Читаем Дети с синдромом Ретта полностью

Дети с синдромом Ретта

Родители и специалисты: необходимость сотрудничества

Трудно переоценить психологический и физический вклад, которые родители вносят в развитие собственного ребенка, важность поддержки, которая оказывается семьей, друзьями, общественными организациями, государством, важность сотрудничества между специалистами, сопровождающими ребенка (медиками, работниками парамедицинских специальностей, педагогами).

Ребенку с нарушениями развития необходима всесторонняя поддержка, которая базируется на взаимном уважении, общении и доверии.

Слова многих родителей свидетельствуют о том, что страдания их велики, но присутствие ребенка с синдромом Ретта обогащает их жизнь. Сомнения, горе, упадок духа соседствуют с надеждой, силой, радостью и смирением.

«Международные правила»

Быть родителем непросто! Когда ребенок с синдромом Ретта появляется в семье, нужно несколько раз глубоко вдохнуть и выдохнуть и приступить к изучению правил, собранных Кэти Хантер в «Настольной книге о синдроме Ретта». [1]

1. Необходимо предполагать, что ребенок вас понимает.

2. Ребенок может нуждаться в символических предметах, гарантирующих его безопасность, например в маленьком покрывале или кукле.

3. Внимательно относитесь к его страхам и сомнениям.

4. Сокращайте количество дополнительных стимулов, оставляйте только самые необходимые.

5. Объясняйте ребенку все, прежде чем начнете что-либо делать.

6. Делайте ситуацию понятной.

7. Выбирайте такие виды деятельности, которые затрагивали бы эмоции и чувства ребенка.

8. Проверяйте, подходит ли данный вид деятельности его возрасту.

9. Структурируйте деятельность, соблюдая четкую последовательность действий.

10. Последовательно ставьте цели: сначала одну, потом другую.

11. Планируйте деятельность с помощью тактильных сигналов.

12. Используйте такие сигналы, которые понятны ребенку (слова, знаки, картинки).

13. Необходимо комбинировать разные знаки для того, чтобы он научился понимать разные сигналы.

14. Позволяйте ребенку свободно двигаться в окружающем пространстве: обучение происходит благодаря осознанию окружающего мира.

15. Обеспечивайте ребенка разными визуальными и слуховыми ощущениями.

16. Давайте ему время и возможность для приобретения нового опыта.

17. Предоставляйте ему возможность быть активным участником происходящего, учитывая уровень его физического развития.

18. Проверяйте, удобна ли его поза и есть ли опора.

19. Записывайте все, что вы делаете, в дневник, который нужно вести как дома, так и в школе.

20. Вместо того, чтобы добиваться от него ответа типа «скажи: “Здравствуй”», просто говорите ему: «Здравствуй».

21. Пытаясь побудить ребенка к действию, не просите его об этом прямо. Говорите о предмете, который может быть целью действия, а не о самом действии. Например, вместо того чтобы предложить: «Возьми конфетку», вы можете сказать: «Ты любишь конфетки». Вместо того чтобы говорить: «Иди за стол», вы можете сказать: «Пирожные на столе». Побуждайте его активно действовать, вместо того чтобы предписывать ему, что именно нужно делать.

22. Давайте ему достаточно времени для того, чтобы он мог ответить.

23. Ищите для ребенка формы самовыражения с помощью языка тела.

24. Когда он начинает действовать, не надо прерывать этот процесс своими комментариями о его действиях. Иначе его внимание будет отвлекаться на то, каким образом он производит действие, и он будет все время останавливаться.

25. Ищите такие формы деятельности, которые могут мотивировать ребенка. Многие девочки с синдромом Ретта любят прятаться, толкаться, слушать музыку, читать книги, смотреть телевизор, качаться, ездить на машине, принимать ванну, плавать, гулять, есть, рассматривать фотографии знакомых людей и пейзажей, общаться с младенцами и маленькими детьми (особенно слушать их голоса), а также с мужчинами.