Человек раздетый

– Вы сами говорите, что находящиеся рядом с тем, кто болеет, – едва ли не более беспомощны: ты не знаешь, что сделать, и ты боишься. Даже потом, в другой истории, с другим человеком – боишься. Вы научились справляться с этим страхом?

– Я понимаю, о чем вы. Да. Этот страх, наверное, когда-то пройдет. Не совсем точно назвать его страхом за близких, но это страх того, что всё, ты попал в капкан и этот капкан никогда не отцепить, это навсегда к тебе прицепилось и уже не отвяжется. Отсюда всё это идет: и что заболевания передаются через поколения, и онкология передается, и что-то ты такое в жизни сделал не так, или твои родители сделали – и вот тебе кара, и платит тот, кто тебе дорог.

Из этих порождений страха вырастают потом муки родителей: «Ах, мы провели так по-дурацки свою жизнь, наш ребенок теперь мучается». Так вот, этот страх надо победить в себе. Ничего не прицепляется навсегда. Отцепится. И то, что неизлечимо, и то, что это за какие-то деяния или по наследству – нет, неправда. Это заблуждения.

И я, кстати, считаю одной из важных задач фонда помочь вот этим вот шести тысячам семей победить страх: не хоронить заранее ребенка, не относиться к нему пожизненно как к больному, не хоронить себя, свою семью, не делать из боли семейный склеп. Жить. Научиться закрывать за собой дверь в больницу – это, кстати, очень трудно. Иногда это даже труднее, чем победить болезнь.

– Почему?

– Потому что, пока ты болеешь, время бежит вперед. В ту точку, из которой ты ушел в больницу, вернуться невозможно. Ты возвращаешься в социум и справляешься со всем, что ты пережил, под косыми взглядами друзей, знакомых и коллег по работе, которые с самого начала на тебя смотрят с настроением «ах, у вас горе, и мы уже заранее по вам всем скорбим». Это нужно пройти и пережить.

Хотя, если честно, любой нормальный человек с этим в одиночку не сможет справиться. Если мы имеем в виду – справиться до конца. Поэтому во всем мире существуют специальные методики реабилитации, которая начинается уже в тот момент, когда ребенок только-только попадает в больницу. Это всё давно придумано, это работает, и это реально необходимо. Реабилитация сейчас – для меня, пожалуй, главная программа фонда.

– За десять лет, что существует в России системная благотворительность, фонды подросли и стали такими мощными, что иногда кажется, будто некоммерческий сектор – это если и не параллельный Минздрав, то уж точно – костыль для существующей системы здравоохранения. А вы как себе представляете эти отношения?

– Я бы не назвал нас костылем. Конечно, идея построить – финансово и организационно – систему альтернативной помощи так, чтобы при любой смене власти она оставалась незыблемой, очень заманчива. Но я считаю ее слабореализуемой и неперспективной. Если сравнивать фонды и систему, то в каких-то случаях мы, очевидно, более мобильны: мы можем подхватить человека в сложной ситуации и сделать для него что-то быстрее, чем большая тяжелая машина государственного здравоохранения, которая тоже сделает это в результате, но, возможно, тогда, когда уже ничего не будет нужно. Из этого я делаю вывод: значит, мы с системой должны работать в сцепке.

– В сцепке?

– Да. Мы должны друг друга страховать и использовать сильные стороны – наши и системы здравоохранения, – чтобы помогать людям. По-моему, разумно.

– Насколько необходимость не подвести фонд связывает вас в ваших высказываниях и поступках?

– У меня есть иллюзия, что я свободный человек. Но это лишь иллюзия. Я понимаю, что в тех или иных случаях мне правильнее просто промолчать, разве что сказать: «Я политику не комментирую». Думать я могу при этом всё что угодно. Но я всегда держу в голове, что я отвечаю как за двадцать человек, которые работают в фонде, так и за тысячи семей, которые находятся под опекой. И если вдруг что-то случится – а найти, как мы видим по последним нашим судебным разбирательствам, можно что угодно у кого угодно, – то кто будет вместо меня? Поэтому да, я стараюсь иногда держаться в стороне.

– Это позволяет вам потом пользоваться своей репутацией, своей узнаваемостью?