День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Сохраните чувство юмора. Оно поможет вам преодолеть многие кризисы. Человек, больной деменцией, все равно остается человеком. Ему тоже нужно посмеяться, и ему нравится смеяться. Возможно, вы оба сможете посмеяться, когда что-нибудь пойдет не так. Вам будет полезно поделиться своим опытом с другими семьями, ухаживающими за больными родственниками. Неожиданно может оказаться, что и эти люди тоже сталкивались с подобной дилеммой и обнаружили, что ситуации, в которых они оказываются, не только печальны, но и по-своему забавны.

Постарайтесь создать среду, которая обеспечивает максимум свободы, но при этом и четкую структуру, которая необходима людям с деменцией. Установите регулярный, предсказуемый, простой график приемов пищи и лекарств, зарядки, сна и другой деятельности. Каждый день делайте все в одно время и одинаково. Если вы установите регулярный график, то пациент, возможно, постепенно к нему привыкнет. Меняйте график только в том случае, если он не работает. Среда вокруг пациента должна быть предсказуемой и простой. Мебель всегда должна стоять на одном месте. Убирайте мусор.

Избегайте говорить о человеке с деменцией, когда он рядом – и напоминайте об этом и всем остальным

Помните, что нужно говорить с человеком напрямую. Говорите спокойно и мягко. Обязательно объясняйте, что вы делаете и почему. Позволяйте ему, насколько это возможно, самому участвовать в принятии решений. Избегайте говорить о пациенте, когда он рядом, и напоминайте об этом и всем остальным.

Сделайте идентификационный браслет для пациента с деменцией и подумайте о приобретении носимого отслеживающего устройства. Напишите на браслете, какие у человека проблемы со здоровьем (например, «нарушения памяти»), а также ваш номер телефона. Это одна из самых важных мер, которые вы можете принять. Многие люди с деменцией в какой-то момент теряются или уходят в неизвестном направлении, и идентификационный браслет (и/или отслеживающее устройство) сэкономят вам часы беспокойства и паники. Браслет MedicAlert можно купить в интернете. Возможно, браслет, на котором можно указать медицинскую информацию, получится приобрести в аптеке или местном отделении Ассоциации болезни Альцгеймера. Есть также телефонные приложения и GPS-устройства, которые помогут вам найти потерявшегося человека. См. раздел «Как бороться с блужданием» в главе 7 для более подробной информации.

Идентификационный браслет или ожерелье и носимое отслеживающее устройство или телефон с приложением для отслеживания могут сэкономить вам многие часы беспокойств и тревог

Поддерживайте активность пациента, но не расстраивайте его. Многие семьи спрашивают, помогают ли замедлить или остановить течение болезни компьютерные программы, ориентация в реальности или сохранение активности. Или же спрашивают, не усугубляет ли безделье течение болезни. Некоторые люди с деменцией становятся подавленными, безучастными или апатичными, и родственники интересуются, можно ли им помочь, если поощрять те или иные занятия.

Активность помогает поддерживать физическое здоровье и, возможно, предотвращает другие болезни и инфекции. Если человек с деменцией сохраняет активность, то это помогает ему чувствовать себя полноценным членом семьи и понимать, что жизнь все равно имеет смысл.

Почти все люди, страдающие от болезней, которые вызывают деменцию, не могут учиться так же хорошо, как раньше, потому что их ткани мозга повреждены или разрушены. Ожидать, что они освоят какие-нибудь новые сложные навыки, уже не стоит. Но некоторые люди все же могут заучить простые задачи или факты, если их повторять достаточно часто. Многие из тех, кто чувствуют себя потерянными на новом месте, в конце концов «учатся» ориентироваться.

С другой стороны, избыточное стимулирование, активность или давление со стороны «обучающих» могут лишь расстроить пациента с деменцией и вас самих и не принести никакой пользы. Ключ ко всему – баланс:

• Смиритесь с тем, что некоторые навыки утрачены навсегда (если человек разучился готовить, он больше не сможет сделать себе еды), но помните, что если постоянно и мягко давать человеку информацию, которую он в состоянии усвоить, вы поможете ему лучше функционировать (если вы отправляете пациента в незнакомый центр дневного пребывания для пожилых, то ему будут полезны постоянные напоминания, где он находится).