День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Я считаю, что мы можем выделить даже еще более важный момент в истории этой небольшой книги и помощи, которую она подарила. Болезнь представляет собой личную проблему, которая, как и многие другие аспекты жизни, может пойти по лучшему или худшему пути в зависимости от ситуации и обстоятельств, созданных действиями родных и друзей. Эта книга помогла заинтересованным сторонам почувствовать себя не такими бессильными, распознавая и разрешая проблемы, которые возникают в различных переходных периодах в течение этой болезни. В процессе такой эффективной работы авторы и читатели продемонстрировали, какая же большая доля жизни – крепкая дружба, общие переживания, ежедневные встречи, доверительные отношения – остается доступной и приятной и для тех, кто поражен деменцией, и для членов их семей, несмотря на все страдания, доставляемые болезнью.

Авторы и читатели привнесли в новое издание книги множество мыслей и переживаний в этом духе, и я приветствую его выход и потому, что это книга с давней историей, и потому, что эта новая версия, обогащенная новой энергией, сделает эффективнее «36-часовой рабочий день» новых читателей.

Сейчас мы еще лучше понимаем, что нынешняя помощь родным и близким в виде эффективного и уместного ухода рано или поздно приведет нас в будущее, где станут доступны лечение и профилактика. Поскольку у этих пациентов есть ревностные заступники, болезнь Альцгеймера – это не заброшенная область науки, напротив, научные исследования в ней идут полным ходом. Нам кажется, что еще до выхода следующего издания книги произойдут большие прорывы в лечении и профилактики – и мы понимаем, что немалую часть энергии, подгоняющей этот прогресс, дарят нам читатели этой книги и их забота о близких, которых они ценят как людей, а не просто пациентов.

Пол Р. Макхью, доктор медицины

директор факультета психиатрии и поведенческих наук

Школы медицины Университета Джонса Хопкинса, 1975–2001

Введение

Выход седьмого издания дает нам возможность поблагодарить многих людей и организации, которые внесли свой вклад в работу над этой книгой с первого же издания в 1981 году и над ее предшественницей, The Family Handbook. Книга The Family Handbook была написана в 1979 году с помощью Джейн Лукас Блауштейн и с согласия членов семей, ставших основателями Мэрилендского отделения Ассоциации болезни Альцгеймера.

Многие рекомендации по уходу, приводимые в этом издании, поступили от людей, страдавших от симптомов деменции, от тех, кто ухаживал за пациентами с деменцией, от профессиональных медиков по всей стране и от активистов – например, сотрудников Ассоциации болезни Альцгеймера. Мы благодарим их и продолжаем восхищаться и их стойкостью, и готовностью поделиться своим опытом и мыслями.

Идею, лежащую в основе этой книги – можно сделать еще многое, чтобы улучшить жизнь людей с деменцией и тех, кто за ними ухаживает, – мы позаимствовали у наших учителей, Пола Макхью и Маршала Фольштейна. Первое издание не появилось бы без их поддержки, заступничества и интеллектуального вклада.

В первом издании мы поблагодарили за уделенное время и идеи наших коллег Жанну Флойд, Джанет Бачур и Джейн Блауштейн. С тех пор многие другие коллеги учили нас – и своим примером, и прямыми рекомендациями, – и вдохновляли нас своей преданностью. Мы хотим особенно поблагодарить Мартину Лавришу, Ребекку Рай и Мэри Энн Уайли за их помощь и советы в течение многих лет.

Финансовую поддержку для написания первого издания нам оказал Фонд Т. Роу и Элеанор Прайс, и эта поддержка помогла нам научить и других тому, что мы в последующие годы узнали сами. В последнее время Фонд имени семьи Ричман для болезни Альцгеймера и связанных с ней расстройств поддерживал исследования и клиническую работу Питера Рэбинса и сделал немалый вклад в работу над последними несколькими изданиями.

Карен Рэбинс внимательно читала все издания и служила редактором и корректором. Наши редакторы в издательстве Johns Hopkins University Press – Андерс Рихтер, Венди Харрис, Жаклин Вемюллер, Джо Раско – тоже поделились с нами своим опытом и поддержкой. Мы благодарим их за советы и рекомендации.

Как написал в своем предисловии Пол Макхью, общие усилия врачей, ученых, родных, активистов и государственных организаций полностью преобразили уход за людьми с деменцией и их семьями. Храбрость и стойкость тех, кто борется с этими болезнями, и тех, кто за ними ухаживает, стали фундаментом для продолжающегося поиска методов лечения и профилактики. До того, как полная профилактика не станет возможной, милосердный уход останется важнейшим компонентом лечения деменции.

Питер Рэбинс

Нэнси Мэйс

Глава 1 Деменция