Дети с синдромом Ретта

Окружению необходимо научиться распознавать жесты, мимику, голосовые нюансы, особые взгляды, позы, проявления несогласия, появление и усиление стереотипий и гипервентиляции – и видеть в них потенциальное сообщение, поддающееся расшифровке и доступное для понимания. Не нужно пытаться проецировать на этих людей свой образ жизни и свои взгляды на жизнь. Это приведет лишь к тому, что нивелируется их личностная позиция.

Необходимый баланс между переоценкой личности и гиперопекой

Иногда серьезность реальных нарушений преуменьшается. Это влечет за собой переоценку имеющихся способностей ребенка и зачастую слишком интенсивное стимулирование его развития. В некоторых случаях это превращает любую ситуацию повседневной жизни в процесс реабилитации.

Окружение, движимое желанием заставить ребенка развиваться (или просто чувством вины и собственного бессилия), может создать для ребенка ситуацию постоянного давления со всех сторон – ситуацию, в которой игнорируется его естественное желание расслабиться и ничего не делать.

Встречаются и прямо противоположные установки. Они связаны с психическими нарушениями, которые являются симптомами заболевания, и могут вызывать у близких обратную реакцию – стремление к гиперопеке. В этом случае для ребенка не подбирают никакой развивающей программы, а окружающие отгораживаются от сложной ситуации, принимая на себя ту или иную роль (обожествление, обеспечение процесса лечения, бегство, выдвижение социальных требований). Жестокая и тяжелая реальность мешает видеть что-либо, кроме нарушений, неспособности, инвалидности ребенка и т.д., и тем самым не дает рассчитывать на его возможности.

Признание и уважение индивидуальности каждого из таких детей позволит избежать крайностей: с одной стороны, не преуменьшать имеющиеся у них нарушения, не пытаться идеализировать этих детей или делать их «нормальными» (оценка со знаком «плюс»), с другой – видеть в них не только нарушения (оценка со знаком «минус»). В обоих описанных случаях человек чувствует себя отвергнутым.

У каждого человека с синдромом Ретта есть свои умения и навыки, хотя они могут быть ограничены нарушениями и вызванной ими несамостоятельностью.