Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

В каждой из этих глав ставится определенный набор вопросов, и в совокупности они указывают на целый спектр проблем, с которыми сталкиваются родители детей и сами дети с горизонтальными аспектами идентичности. Шесть глав, которые следуют далее, посвящены категориям, давно классифицированным как заболевания, в то время как четыре последние описывают категории, представляющиеся в большей степени социально сконструированными. Я беседовал в основном с американцами и британцами, но описал и два случая, не относящиеся к западной культуре – случай врожденной глухоты у жителей деревни на севере Бали, демонстрирующий, как обычным явлением считается то, что мы считаем болезнью, и случай женщин Руанды, зачавших детей в результате изнасилования в ходе геноцида 1994 года, демонстрирующий, как обычным явлением считается то, что мы называем идентичностью.

Я собирал статистику, но полагался прежде всего на отдельные рассказы, потому что цифры отражают тенденции, в то время как конкретные истории разнообразны. Когда вы беседуете с семьей, вам приходится осмысливать противоречивые рассказы, пытаясь примирить подлинные убеждения – или хитрые манипуляции – различных сторон. Я разработал психодинамическую модель, согласно которой взаимодействие людей со мной в микрокосме журналистской нейтральности указывало на то, как они взаимодействуют с миром. На протяжении всей книги я называю по именам членов семей, с которыми беседовал. Я делаю это не для того, чтобы создать лоск интимности, как часто пытаются сделать в книгах по самопомощи, а потому, что у разных людей могут быть одинаковые фамилии, и это наиболее приемлемый способ следить за их историями.

Мне пришлось многому научиться, чтобы слышать этих мужчин, женщин и детей. В мой первый день на моей первой конференции людей с карликовостью я подошел помочь рыдающей девушке-подростку. «Вот так я выгляжу, – выпалила она между всхлипами, и казалось, что она наполовину смеется. – Я такая же, как эти люди». Ее мать, стоявшая рядом, сказала: «Я не знаю, что все это значит для моей дочери. Но для меня очень важно встретиться с другими родителями, которые знают, что я чувствую». Она подумала, что я, должно быть, тоже родитель ребенка с карликовостью; когда она узнала, что это не так, она усмехнулась: «Что ж, еще несколько дней вы сможете побыть фриком». Многие из миров, которые я посетил, были объяты таким всепроникающим чувством общности, что я испытывал муки ревности. Предельная откровенность была огромной радостью.

Отрицание тягот родительского долга в случае инвалидности детей может быть сокрушающим, но и зацикливание на них – тоже ошибка. Многие из опрошенных мною людей сказали, что они никогда не обменяют свой опыт на какое-либо другое жизнеутверждающее мышление, учитывая, что такой обмен недоступен. Привязанность к нашей собственной жизни со всеми ее проблемами, ограничениями и особенностями крайне важна. И это не должно быть исключительно горизонтальным принципом; это должно передаваться из поколения в поколение вместе с серебряными ложками и старыми народными сказками. Британский критик Найджел Эндрюс однажды написал: «Если что-то или кто-то не работает, [мы считаем, что] это благодать, состояние развития и эволюции. Это рождает любовь и сочувствие. Если что-то работает, значит, это отслужило и, вероятно, умерло»[120].

Наличие трудного ребенка придает жизни интенсивность. Минимумы почти всегда очень низкие, максимумы иногда очень высоки. Чтобы вырасти из потери, требуется акт воли: разрушение дает возможность для роста, но не сам рост. Постоянный высокий уровень стресса может старить родителей инвалидов, делая их более восприимчивыми и уязвимыми, но некоторые из них развивают глубокую и крепкую устойчивость. Они становятся более адаптированными к другим жизненным стрессам. Даже когда минусы истощают вас, плюсы продолжают давать ресурс. Чем сложнее проблема, тем более выраженными могут быть эти положительные стороны. В одном исследовании был сделан вывод: «Матери, сообщающие о более высоком уровне требований по уходу за своим ребенком с умственной отсталостью, также сообщали о большем личностном росте и зрелости»[121]. Канадский ученый Дик Собси, отец ребенка-инвалида, и его коллега Кейт Скорджи пишут: «Родители детей с относительно легкими нарушениями могут быть более склонны адаптироваться при помощи незначительных или поверхностных изменений. И наоборот, родители детей с более тяжелыми формами инвалидности могут столкнуться с трудностью или невозможностью продолжать свою прежнюю жизнь, и в результате они могут с большей вероятностью прийти к изменениям»[122]. Позитивные преобразования достигаются тогда, когда изначально нарушенное равновесие, травматичное и кратковременное, уступает место постепенной и длительной психической реорганизации. Похоже, это правда: то, что не убивает вас, делает вас сильнее.