Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Эйми Маллинс родилась без малоберцовых костей в голенях, и поэтому в год ей ампутировали ноги ниже колена. Сейчас она фотомодель с протезами ног. «Я хочу, чтобы меня считали красивой из-за моей инвалидности, а не вопреки ей, – говорит она. – Люди все время спрашивали: „Почему ты стремишься в этот мир, который так жесток и ставит во главу угла физическое совершенство?“ Вот почему. Вот почему я хочу это сделать»[112]. Билл Шеннон[113], родившийся с дистрофией тазобедренного сустава, разработал технику брейк-данса с использованием костылей и скейтборда. Его танец, его работа – естественный результат его усилий по сохранению подвижности. Его приглашал цирк «Дю Солей», но, поскольку он не представлял себя в качестве развлекателя Вегаса, он согласился обучить своим приемам здорового исполнителя, и тот передвигался на костылях так же, как и он сам. Спектакль «Варекай» цирка «Дю Солей», в котором используются техника и хореография Шеннона, имел огромный успех. Инвалидность Шеннона – это не смешное зрелище, а провокативное и оригинальное представление. Совсем недавно Оскар Писториус[114], южноафриканец с двумя протезами голени, стал одним из лучших в мире бегунов на дистанции 400 метров; он участвовал в Олимпийских играх в Лондоне в 2012 году. Журнал Time назвал его среди ста самых влиятельных людей в мире; с ним заключили контракты компании Nike и Thierry Mugler. Некоторые виды искусства не появились бы в мире, если бы бедра и ноги у всех работали одинаково. Уродство было помещено в лоно красоты, став источником справедливости, а не унижения, и общество изменилось настолько, чтобы восхищаться танцовщиком на костылях, моделью с ногами-протезами, спортсменом, чьи показатели скорости определяются строением искусственных ног.

Демонстрируя технологии, которые компенсируют инвалидность, как это делают Маллинс, Шеннон и Писториус, можно увеличить число тех, кто будет их использовать. Для многих людей, однако, такая зависимость от технологий немыслима. Я страдаю от депрессии и провел десять лет в поисках ее эффективного лечения. Как человеку, который вряд ли смог бы нормально функционировать без психотропных препаратов, мне знаком странный дискомфорт от осознания того, что без лечения я был бы кем-то другим. Я испытывал двойственные чувства по поводу коррекции моей эмоциональной сферы, и иногда мне кажется, что я был бы более верен себе, если бы оставался угрюмым, замкнутым и прятался в постели. Я знаю, почему некоторые люди отказываются от приема лекарств. Недоумевающие врачи и непонимающие родители часто сомневаются в адекватности инвалидов, которые отказываются от новейших процедур и устройств. Эти инвалиды, однако, могут быть возмущены перспективой вмешательства, которое сделало бы их более похожими на обычных людей, но нисколько не облегчило бы тяжелую реальность их инвалидности. Некоторые могут даже проклинать хитроумные приспособления, которые их поддерживают: диализ, лекарства, инвалидные кресла, протезирование, программное обеспечение для обработки голоса. Я начал принимать психотропные препараты намного позже достижения сознательного возраста и чувствую некоторую ответственность за это решение. Однако многие вмешательства должны осуществляться в гораздо более раннем возрасте. Родители и врачи, которые проводят хирургическую коррекцию и другие лечебные мероприятия младенцам, дают начало такой жизни, которую они считают правильной с моральной и прагматической точки зрения, но они никогда не могут полностью предвидеть последствий своих решений.

Движение за права инвалидов исходит из того, что большинство живущих людей рады быть живыми или были бы рады, если бы имели адекватную поддержку: желание не существовать для инвалида так же ненормально, как и для всех остальных. Тем не менее встречаются уникумы, которые добились успеха в исках по поводу собственного рождения, это жалобы, как правило, поданные их родителями от их имени. Принцип заимствуется из представлений о неправомерной смерти, которая является результатом небрежности врача, и неправомерном рождении, о котором может быть заявлено, когда семья не получила адекватного пренатального консультирования. Иски о неправомерном рождении подаются родителями от своего имени и компенсируют только расходы, которые они несут как родители – обычно связанные с заботой о ребенке до достижения им 18 лет. Иск о неправомерной жизни[115] компенсирует затраты инвалида, а не его родителей, и может привести к получению выплат в течение всей жизни. Иск о неправомерной жизни предполагает компенсацию не утраты, а обретения – факта чьего-то существования.