Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках

В более поздние, пересмотренные АМА версии и документы по вопросам этики в 1980-е гг. включили два положения, которые дают значительную власть врачам, полагаясь на их здравый смысл. По поводу информированного согласия АМА заявляла, что должно быть право «лечить без согласия, когда врач считает, что согласие "противопоказано с медицинской точки зрения"». Ассоциация настаивала: «Нельзя раскрывать информацию, когда есть риск, что раскрытие информации нанесет психологическую травму пациенту, а потому "противопоказано с медицинской точки зрения"»³². Следует обратить внимание на то, что кодексы и правила АМА становятся все короче: в 1847 г. кодекс состоял из 5600 слов; в 1903 г. – из 4000; в 1912 г. – из 3000; в 1957 г. – из 500, а к 1980 г. достиг 250 слов^28,29,31,32. Общее количество слов заметно сократилось, при этом ничего нового по поводу того, что пациент должен иметь право голоса, так и не было сказано.

Мои бабушка и дедушка со стороны матери, Мириам и Герман Лепп, как и все, сталкивались с примерами этого медицинского патернализма. Они были совершенно здоровы, когда им перевалило за 60, но в 1965–1966 гг. в течение полугода у обоих диагностировали непроходимость кишечника. Обоим была сделана операция, чтобы добиться декомпрессии кишечника, но в дальнейшем произошел рецидив, сопровождавшийся очень тяжелой формой желтухи. То, что у двух человек были одинаковые симптомы, которые появились примерно в одно и то же время, они проходили одинаковое лечение, у них одинаково быстро наступило ухудшение, наводило на мысль об инфекционном заболевании. Однако это было не так, но они об этом не узнали: на протяжении всей этой саги врачи не говорили им, что у них метастатический рак кишечника и болезнь находится в последней стадии. Поражает то, что ни Мириам, ни Герману не сказали, что у них рак, поскольку в 1960-е гг. врачи вообще старались не произносить это слово. На самом деле исследование, опубликованное в Journal of the AMA за 1961 г., показало, что 88 % врачей предпочитают не говорить пациентам о том, что у них диагностирован рак³³. Привычка оказалась очень стойкой; в своей книге «Царь всех болезней»[8] (The Emperor of All Maladies) Сиддхарта Мукерджи пишет, что в онкологическом отделении Национального института здравоохранения США в 1973 г. персонал всячески избегал употребления слова «рак» в присутствии пациентов³⁴. Конечно, запрет на слово «рак» не мог скрыть ужасную реальность. Я многократно навещал бабушку и дедушку, как в больнице, так и в тот короткий период, когда они смогли вернуться домой (это был передвижной домик в трейлерном парке), и даже мне, ребенку, было ясно, что они смертельно больны. Но врачи твердили, что это непроходимость, «фекальные массы», операция прошла «успешно», непроходимость устранена и «массы» удалены. Мне и сегодня трудно поверить, что это было обычной практикой у врачей в те времена.

Признаки устойчивого патернализма

Поражает контраст между историей Ким Гудселл, которая сама поставила себе сложный молекулярный диагноз, и случаем с Леппами, которым даже не сообщили их диагноз, несмотря на то что у них была обычная и легко диагностируемая болезнь. Но в случае с Гудселл врачи могли бы поставить диагноз «мутация гена LMNA», если бы у них были интерес и время проводить долгие исследования и читать медицинскую литературу, в частности по генетике. В те времена, когда жили Леппы, термин «рак» был табу, а пациенту было сложно получить доступ к медицинской информации. Они встретили бы отпор, даже если бы просто попытались задать врачу свои вопросы. Мы действительно идем вперед. Теперь для врача неприемлемо скрывать диагноз от пациента, если это точный диагноз, независимо от того, рак это или что-то другое. Теперь каждый может предпринять расширенный поиск в Google, выходящий за рамки симптомов, как это сделала Ким Гудселл, и воспользоваться обширными, доступными для всех базами данных. Однако до сих пор большая часть биомедицинских публикаций остается недоступной без специальной подписки, а покупка одной статьи непомерно дорога ($30–50). В дальнейшем мы вернемся к этому вопросу и необходимости открытого доступа, но во всяком случае сейчас обычно доступны выдержки из статей или их краткое содержание.

В случаях Гудселл и Леппов прослеживается общая проблема – информационная асимметрия. У врачей имеются все данные, информация и знания. Пациенты могут оставаться пассивными или несведущими, или если они решают быть активными, то обычно им приходится обращаться снова и снова или умолять предоставить им их данные, такие как результаты лабораторных исследований, УЗИ или компьютерной томографии.