Быть Хокингом

Когда состояние Стивена улучшилось и его перевели в неврологическое отделение, встал вопрос о возможности его возвращения домой. Пока было непонятно, как это осуществить, ведь Стивену требовался круглосуточный профессиональный уход. Наша предыдущая несложная система помощи медсестер из психиатрической лечебницы в определенные моменты и на ограниченные сроки больше не подходила, а их психиатрическое образование уже не отвечало требованиям для нашего критического медицинского случая. Операция трахеотомии, спасшая Стивену жизнь, была сопряжена с некоторыми трудностями. Так, трахеотомическую трубку, вставленную в горло, следовало регулярно чистить похожим на крошечный пылесос прибором, чтобы извлекать накапливающиеся в легких выделения; сам по себе прибор мог стать источником травмы или заражения. Стивен оставался пугающе слаб и уязвим. Невозможно было представить б'oльшую степень физической беспомощности.

Медицинский уход 24 часа в день 365 дней в году стоил бы феноменальных денег, и, очевидно, только небольшая часть этих расходов была бы покрыта Национальной службой здравоохранения. Финансирование и сиделок требовалось искать собственными силами. Благотворительные фонды, которые спонсировали услуги сиделок на пару часов в день, вряд ли готовы были платить за круглосуточную работу сиделок тридцать-сорок тысяч фунтов в год на бессрочной основе. В этот критический момент пришло письмо от Кипа Торна из Калифорнии. Новость о болезни Стивена разлетелась по миру благодаря участливому вмешательству Джуди Фелла; и в своем письме Кип посоветовал мне срочно подать заявку в Фонд Джона и Кэтрин Макартуров, американскую благотворительную организацию со штаб-квартирой в Чикаго. Кип считал, что если правильно описать наш случай, то Фонд Макартуров, вероятнее всего, выделит крупный грант, которого хватит на организацию круглосуточного ухода за Стивеном. Марри Гелл-Ман, исследователь элементарных частиц из Калифорнийского технологического института, входил в управляющий совет Фонда, и Кип был уверен, что Гелл-Ман привлечет должное внимание остальных членов совета к нашему случаю, однако было сложно сказать, отправит ли Фонд средства за пределы Соединенных Штатов. Многое зависело от быстроты наших действий, поскольку следующее заседание фонда должно было состояться всего через несколько недель.

Я никогда раньше не писала прошения, но нежелание, которое бы возникло у меня в любой другой ситуации, исчезло перед лицом непреодолимой нужды. Я привела всю необходимую информацию, могущую повлиять на мнение комиссии, не забыв упомянуть о том, что Стивен был частым гостем Соединенных Штатов и получил там множество почетных наград. Я также прикрепила семейные фотографии, снятые в более счастливые времена. Требовалось заверить представителей Фонда, что, каким бы ни был грант, он попадет в надежные руки профессиональных бухгалтеров, поэтому следующим моим шагом стали переговоры с руководством университета с целью поручить ему управление грантом. Переговоры были непростыми и занимали много времени, однако расположение со стороны университета не могло не радовать.

Самым срочным из дел стала разработка для Стивена индивидуальной системы ухода, поскольку больничный уход не всегда был удовлетворителен. В палате интенсивной терапии он пользовался безраздельным вниманием профессиональных медсестер. С переходом в неврологическое отделение ситуация изменилась. Сестрахозяйка в основном была приветлива и компетентна, в отличие от некоторых ее подчиненных, не проявлявших таких качеств. Кроме того, их было намного меньше, чем пациентов, по сравнению с отделением интенсивной терапии, и отсутствие самоотдачи, участия и постоянного ухода вызывало тревогу, особенно учитывая тот факт, что многие пациенты находились в вегетативном состоянии и не могли не то что постоять за себя, но даже думать и говорить. Одна медсестра особенно беззастенчиво пользовалась таким состоянием пациентов и проводила процедуры более чем бесчеловечно. Она как раз была на дежурстве, когда я приехала навестить Стивена вечером. Стивен, к тому времени уже сидящий в кресле, гримасничал и корчился от дискомфорта, в то время как молодая медсестра с абсолютно безразличным выражением лица прибиралась в палате, намеренно – или по крайней мере так показалось – игнорируя сильное желание Стивена пописать.

Я сама помогла Стивену и выпроводила медсестру из палаты. Это ее обычное поведение, объяснил Стивен, дрожа от злости. Она всегда игнорировала его просьбы, будучи на дежурстве. Он не доверял ей и боялся того, что она может сделать или, наоборот, не сделать. Я понимала, что он имеет в виду. В ее непроницаемом выражении лица и пустых голубых глазах крылся леденящий намек на садизм, что очень обеспокоило меня. Другого пути не оставалось: мне нужно перевезти Стивена домой, даже если бы пришлось ради этого перевернуть Землю; следовательно, надо было как можно быстрее решить все вопросы по организации круглосуточного ухода.