Поэтому рождение больного ребенка делает несостоятельными прежние экспектации, а новые в момент сообщения диагноза еще не сформированы. Отсутствие экспектаций и порождает шоковую реакцию. Родители даже не могут себе представить, что в новых условиях можно ждать от ребенка, а с какими ожиданиями нужно распрощаться, как им теперь надо вести себя по отношению к нему, в чем теперь заключается их родительская функция и т. д. Отсутствие экспектаций создает благоприятные условия для формирования отрицательных ожиданий в отношении больного ребенка как бесперспективного и не оправдавшего надежд существа. Отрицательные экспектации типа «Что можно ждать от больного и ни на что не способного ребенка?» надолго создают у родителей определенную программу его воспитания и отношения к нему. Это отношение характеризуется безынициативностью и отстраненностью.
Осознание того, что будущие достижения ребенка могут быть затруднены из-за диагноза, может быть очень тревожным и стрессовым для родителей. Родители несут основную ответственность за социальное, эмоциональное и интеллектуальное развитие своих детей. Родители детей с особенностями развития должны решать эти задачи наряду с задачами и обязанностями, вытекающими из состояния ребенка, обусловленное его диагнозом. И чем меньше родители знают о диагностированных у ребенка особенностях, тем аффективнее может быть их реакция.
Что происходит в таких ситуациях также зафиксировано в различных исследованиях и подтверждено в практике работы с такими семьями. После постановки диагноза, большинство родителей склонны к его перепроверке, после многократного подтверждения, они обращаются к разным формам лечения, включая нетрадиционную медицину и различные мистические практики. Также много времени они тратят на выяснение причин заболевания ребенка, ищут виновников сложившейся ситуации. Этот период может продолжаться до пяти лет! При этом процесс воспитания и развития ребенка как бы откладывается на потом. В результате необратимо теряется время, которое могло бы быть потрачено на выстраивание эффективного процесса взаимодействия с ребенком, пропускаются важные сензитивные периоды, что дополнительно осложняет процесс психического развития ребенка и создает благоприятные условия для формирования вторичных дефектов (Л.С. Выготский).
Поэтому очень важно помочь родителям как можно быстрее принять диагноз ребенка, объективно осознать все его возможности и ограничения и, на их основе, сформировать новые экспектации в отношении ребенка и себя. Обзор эмоций, описываемых родителями, показывает, что их переполняли различные чувства, тремя основными из которых были вина, эмоциональный срыв и стыд. Исследование реакций родителей на диагноз ребенка (Д.Н. Исаев, Е.Н. Мастюкова и А.Г. Московкина, В.В. Ткачева, Л.М. Шипицына), также выявили похожие реакции: отрицание, гнев, чувство вины, эмоциональную адаптацию.
Реакция родителей на диагноз своего ребенка широко обсуждалась в теоретической литературе. Со временем исследователи установили, что принятие диагноза ребенка, происходит после прекращения активного горя и переориентации на настоящие и будущие реалии. Но до этого родителям придется пройти долгий путь…
Узнать, что у твоего ребенка есть ограничения, связанные с диагнозом – это тяжелое травматическое переживание потери. Мы выше уже описывали родительский поведенческий сценарий после постановки диагноза, он вполне вписывается в известную модель швейцарского психиатра Элизабет Кюблер-Росс, которая построила ее на основе наблюдений за пациентами, страдавшими от неизлечимых заболеваний. В своей модели Элизабет Кюблер-Росс выделила пять стадий проживания утраты: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие. Это похоже на переживания родителей, однако есть и отличительные черты. Собрав различные представления об этапах горевания и стадиях принятия родителями диагноза ребенка, предлагаю рассмотреть следующую последовательность переживаний родителей.
Первой реакцией на диагноз, поставленный ребенку, будет шок. Состояние шока возникает как ответ психики на неожиданный или чрезмерный стимул. Родители не могут сразу адаптироваться к ситуации и входят в измененное состояние сознания. Реакцию шока нельзя контролировать, она происходит на бессознательном уровне, часто родителям потом очень стыдно за это состояние. Поэтому очень важно создавать специальные условия для переживания родителями шока. Хорошо, если сообщение диагноза происходит с соблюдением всех принципов медицинской деонтологии и в присутствии психолога.