Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

В 1999 году корпорация RAND опубликовала отчет (первый и до сих пор единственный в своем роде) с «осторожными подсчетами», в соответствии с которыми в одних только Соединенных Штатах хранится более 307 миллионов образцов тканей от более чем 178 миллионов человек. Эта цифра, как говорилось в отчете, ежегодно увеличивается более чем на 20 миллионов образцов. Эти образцы тканей получены в результате стандартных медицинских процедур, анализов, операций, клинических испытаний и пожертвования для исследований. Они хранятся в морозильных камерах лабораторий, на полках или в промышленных резервуарах с жидким азотом. Они хранятся на военных объектах, в ФБР и в национальных учреждениях здравоохранения. Имеются они в лабораториях биотехнологических компаний и в большинстве больниц. В биобанках хранятся аппендиксы, яичники, кожа, сфинктеры, яички, жир и даже крайняя плоть от большинства обрезаний. Они также содержат образцы крови большинства детей, рожденных в США с конца 1960-х годов, когда Штаты начали в обязательном порядке требовать проверки всех новорожденных на наличие генетических заболеваний.

Масштаб изучения тканей неумолимо растет. «Раньше как было — у одного исследователя из Флориды в холодильнике шестьдесят образцов; у другого парня, из Юты, тоже что-то хранится, — рассказывает Кэти Хадсон, молекулярный биолог, основатель Центра генетики и публичной политики при Университете Джона Хопкинса, в настоящее время директор по персоналу этого национального учреждения здравоохранения (NIH). — Теперь речь идет о гигантских, гигантских масштабах». В 2009 году NIH США вложили 13,5 миллиона долларов в создание банка образцов тканей, взятых у новорожденных по всей стране. Несколько лет назад Национальный институт рака начал собирать коллекцию, в которой, по плану, должны будут содержаться миллионы образцов тканей для картографирования раковых генов. То же самое начал делать Генографический проект для составления карты исторических закономерностей миграций людей — как это делает вышеупомянутое NIH для отслеживания генов, обусловливающих заболевания. Уже несколько лет в компании, которые занимаются анализом личных ДНК (наподобие компании 23andMe), поступают образцы тканей миллионов людей. Эти компании предоставляют клиентам их личную медицинскую и генеалогическую информацию, только если те сначала подпишут форму на разрешение хранения образцов их тканей для дальнейших исследований.

Ученые пользуются этими образцами для различных разработок — начиная с вакцины от гриппа и заканчивая препаратами для увеличения пениса. Они помещают клетки в чашки для культивирования и подвергают их воздействию радиации, лекарств, косметических средств, вирусов, бытовой химии и биологического оружия, а затем изучают их реакцию. Без этих тканей не существовало бы анализов на выявление таких болезней, как гепатит и вирус папилломы человека. Не было бы вакцин от бешенства, оспы и кори. Не было бы ни одного многообещающего нового лекарства для лечения лейкемии, рака молочной железы и толстой кишки. Разработчики продукции, для получения которой требуются человеческие биоматериалы, потеряли бы миллиарды долларов.

Как вам ко всему этому относиться — отнюдь не очевидно. Ведь ученые не воруют у вас руку, либо иной жизненно важный орган. Они используют кусочки ткани, с которыми вы добровольно расстались. Тем не менее при этом зачастую некто забирает частичку вас. У людей, когда дело касается их тела (и даже его крошечных кусочков), часто бывает сильно развито чувство собственности — особенно если они слышат, что кто-то другой, возможно, делает деньги на этих кусочках или использует их для того, чтобы выявить потенциально опасную информацию относительно их генов и их медицинской истории. Однако чувство собственности в суде не предъявишь. На тот момент ни одно прецедентное право не выяснило в полной мере, владеете ли вы своими тканями, имеете ли вы право контролировать их. Пока ткани являются частью вашего тела, они, безусловно, ваши. Однако, как только их удаляют, ваши права становятся делом темным.

По мнению Кэти Хадсон, которая проводила фокус-группы, изучая общественное мнение по поводу тканей, борьба за права на ткани потенциально может превратиться в серьезное движение.

«Мне хотелось бы видеть, как люди станут говорить: Нет, я не разрешаю брать мои ткани, — рассказывала она мне. — Могу лишь сказать, что лучше разбираться с этими проблемами сейчас, нежели ждать, когда это действительно случится».

На самом деле, существуют две проблемы: согласие и деньги. Для большинства людей гораздо более важным вопросом является то, были ли их ткани использованы для исследований и каким образом, нежели вопрос о получении прибыли с этого. Тем не менее, когда эта книга вышла из печати, закон не требовал информированного согласия для хранения крови и тканей с целью исследований, ибо исследование тканей в целом не подпадает под соответствующие нормативные акты.