Человек раздетый

Я говорю и понимаю, что это всё звучит как будто слишком красиво. Но никакой красоты в этом нет. Приступы малодушия накрывают тебя постоянно, страх никуда не делся, а чувство вины становится главным фоном твоей жизни, потому что сколько бы ты ни сделал, это всегда будет каплей в море. Вот есть это море – и есть ты. Ты никогда не сможешь выполнить задачи, которые стоят перед тобой. Но ты должен стараться. И никогда не ждать благодарности. И не допускать мысли, что ты живешь правильно и что ты молодец.

– Сейчас, спустя несколько лет, что для тебя важнее – Фонд, «Сеанс» или кино, которое ты должна снять?

– Хочешь меня убить – повтори этот вопрос.

«Между человеком социальным и человеком сокровенным»

Интервью

Где-то там, далеко на юге, в апреле распускаются листки, расцветает вишня или абрикос – что на юге цветет первым? В Санкт-Петербурге в апреле кое-где еще лежит снег. В этом году весна – ранняя. И с сухим хрустом ломается лед в Фонтанке. Ломается и плывет к Неве. В воде, если это солнечный день, обязательно отражаются дворцы, но главное – небо. Если поймать угол, то кажется, ты между синим и синим – между небом и водой – в прекрасном нигде.

2 апреля 2019 года, в день информирования об аутизме, в Санкт-Петербурге была переменная облачность. И иногда синее небо действительно отражалось в воде. По улицам города между тем двигались люди, ритмично стучавшие в барабаны. В синих шарфах, синих накидках, а одна из них – Любовь Аркус – с написанным синим плакатом #СТОППНИ. В этот день Любовь Аркус согласилась дать мне интервью.

– Плакат #СТОППНИ – он тебе зачем? Ты занимаешься помощью детям и молодым взрослым с аутизмом. На тебе Фонд, Центр, «Сеанс» и два несделанных фильма.

– Мы идем, чтобы сказать, что мы – есть. Мы это делаем каждый год. И, кажется, какое-то количество людей про нас узнали. Но события последних месяцев меня убеждают в том, что нам оставили этот наш крошечный островок – ходите, стучите, трепыхайтесь там как-то, – но во внешнем мире всё делается для того, чтобы нас не было.

– Вас – в смысле Фонда?

– Нас – в смысле нас. Да, я не человек с аутизмом, у меня нет таких родственников. Но это уже моя социальная среда, это мои люди, поэтому я говорю «мы».

– Но со стороны кажется, что всё, наоборот, прекрасным образом развивается. В некоторых местах даже чиновники теперь вместо «аутисты» говорят «люди с аутизмом».

– Да, говорят. Но моя почта завалена письмами из Томска, Оренбурга, Иркутска или Вологды с просьбой помочь. Этим людям я отвечаю: мы работаем только в Санкт-Петербурге. И, даже если вы приедете в Санкт-Петербург, мы вряд ли вам сможем помочь. У нас всего два центра, это около шестидесяти подопечных. И всегда – не меньше трехсот-четырехсот человек в очереди.

Мы ничего не можем делать для маленьких детей, за исключением того, что у нас есть программа для родителей детей-дошкольников, которая прекрасно работает, но это капля в море.

– Едва появилась тема аутизма, стали говорить о том, что такие центры, как «Антон тут рядом», должны быть по всей стране, что работа должна вестись системно. Ведется?

– Нет. Система как не работала, так и не работает. Дело не в том, что она неповоротлива, она просто стоит на месте. Иногда мне кажется, что мы превращаемся в какую-то витрину. На нас кивают, нас показывают, чтобы скрыть, что в стране на самом деле ничего нет.

– Но ведь планировалась целая федеральная программа помощи людям с аутизмом и другими ментальными особенностями.