Это и есть так называемая «модель личного обслуживания»[27]
, которая подчиняет благополучие детей воле их родителей. Такая точка зрения прямо-таки просится на судебное обжалование на основании «неправомерной жизни» (по аналогии с процессами, которые впервые появились в Соединенных Штатах в 1964 г., утвердив иски по «неправомерной смерти» в качестве законного прецедента). Прежде нам не хватало знаний для борьбы с наследственными болезнями; в будущем ссылки на неосведомленность будут все меньше приниматься во внимание. Такую политику невозможно будет сравнивать, например, со скандалом в связи с применением талидомида в 1957—1961 гг., поскольку речь будет идти о действиях, совершенных осознанно и преднамеренно.Вмешательство в зародышевый путь столкнется с сопротивлением тех, кто считает (в частности, по религиозным соображениям) подобную терапию противоестественной: по их мнению, мы не имеем права «играть роль Бога». Отдельные религиозные группы отвергают вообще всякое лечение. Время от времени в газетах появляются сообщения о семьях, где ребенок умер из-за отказа родителей от медицинского ухода. Возникнут и нерелигиозные возражения со стороны людей, которые опасаются медицинских ошибок. Надо признать, что ошибки в самом деле возможны. Но по мере накопления знаний в области человеческой генетики аргументы оппонентов утратят силу.
Ведущую роль во внедрении генетических консультаций играет государство Израиль. Вот что пишет Гидеон Бах, декан факультета генетики Еврейского университета в Иерусалиме:
Евреи Восточной Европы, которые столетиями, если не считать последних сорока лет, вступали в преимущественно родственные браки, относительно часто оказываются носителями десятка рецессивных генетических заболеваний. Наиболее известно аутосоматическое расстройство, описанное в 1881 году британским офтальмологом Уорреном Тэем и названное болезнью Тэя-Сакса. Оно вызвано наследственной утратой необходимого фермента, который обычно разрушает жировые отложения в мозгу. Если оба родителя являются носителями этого гена, ребенок в двадцати пяти случаях из ста страдает этой болезнью, в пятидесяти из ста становится ее носителем (кондуктором). Один из двадцати семи евреев в Соединенных Штатах — носитель этого гена. Больной младенец сначала кажется нормальным, но через несколько месяцев становится сверхчувствительным к звуку. В конце концов ребенок глохнет, слепнет, становится умственно отсталым и невосприимчивым к внешним раздражителям и умирает примерно в пятилетнем возрасте.
В 1985 году раввин Иосиф Экштейн, опираясь на Библию и Талмуд, основал международную генетическую программу тестирования под названием «Дор иешорим» («поколения праведных»), цель которой — уберечь будущих детей от врожденных заболеваний. По этой программе студенты — ортодоксальные евреи — подвергаются тестированию, чтобы определить, не являются ли они носителями данного гена. Если один из будущих супругов оказывается носителем, их не отговаривают от брака, если же тест положителен у обоих, им советуют выбрать другого брачного партнера.
В Израиле реализована одна из самых интенсивных программ генетического скрининга, тестам подвергается более десяти тысяч человек в год[29]
. Писательница Наоми Стоун выразила общее отношение евреев к профилактике болезни Тэя-Сакса:Не приходится удивляться тому, что в Соединенных Штатах, напротив, решительно возражают против использования евгеники. Так обстоит дело, например, у представителей общества инвалидов. Биоэтик Эйдриен Эш пишет: