Дети с синдромом Ретта

Принятые лица

В настоящее время прием взрослых с множественными нарушениями является приоритетом ДСУ, так как, согласно постановлению от 28 декабря 1978 г., основными условиями приема являются:

1. Наличие инвалидности: ДСУ принимают лиц, имеющих одно или несколько тяжелых нарушений (двигательных или соматических, сенсорных или умственных), при отсутствии преобладающих психиатрических расстройств.

2. Взрослый возраст (минимальные границы возраста не указываются): взрослыми считаются лица с инвалидностью, которые достигли того возраста, в котором принимают в специализированные медико-образовательные учреждения. Инвалидность должна быть зафиксирована не позже 60-летнего возраста.

3. Отсутствие минимальной автономии: взрослые, принимаемые в ДСУ, в большинстве своем – молодые, и их нарушения имеют либо врожденный, либо приобретенный характер (инвалидность с детства), в связи с чем у этих людей не было возможности достичь минимальной автономии к наступлению совершеннолетия. Речь может идти также о пострадавших от несчастного случая или тяжелого недуга уже во взрослом возрасте. Отсутствие автономии определяется статьей 1 постановления № 78–1211 от 26 декабря 1978 г. как неспособность человека с инвалидностью обходиться без посторонней помощи для обеспечения своих повседневных потребностей. Это определение подчеркивает необходимость постоянно прибегать к помощи третьего лица при выполнении элементарных действий в повседневной жизни (вставание, отход ко сну, перемещение, еда, туалет и т.д.), то есть речь идет о практически полной зависимости.

4. Необходимость медицинского наблюдения и ежедневного ухода: речь идет не столько об интенсивном лечении, сколько о регулярном медицинском сопровождении, позволяющем продолжить лечебно-реабилитационный процесс совместно с медиками, которые его начали, или в сотрудничестве с ними. Отношение к больным должно быть бережным, должна учитываться специфика тяжелобольных людей, что важно для профилактики регресса, должны проводиться все необходимые терапевтические и другие мероприятия во избежание ухудшения состояния человека.

Из всего вышесказанного следует, что многие категории взрослых людей с инвалидностью могут быть приняты в соответствующие учреждения, в частности, это касается людей с сочетанными (множественными) нарушениями.

Правила организации и функционирования

Дома специального ухода должны постоянно обеспечивать людям, которые находятся на их попечении:

– текущие жизненные потребности (жилье, питание);

– медицинское и парамедицинское сопровождение;

– помощь в повседневной жизни и уход, необходимый в быту;

– разнообразные виды занятий и развивающие мероприятия, возможность включения в социальную и культурную жизнь с целью сохранения и улучшения приобретенных навыков и предотвращения регресса.

По своим задачам Дома специального ухода не являются продолжением Институтов двигательного развития. В соответствующем постановлении четко сказано: «ДСУ ни в коем случае не являются образовательными учреждениями, даже если их задачей является сохранение и улучшение навыков принятых на попечение лиц, а также проведение развивающих занятий». Можно лишь сожалеть о том, что образовательный аспект даже Министерством здравоохранения расценивается как второстепенный.

Форма приема – это главным образом интернат, но возможны формы дневного или почасового приема. Открываются также новые Дома специального ухода с экстернатной формой приема.

Пребывание в ДСУ полностью оплачивается Кассой медицинского страхования из расчета дневной стоимости содержания одного человека.

Дома специального ухода должны располагать достаточным количеством сотрудников, чтобы обеспечить прием и качественный уход. Соответствующее постановление гласит, что «необходимая квалификация персонала не является априори идентичной квалификации сотрудников детских учреждений». Поскольку в ДСУ не существует образовательного плана, обращение к специалистам педагогического профиля, которые работают в системе Институтов двигательного развития, не предусматривается.

При этом Дома специального ухода должны иметь в штате врачей и таких специалистов, как эрготерапевт, кинезиотерапевт, психолог и т.д. Также в Домах специального ухода должны работать медицинские помощники (сиделки) и другой медико-психологический персонал, который облегчает задачу повседневного ухода за людьми с инвалидностью.

Информированность семей о жизни в учреждении

Дома специального ухода должны быть открыты для общественной жизни и работать в тесном сотрудничестве с семьями. Поэтому в ДСУ обязательно должен функционировать Совет общественной жизни, в котором принимают участие семьи и который, в принципе, должен играть важную роль в жизни учреждения. Именно благодаря посредничеству Совета общественной жизни все нарушения в учреждении, зафиксированные близкими клиента, оперативно доводятся до сведения администрации. Кроме того, закон № 2002-2 гласит, что учреждение обязано иметь устав, который должен быть доступен для членов семьи человека, принятого в учреждение.

Центры медицинского ухода (ЦМУ) / Центры двойной тарификации (ЦДТ)

ЦДТ были созданы на основании постановления № 86-6 от 14.02.1986 о «проведении экспериментальной программы по созданию интернатных учреждений для взрослых с тяжелыми нарушениями». После реформы закона 1975 года эти центры изменили название и превратились в ЦМУ, которые отличает более четко сформулированная законодательная база, облегчающая юридические процедуры в спорных случаях.

Это интернатные учреждения для взрослых людей с физическими, умственными или сочетанными нарушениями:

– если их полная или частичная зависимость делает их неспособными к любым видам профессиональной деятельности;

– если они нуждаются в сопровождении третьего лица для выполнения большинства жизненно важных функций, а также в медицинском наблюдении и постоянном уходе.

ЦМУ финансируются за счет Службы медицинского страхования, а также за счет средств департаментов, из расчета дневной стоимости содержания одного человека, что позволяет покрыть расходы на проживание (отсюда их прежнее название – Центры двойной тарификации).

В эти учреждения принимают и взрослых с синдромом Ретта. Разница между ними и Домами специализированного ухода (ДСУ) невелика, различны лишь модели финансирования. Средний уровень обеспечения (который в ЦМУ был значительнее, чем в ДСУ) сейчас практически одинаков.