Аутята. Родителям об аутизме

Каждый раз, когда мне приходится встречаться с новым аутичным ребенком, я вспоминаю эту девочку и ее мать. Вспоминаю, потому что хотя и знаю, что далеко не все дети достигнут того же, но хочу надеяться. Вспоминаю, потому что они многому научили меня и как врача, и как человека, давая возможность передавать их опыт другим семьям и помогая иначе смотреть на трудности и смысл собственной жизни. Это бесценный опыт, который расширялся и обогащался в работе с другими семьями, благодарностью которым я и хочу закончить наш разговор.

Заключение

В книге трудно написать первую фразу – ищешь, с чего бы начать, какие такие слова сказать, чтобы книга заиграла, а потом просто пишешь самые простые, какие только есть, слова… Еще труднее поставить последнюю точку – это недосказал, то можно сказать иначе, здесь сделать покороче, а там другой пример привести. Сколько бы и как бы ни было сказано, всегда есть возможность сказать больше и лучше. Но как сказано – так сказано. Это только конспект той книги, которую пишете и будете писать вы о вашей жизни с вашим ребенком.

Моя цель будет достигнута полностью, если читатель, которого эта проблема лично не затронула, сумеет почувствовать и, может быть, пережить полную драматизма, а иногда и трагичности, но все же по-своему счастливую жизнь аутичного ребенка и его семьи. Да, они отличаются от вас. Да, они не такие. Однако и вы для них не такие, и я не такой. Но посмотрите – как они учатся у нас, преодолевают свои отличия и пробиваются к нам через стену аутизма, как щедро учат нас тому, чему без них мы никогда бы не научились. Они, вы, я – у всех нас равные права на счастье, на то, чтобы быть принятыми и любимыми, расти не только телом, но и душой. И если вы, встретившись с ними, не отшатнетесь и не унизите жалостью, не отведете в сторону своего ребенка – уже одним этим вы поможете. А возможно, и захотите помочь больше…

Если книга касается вас и вашего ребенка, не исключено, что вы разочарованы – и это все, что наука может сказать? Верить в силу науки свойственно большинству людей. Но что значат достижения науки, если мы не умеем использовать и применять их в жизни? Исследования аутизма продолжаются, но пока так много неясного, так несовершенны предлагаемые средства… Однако воспитание – это прежде всего искусство. А этика искусства, как точно сказал О. Уайльд, состоит в совершенном применении несовершенных средств. Мера этого совершенства является и мерой выполнения нашего долга по отношению к детям, и мерой нашего собственного человеческого роста.

Клара Парк в книге «Осада» рассказывает о своей дочери Джесси и о более чем 20-летней работе с ней. Она заканчивает книгу словами: «Не мы выбрали этот жизненный опыт, мы отдали бы все, чтобы избежать его, но он изменил нас и сделал нас лучше. Он дал нам урок, который не берут добровольно, тяжкий, медленный урок… человек возвышается страданием. И этот урок – дар, полученный от Джесси. Теперь я пишу то, что пятнадцать лет назад (когда Джесси было 8 лет. – В. К.) написать была бы не в состоянии: если бы я сегодня получила право выбора – принять эту судьбу со всем, что она принесла, или отвергнуть ее горькую щедрость – я бы раскрыла объятия ей навстречу, потому что жизнь, открывшаяся всем нам, не могла быть воображена. И я не изменю последнего слова этой книжки. Это – любовь».