Мотонейронная болезнь не была побеждена; она все еще прогрессировала, медленно, но неотступно. Для нашей семьи ее следствия были разрушительными, а усилия по борьбе с ней непосильными.
Если в профессиональной сфере физическое состояние Стивена могло приносить некую пользу для его отношений со студентами, то дома его продвижение по службе хотя и обрадовало меня, но создало некоторые дополнительные проблемы, связанные с нашим взаимодействием с людьми в целом; в основном это происходило из-за того, что растущая известность Стивена не соответствовала нашим возможностям. Только ближайшие из наших друзей знали о том, что дома, как и всегда, идет неослабевающая повседневная борьба за его выживание. Несмотря на неумолимый прогресс мотонейронной болезни, Стивен оказался национальной знаменитостью, самым молодым из членов Королевского общества, получил многочисленные награды и медали, стал последователем Эйнштейна и профессором Кембриджского университета. Сама парадоксальность ситуации сделала его лакомым кусочком для средств массовой информации. Не только в глазах широкой общественности, но и начала догадываться я, для собственной семьи его успех был доказательством того, что мотонейронная болезнь побеждена и всем проблемам пришел конец: мы уже не нуждались в помощи. Жестокая ирония заключалась в том, что мы стали невинными жертвами собственного успеха.
Раскол между публичным имиджем и домашней реальностью на деле оказался противоречием между ними. Да, общественные мероприятия, такие как памятное событие в 1978 году, когда Стивен был удостоен почетной докторантуры Оксфордского университета, доставляли нам удовольствие и приносили чувство свершения, но всеобщая известность никак не облегчала нашу повседневную жизнь, в которой нам требовалась помощь, как эмоциональная, так и физическая. Мотонейронная болезнь не была побеждена; она все еще прогрессировала, медленно, но неотступно. Для нашей семьи ее следствия были разрушительными, а усилия по борьбе с ней непосильными. Я больше не могла притворяться, что это лишь незначительное фоновое неудобство, банальное обстоятельство. Болезнь управляла нашими жизнями и жизнями наших детей, несмотря на отчаянные попытки сохранить видимость нормальной семьи.
Роберт, будучи от рождения жизнерадостным мальчиком, постепенно погрузился в себя, а теперь стал настолько замкну тым, что я боялась, не страдает ли он от депрессии, состояния, которое, по словам моего доктора, знакомо и детям. Его единственным развлечением были инструкции по эксплуатации компьютеров. Стивен, изо всех сил стараясь выполнить отцовский долг, купил ему высококачественный игрушечный электропоезд со сложной системой рельсов, с которой Роберт никак не мог разобраться. Даже когда игрушкой занялся его друг детства Иниго, более опытный в управлении электроприборами, наладить поезда так и не удалось, и Роберт быстро у тратил к ним интерес. Кроме Иниго, с которым они учились в разных школах, у Роберта было мало друзей, и он не стремился заводить новых. Было очевидно, что Роберт нуждается в ролевой модели мужского поведения, в человеке, который бы возился и боролся с ним, помог бы ему шагну ть из у траченного детства в юность, не требуя ничего взамен и тем более – помощи в связи с собственными физическими потребностями.
Неудержимо веселая, общительная Люси рано стала проявлять независимость, что позволило ей обзавестись широким кругом друзей, с которыми ей удавалось несколько компенсировать проблемы, связанные с домашней действительностью. С самых первых лет жизни она выплескивала всю свою бурлящую энергию в головокружительном круговороте мероприятий отряда Брауни[130]
, в соревнованиях по плаванию, лагерях для вожатых, школьных экскурсиях, любительских театральных постановках и концертах в субботнем музыкальном клубе, а также в бесчисленных вечеринках. Ее огромная коллекция мягких игрушек и волшебный мир, придуманный ею и ее подругой Люси Грейс Кэдбери для марионеток Снупи, без сомнения, были средствами, которые она подсознательно использовала для примирения с необычной семейной ситуацией, оставаясь тем не менее очень чувствительной ко всему, что с нами происходило. Благодаря своему возрасту и полу ей удалось избежать того напряжения, которое в полной мере принял на себя Роберт.«Дорогая моя, – сказала Тельма, опираясь на свой отполированный до блеска обеденный стол и глядя мне прямо в глаза, – не представляю, как ты справляешься, не имея нормальной сексуальной жизни».