Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Достижения медицины позволяют родителям избежать рождения детей с определенными видами инвалидности; но многие инвалиды имеют потенциал развития до лучшего состояния. Нелегко определить, когда следует учесть эти факторы. Рут Хаббард, почетный профессор биологии в Гарварде, утверждает, что будущие родители, делающие тест на болезнь Хантингтона, поскольку эта болезнь есть в их семейном анамнезе, находятся в затруднительном положении: «Если они решаются на аборт, они по сути заявляют, что жизнь, прожитая в знании, что кто-то в итоге умрет от болезни Хантингтона, не стоит того, чтобы жить. Что это говорит об их собственной жизни и жизни членов их семей, которые теперь знают, что у них есть ген болезни Хантингтона?»[82] Философ Филип Китчер назвал генетический скрининг «евгеникой невмешательства»[83]. Марша Сакстон, преподаватель в Беркли, имеющая расщепление позвоночника, пишет: «Те из нас, у кого есть выявляемые при скрининге болезни, представляют собой пример выросших людей, от которых не избавились путем аборта. Наша борьба с систематическими абортами – это вызов „нечеловечности“, нечеловеческому статусу плода»[84]. Снайдер и Митчелл говорят о том, как ликвидация инвалидности знаменует «конец эпохи современности как культурного проекта»[85].

Некоторые борцы за права инвалидов призывают принимать любого ребенка, которого вы зачнете, ссылаясь на то, что идти против своей репродуктивной судьбы аморально. Биоэтик Уильям Раддик называет это «„инкубаторским“ представлением о женщине»[86], согласно которому любая женщина, прерывающая беременность, лишена материнского инстинкта, неблагодарна и злобна. На самом деле будущие родители лишь абстрактно представляют то, что может стать осязаемым, и здесь невозможно совершить выбор с информированным согласием: идея ребенка или инвалидности чрезвычайно отличается от реальности. Есть некоторое противоречие между феминистским стремлением к легализации абортов и оппозицией движения за права инвалидов по отношению к любой социальной системе, которая обесценивает различия. «Страхи являются подлинными, рациональными и ужасающими, – писала активистка движения инвалидов Лаура Херши. – В реальном для всех нас будущем то, что должно быть частным решением – прерывание беременности – может стать первым шагом в кампании по ликвидации людей с ограниченными возможностями»[87]. Она может заблуждаться насчет мотива, но права насчет результата. Большинство китайцев не испытывают ненависти к девочкам, и никто в Китае не проводит кампанию по уничтожению женщин. Но с 1978 года семьи были юридически ограничены одним ребенком, и, поскольку многие предпочитают мальчиков, они отдают девочек на удочерение и отказываются от них. Хотя будущие родители, возможно, и не стремятся к ликвидации людей с ограниченными возможностями, медицинские достижения, дающие им возможность принимать радикальные решения, несомненно, могут значительно сократить число инвалидов. «В этом либеральном и индивидуалистическом обществе, возможно, нет необходимости в евгеническом законодательстве, – писал Хаббард. – Врачи и ученые должны просто разработать методы, которые делают отдельных женщин и родителей ответственными за выбор – следовать или нет общественным предрассудкам»[88].

Некоторые активисты выступали против Проекта «Геном человека» в целом, утверждая, что он подразумевает существование идеального генома[89]. Проект «Геном» был истолкован таким образом отчасти потому, что авторы представляли его спонсорам как путь к лечению болезней, не признавая, что нет универсального стандарта благополучия. Защитники инвалидности утверждают, что в природе изменчивость – единственная неизменная сущность. Донна Харауэй, работающая преподавателем в области феминистских и культурологических исследований, назвала этот проект «актом канонизации», который может быть использован для установления все более узких стандартов[90]. Мишель Фуко, живший до того, как стало возможным картирование генома, писал, что «технология аномальных индивидов появилась именно тогда, когда была установлена регулярная сеть знания и власти»[91]. Другими словами, в спектре нормальности появляется напряжение, когда власть имущие консолидируют свои привилегии. По мнению Фуко, идея нормальности «претендовала на обеспечение физической силы и нравственной чистоты социального организма; она обещала устранить неполноценных индивидов, дегенеративное и бастардированное население. Во имя биологической и исторической цели она оправдывала расистские тенденции государства». Это побуждало людей, выходящих за рамки нормы, воспринимать себя как беспомощных и неадекватных. Если, как утверждал Фуко, «живое – это то, что способно ошибаться», а сама ошибка – это «корень того, что делает человеческую мысль и ее историю», то запретить ошибку – значит положить конец эволюции. Ошибка вытащила нас из первобытной слизи.