Это данные отдельного человека, его медицинская суть, то, что объясняет его устройство, и никто другой не заинтересован в их правильном использовании. Право собственности станет более очевидным благодаря режиму передачи данных по мере того, как ГИС в конечном счете будет поступать к человеку через принадлежащие ему портативные беспроводные устройства. Фактически вся моя собственная геномная последовательность уже введена в мой iPad; все мои данные передаются с устройства на устройство и отражаются на экране смартфона. Однако отображение на экране – это просто опыт конечного пользователя. Как все эти данные будут собираться, храниться и интерпретироваться? Как в конечном счете они докажут свою пользу любому конкретному человеку? Для моей ГИС потребуется облачное хранилище данных. Гораздо важнее сбора и хранения данных возможность проведения предсказательной аналитики. Ниже вас ждет целая глава, посвященная этой увлекательной теме.
Но пока у нас нет никакой реальной ГИС или индивидуального облачного хранилища данных. Отрезвляющая реальность состоит в том, что мы до сих пор имеем дело с довольно примитивным, беспорядочным и бессистемным набором данных, медицинскими картами, лекарственными назначениями, лабораторными анализами и сканами, разбросанными по различных учреждениям. И при сегодняшнем устойчивом патернализме все они, по сути, принадлежат врачам и медицинскому сообществу и контролируются ими. Пока мы дождемся человеческой ГИС, есть жизненно важные способы, с помощью которых мы можем заметно улучшить и даже революционизировать методы использования традиционных компонентов медицинской информатики на службе человека. Об этом в следующей главе.
Глава 6
Мои анализы и сканограммы
Оснастите обычных людей так, чтобы они могли сами ставить себе надежные диагнозы в любом месте, в любое время.
Я глубоко убеждена, что основное право человека, которое должно быть у любого, – это доступ к такой инфраструктуре тестирования, которая сможет сообщить вам о тех или иных состояниях тогда, когда у вас еще есть время что-то сделать.
В любой другой отрасли технологии снижают затраты, и потребители считаются вполне способными принимать самостоятельные решения.
На карикатуре в
Эту женщину зовут Элизабет Холмс. Она бросила учебу после первого курса, чтобы основать компанию под названием Theranos2, 5–7
. В интервьюВ США каждый год делается примерно 10 млрд лабораторных анализов, и от 70 % до 80 % решений2, 5
принимается с их учетом. Понимая, какую огромную часть медицины составляют анализы, и узнав о том, что происходит что-то очень инновационное, я отправился в главный офис Theranos, чтобы взять интервью у Холмс. Это огромный модернизированный склад, окрашенный в яркие цвета, с развешенными повсюду большими фотографиями счастливых детей.