Чума коррупции. Восстановление веры в обещания науки

В любом крупномасштабном мероприятии по охране здоровья населения почти гарантировано разделение ответственности между государством и частным бизнесом. Мы не можем самостоятельно проверять безопасность лекарств. Мы ожидаем, что со стороны государства будет дополнительный уровень защиты.

Так было в Японии, так было в Англии, так есть и в США.

Классической книгой об эпидемии ВИЧ/СПИДа является книга Рэнди Шилтса "И оркестр играл дальше: люди, политика и эпидемия СПИДа", по которой также был снят фильм HBO, удостоенный премии "Эмми". Возлагая значительную долю вины на многие группы, от политиков, не желавших говорить о геях, до лидеров гей-сообщества, не желавших внедрять методы безопасного секса, поскольку считали их посягательством на свои недавно завоеванные сексуальные свободы, Шилтс в то же время возлагает значительную долю ответственности на тех, кто контролировал кровоснабжение страны. В рецензии на книгу Шилтса, опубликованной в газете "Нью-Йорк Таймс", газета изложила суть проблемы катастрофы с поставками крови.

Индустрия кровоснабжения страны сначала сопротивлялась предположениям о том, что вирус СПИДа может передаваться при переливании крови, преуменьшала первые доказательства того, что такая передача происходит, и отказывалась внедрять грубые процедуры тестирования для отсеивания инфицированной крови. По словам г-на Шилтса, это было сделано в основном потому, что они не хотели подрывать доверие общества к системе переливания крови, терять важный источник крови от доноров-геев или оплачивать дорогостоящие анализы. Только после того, как доказательства стали неопровержимыми и появился более совершенный скрининг-тест, большинство банков крови предприняли эффективные действия.

Даже спустя столько лет мне трудно читать такие статьи, не испытывая сильного эмоционального отклика. Я был там, работал в правительственной науке в то время, когда умирали эти прекрасные молодые люди. Я разговаривал с ними, смотрел им в глаза, и некоторые из них стали моими друзьями. Я держал за руку нескольких из них, когда они умирали, и мне навсегда будет не хватать их общества.

Коррупция, вызванная СПИДом, и отсутствие гуманности со стороны многих групп в конечном итоге были показаны всему миру. Дело было не только в корпорациях. Правительства тоже не справились.

Они не хотели снова оказаться в неловкой ситуации с XMRV.

 

Один из самых распространенных мифов в области общественного здравоохранения заключается в том, что статьи, поданные в журналы, являются "конфиденциальными" до их выхода в свет, и научный истеблишмент узнает о новейших результатах только одновременно с общественностью.

Правда заключается в том, что ученые, занимающие высокие посты, сплетничают, как старухи, если что-то интересное появляется на рецензировании в журналах. Мы подали нашу статью о XMRV и ME/CFS 6 мая 2009 г. в престижный журнал Science, и хотя она была опубликована только 8 октября 2009 г., летом 2009 г. мы с Фрэнком и несколькими другими учеными оказались на встрече "только для приглашенных", чтобы в частном порядке обсудить результаты нашей работы. Если предполагается, что результаты работы не подлежат огласке до момента публикации, то как же все это произошло?

Семинар, состоявшийся 22 июля 2009 г., назывался "Последствия инфекции XMRV для общественного здравоохранения, Центр онкологических исследований (CCR), Центр передового опыта в области вирусологии ВИЧ/СПИДа и рака".

Это аннотация, предоставленная участникам перед началом нашего дневного заседания:

Введение В 2006 г. был идентифицирован ретровирус человека XMRV (ксенотропный вирус, связанный с мышиной лейкемией), который, как сообщалось, ассоциируется с некоторыми случаями рака предстательной железы. Хотя последствия этого открытия для общественного здравоохранения не были сразу ясны, ряд докладов на последнем совещании по ретровирусам в Лаборатории Колд Спринг Харбор дал дополнительное подтверждение этой связи и позволил предположить, что число инфицированных XMRV людей достаточно значительно, чтобы вызывать озабоченность общественности. В связи с этими событиями NCI (Национальный институт рака) счел целесообразным созвать небольшую группу ученых и клиницистов, специализирующихся в этой области, для предоставления руководству NCI рекомендаций по дальнейшим направлениям работы.

Хочу заметить, что никто из моей команды не представлял на заседании Лаборатории Колд-Спрингс Харбор доклад о ретровирусах. Как это часто бывает в науке, это означало, что несколько групп, использующих аналогичную новую технологию и новое понимание, были приведены к одному и тому же выводу. Их работы были предварительными и вызывали тревогу, но тут появились мы с группой пациентов, выделили вирус, сделали электронно-микрографические снимки вируса и провели несколько подтверждающих анализов. Мы с Фрэнком были самыми заметными лицами этого открытия, но только потому, что за четверть века мы проделали больше всего работы и сделали больше всего важных открытий. Кто еще должен был возглавить эту работу?