Дар аутизма. Раскрытие секретов мудрых сердцем

Как и многие люди с синдромом Аспергера, самого легкого из проявлений аутизма, я всегда внимателен к деталям и склонен рассуждать о вещах в глобальном смысле, потому что ничего не хочу отбрасывать. И, как и семилетнего Тейлора Тодса, меня обуревают мысли о все надвигающихся масштабных переменах, которые угрожают затронуть всех нас. Я начал замечать (и тщательно фиксировать, чтобы использовать в будущем) многочисленные признаки того, что наше общество в целом открыто для духовного сдвига в представлениях — или по крайней мере для дискуссии — о ранее замалчиваемых возможностях, особенно о том, что касается людей с ограничениями в развитии (занятно, что на упаковке моего отельного мыла написано: «Позвольте натуральному успокаивающему экстракту лаванды улучшить ваше настроение и успокоить ваш дух». Не уверен, что всего несколько лет назад смог бы прочесть нечто подобное).

Несколько месяцев назад в журнале Time появилась статья «Дилемма Дауна». В ней оценивались возможности, появляющиеся у беременных женщин, благодаря новому методу выявления «генетических отклонений», в том числе синдрома Дауна, разработанному Институтом детского здоровья и развития человека, уже в первом триместре беременности. Метод оценки риска в первом и втором триместрах (FASTER), с его 99-процентной точностью результатов, позволяет решать вопрос о прерывании беременности в случае, если плоду поставлен соответствующий диагноз, то есть гораздо раньше, чем прежде. К аборту в подобной ситуации прибегают от 80 до 90 процентов женщин. Противоположную точку зрения представляют родители детей с синдромом Дауна, которые выступают против прерывания жизни ребенка лишь по той причине, что он не такой, как все. «Когда же люди наконец откроют глаза на возможности таких детей?» — вопрошает Патрисия Бауэр, бывший редактор Washington Post, мать 21-летней дочери с синдромом Дауна, дочери, которая, как утверждает Бауэр, является «источником радости и восторга» для нее и всей ее семьи. Может быть, эти споры вокруг раннего выявления аутизма уже морально устарели?

В июне 2006 года лондонская газета Daily Mail рассказала об «этическом скандале», вызванном продвинутым методом, направленным на создание так называемых «дизайнерских детей». Речь о том, чтобы по принципу полового отбора устранять здоровых зародышей мужского пола (поскольку аутизм встречается у мужчин, по меньшей мере, в четыре раза чаще) и заменять их женскими эмбрионами, чтобы «существенно понизить риск» генетического аутизма с семьях с такой предрасположенностью. Эти планы подверглись осуждению со стороны Симоны Эспис, парламентария и организатора кампаний Британского совета по делам инвалидов. Она заявила: «„Отбраковка“ аутистов разовьет у людей страх того, что каждый, кто так или иначе отличается от большинства, не будет им принят. Раннее выявление аутизма создаст общество, в котором ценится лишь совершенство».

Отголоски суда, постановившего прервать жизнь Терри Скьяво, по-прежнему не затихают. Скьяво, как вы помните, это женщина, которая в 1990 году, в возрасте 26 лет неожиданно впала в кому прямо у себя дома в результате необратимого повреждения мозга. Физически она пережила некую трансформацию и стала абсолютно недееспособным человеческим существом: она не могла говорить, двигаться и полностью зависела от других людей. Муж Скьяво утверждал, что она постоянно пребывает в вегетативном состоянии, без сознания и без надежды на восстановление. Конечно же, этот факт подтвердило и посмертное вскрытие. (Между прочим, в марте 2007 года в Колорадо Спрингс женщина по имени Криста Лилли очнулась от подобной комы через семь лет, а в июне того же года некий поляк вернулся к жизни после 19 лет коматозного состояния.)

Но кто мы такие, чтобы определять «сознание»? Разве человеческие существа не запрограммированы на выживание? Если бы это было не так, то мы были бы равнодушны к вопросам собственной безопасности или вообще тяготели бы к самоубийству. Несмотря на продолжительность ее состояния и непреклонность ее мужа, кто мог бы утверждать, что Терри Скьяво не выбрала бы жизнь? После апелляции к Конгрессу и к Верховному суду, Ватикану и Белому дому родители Терри проиграли битву за жизнь своей дочери, и она была отключена от систем жизнеобеспечения. Сестра Терри публично осудила общество, в котором «утрачено понимание ценности и святости человеческой жизни». Среди нас есть люди, которые считают аутистов, людей с синдромом Дауна и умственно отсталых «отбросами общества». В другие времена качеству жизни таких людей вообще не придавали значения, а иногда и массово истребляли их.