Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках

Я не хочу жить в мире, где все, что я делаю и говорю, записывается.

Эдвард Сноуден

¹

Сегодня все гаджеты, которые стали возможны благодаря Интернету, должны иметь цифровое «предупреждение Миранды»[40]: все, что вы говорите или делаете онлайн, от обновления статуса до селфи, может и будет использовано как свидетельство против вас в Интернете.

Ник Билтон, The New York Times

²

В мире WikiLeaks Джулиана Ассанжа и разоблачений Эдварда Сноудена мы неуклонно приближаемся к нулевой толерантности в отношении непрозрачности деятельности правительства^{1, 3}. В то же самое время происходит или обнаруживается огромное количество взломов систем защиты в Интернете, как в случае сети розничных магазинов Target или так называемой ошибки Heartbleed[41]. По мере оцифровывания все вокруг становится портативным и доступным, а мы застряли где-то посредине – ни то ни се. Мы хотим открытости, но хотим при этом сохранить право на неприкосновенность частной жизни. Мы хотим от правительства прозрачности, но не хотим ставить под угрозу безопасность^{4, 5}. Мы хотим полного доступа, но требуем защиты нашей персональной информации. Мы живем в мире продвинутых хакеров и «кванта-предпринимателей»⁶, которые хотят продавать наши данные, чтобы на этом заработать. Сказать, что «это все крайне запутанно», – все равно что не сказать ничего.

Несмотря на все сложности, очень важно разобраться с этими вопросами. Мы рассмотрели многие уже существующие пути обмена данными. Основная предпосылка в сегодняшнем здравоохранении состоит в том, что большие данные в конечном счете приведут к большему количеству вылеченных людей^{7, 8} или, по крайней мере, к улучшению их здоровья. А между тем людей постоянно лечат, но редко исцеляют. Во многом это объясняется предиктивной аналитикой, которая является темой следующей главы. В ней мы рассмотрим, насколько сказанное выше соответствует действительности. Однако, если у нас не будет четкого понимания обратной стороны оцифровывания людей и подключения всех к Интернету, мы не сможем взвесить потенциальные преимущества – будет ли это улучшение состояния человека, например хорошее самочувствие в течение месяца, или радикальный результат, такой как полное излечение от рака. Поэтому к важным вопросам неприкосновенности частной жизни и безопасности цифрового здравоохранения и медицинских данных мы обратимся прямо сейчас.

Наши цифровые «хлебные крошки» [42] и торговцы данными

На протяжении уже нескольких десятилетий мы оставляем цифровые «хлебные крошки» везде, где только можно, начиная с оплаты кредитными картами. Их количество резко возросло за последние 15 лет с появлением Google и Интернета, Amazon и покупок онлайн, социальных сетей подобных Facebook, не говоря уже о беспроводных мобильных устройствах, которые сообщают о нашем точном местонахождении и дают гораздо больше информации о нас в режиме реального времени. А еще есть Агентство национальной безопасности, которое хранит нашу электронную переписку и разговоры по мобильным телефонам в огромных базах данных для несанкционированного поиска⁹, 10. Хлебные крошки превратились в буханки хлеба.

Избегать этого наблюдения в лучшем случае очень неудобно. В своей книге «Нация, пойманная в сеть: В поисках прайвеси, безопасности и свободы в мире безжалостного наблюдения» (Dragnet Nation: A Quest for Privacy, Security, and Freedom in a World of Relentless Surveillance)¹¹ Джулия Ангвин, занимающаяся журналистскими расследованиями в ProPublica, объясняет, почему прекратила пользоваться Google: «Мои поиски предоставляют самую секретную информацию обо мне»¹². У нее вызвало раздражение решение Google объединить информацию с различных сервисов компании, таких как поисковая система и почтовый сервис Gmail, предоставив рекламодателям больше возможностей для персонализированного продвижения товаров. Поэтому Ангвин перешла на DuckDuckGo, поисковую систему, которая не вводит в память и не хранит IP-адрес пользователя и другие цифровые следы^12–14. Эта «маленькая» поисковая система, в которой набирается 1 млрд запросов на поиск в год в сравнении со 100 млрд в месяц у Google, быстро разрослась в связи с ростом интереса к сохранению конфиденциальности¹⁵. Хотя в ней размещаются рекламные объявления, связанные с вашими запросами.