немедленно поставил, и всех прошу сделать то же самое. За время существования своего ЖЖ я ни разу с такими просьбами не обращался. А тут дело, не терпящее отлагательств. Люди и фонды, которые инициировали обращение к президенту, много, серьёзно и давно занимаются благотворительностью. Своей подписью вы поддержите хороших людей, которые, как Чулпан Хаматова, Дина Корзун и многие другие, самоотверженно работают и очень много делают в сфере благотворительности… А также, возможно, поможете спасти чью-то жизнь.

Съездил сегодня к морю, в посёлок Янтарный. Погода стоит дивная! В это время в наших прибалтийских краях полно зелёной травы, первоцветов, вовсю просыпаются шмели и какие-то другие летучие твари… А в этом году весна задержалась. Но сегодня тепло, солнечно. Аисты прилетели, наводят порядок в гнёздах, лебеди и утки плещутся чуть ли не в каждой луже. Ехал сегодня к морю, вертел по сторонам головой (мне можно, я машину водить не умею). В маленьких посёлках и в самом Янтарном люди с граблями что-то скребут, дымят кучи прошлогодней травы и листьев. А Балтика сегодня была гладкая-гладкая!

Ужасно рад тому, что в этом году, впервые за долгое время мне доведётся быть дома на Пасху. Это такой прекрасный весенний праздник! Не смогла его изжить советская власть. Рождество удалось задушить, подменить Новым годом, а Пасха устояла. И хоть люди в большинстве своём не знали сути праздника, яйца красили, куличи пекли, и все, даже закоренелые атеисты (улыбка), то есть октябрята, пионеры и комсомольцы, – радостно говорили друг другу: «Христос воскрес!»