Дети с синдромом Ретта

Как же всё пережил Кроликов? А здорово. Он репетировал один. Пока не мог ходить, выезжал на тележке. За три дня (как в сказке) до «аншлага» заходил. Уже стоя, появлялся в своей роли Феи небесной тишины. Кроликов был просто таким молодцом! Квартира выдерживала 21 человека, и Кроликов вместе с ней (в смысле, выдерживал). Все ночи спал, как убитый. Вообще, К. своей душевностью всех покоряет. (Безусловно, любит он пообщаться!!!) Зато, когда праздники прошли, нет-нет, да и плохо поспит. Володя среди ночи скажет нечто славное: «Ничего себе Фея тишины!!» О Наташке вообще речь молчит. Она и представить не могла себе Новый Год без спектакля. Она-то как раз перевозбуждалась, и иногда случался перебор в поведении. Но тут еще я сама виновата: мне бы самой быть поравновеснее. В конце концов, выправилось положение и по математике, и по русскому за диктант 5. Для меня ценно, что она на уроках активна и не боится отвечать. Я не увидела, чтобы возня со спектаклем как-то плохо отразилась на ее учебе, как некоторые мне обещали.

Теперь про субботы.

Я пишу план развлечений. (Всегда бывают обе Даши.) С Володей заключен договор: он на работе, а я превращаю дом в шум и гам. Зато другие дни стараюсь поддерживать порядок. В основном, дети одни и те же, но с разным настроением и проблемами . Любимые игры – это: «детское кафе», когда одни продают, другие покупают. А перед этим берут деньги в банке и едут в кафе на поезде, купив билеты. Жмурки, кошки-мышки, салют из пакетов, закапывание в эти пакеты всех и откапывание; всякие соревнования, например: зубами перетаскать конфеты из одной емкости в другую на скорость; танцы в костюмах, наклеивание общей открытки, босиком с закрытыми глазами пройти по бумажной дорожке, пройти по «камушкам» через ручей и т.д. Всякие бывают случаи. Кто-нибудь ударяется в слезы, залипает или, наоборот, чрезмерно веселится и толкается. У всех, даже обычных детей, есть свои проблемы. Всего не напишешь. Только вот были два момента, заставляющие поверить меня в свои силы.

Неожиданное проснувшееся поведение большой Даши. Она несколько раз подходила ко мне, радостная: «Мы поедем на поезде», и обнимала меня за руку как-то с очень большим доверием (тут уж моя очередь была прыгать) и 2) маленькую Даше не узнали в садике на ритмике: она хорошо переключалась. Беспокоит Катя, у которой в 5 лет постоянные нервные срывы с ключевой фразой о нежелании жить, потому что она плохая девочка.

Кроликов очень активный, ходит везде и лазает. Я не вижу каких-то изменений в нем в ту или другую сторону (правда, он очень вырос). Обладает лекарственным свойством. Бывает, что-то внутри сломается, а он тут как тут со своей двузубой мордашкой. Володя как-то сидел на полу, а К. ходил вокруг да около. А потом просто нагнулся и завалился на папу: давай, держи на ручках.

Приступы всё же никак не регулируются извне лекарствами. Иногда их просто очень мало, по одному, а лекарства нет, не смогли купить. А в другое время даем и даем, а приступы один на одном. Кстати, их не было во время выступления. Сейчас как раз то благодатное время, когда можно их избежать, если всегда Машку напрягать. А синеет она гораздо меньше. От обливаний и последующего кокона пришлось отказаться. Синеет сразу. А жаль. Теперь лечение очень затягивается. Приходится ограничиваться процедурами на ногах.

Глядя вокруг в последнее время, вижу, что, наверное, благодаря К. мы так необыкновенно полно и радостно живем. Среди всех наших друзей и знакомых наша семья получается самой удачной и счастливой.

Маша! Передавайте всем привет. Мы надеемся, хотим приехать в конце января. (Пусть Наташка въедет в учебу.) Все-таки Москва для меня – заслуженный отдых. М.

P.S. В спектакле корова (заколдованная Фея зеленой травы) поет песню и разучивает ее со зрителями. Причем зрители поют только гласные буквы, которые показывают феечки. Мне уж больно нравится текст.

«Трава – моя жизнь»

Припев:

Ы-ы-ы Ы-ы-ы

Хочу травы. Дай травы!

У-у-у А-а-а

Люблю траву. Вот трава!

А-а-а Е-е-е

Ну, где трава? Вся в траве!

И-и-и Я-я-я

Не трави. Жизнь моя –

Трава.

К нам пришли друзья. Случайно прочитали бумажки у меня на столе и решили, что это – ария наркомана, и соответственно исполнили. Мы повеселились. Май 2002 Здравствуйте, дорогая Маша!

<…>

У нас неплохо проходят занятия с Машкой по Иминому плану. Занятия бывают после завтрака, доставляют Машке столько счастья! Что даже не требуется вкусовое подтверждение ее правильного ответа. Иногда она быстро находит кошечку, курочку и собачку, иногда совсем не хочет искать. Иногда ярко делает ручки на головку и дает ручки, иногда нет. Ясно одно, что в этом для Машки – жизнь.