Дети с синдромом Ретта

Впечатления от жизни переполняют нас, и мы делимся ими с удовольствием. К вечеру каждого дня меня одолевает падёж. И есть от чего. Мы красим наше новое жилище разными цветами, точнее, всеми цветами, известными в природе при смешении и до него. Мы в ожидании того, что сами скоро пойдем такими же пятнами и перестанем узнавать друг друга. Маньку тоже к вечеру одолевает падёж. Иногда, образно выражаясь, она может заснуть при виде одной простыни от кокона, и кокона не испытав. Но это редко. Сегодня уже почти 1 апреля. А приехали мы, кажется, 15 марта. За это время Манька не спала два раза. Один раз сильно плакала. Проснулась у меня на глазах от какого-то испуга.

А в другой раз – просто веселилась напролет всю ночь. Если я больше ничего не припоминаю – значит, Кроликов спал.

Кроликов ходит семимильными шагами. Он может даже отдавить всем ноги и не заметить этого. Он умеет крутиться вокруг своей оси и идти туда, куда его даже не манят. Свой путь. Для подстраховки иногда держится за «холку».

Его можно найти в непредсказуемом месте. Например, в дальней комнате он интересовался занавесками. Издалека можно было подумать, что занавесками играет ветер.

Если Кроликов ходит вдоль мебели, можно не бояться, что он перенатрудит ножки. Если он устает – сразу залезает везде, где можно. Умеет и слезать, переворачиваясь на живот.

Кроликов может быть очень защищенным. Он научился защищаться. Мы засняли на пленку, как дюжина подушек летела в Кроликова, а он выставлял ручки. Кроликов заливисто хохочет, когда подушки щекочут его. Он сразу коленки инстинктивно подбирает к подбородку, чтобы спасти животик.

Если Кроликов сердится, значит, есть причина. Но, в основном, у него хорошее настроение.

Манька стала зоркая (все заметили!), что касается кусочка хлеба, шоколадки, бумажки. И не увидит никто, а она даже из щелочки достанет.

По утрам мы лепим из теста. В основном, по просьбе, длинных червей, которые лезут за шиворот, обнимают за шею и за ногу. Манька рвет, мнет и ест тесто. Все, как положено.

Манька может выпить море. А что можно подумать, если наливаешь по шейку, а остается по пояс. Манька очень любит купаться, всплывать кверху попой и в этот момент пить.

Обливаемся постепенно «почленно», а потом – «ух» – целиком тазы с холодной и горячей водой. Если убрать момент подготовки – всегда отрицательная эмоция, а так – смеется. Распаренный и веселый. Вода на Машкиной коже после купания собирается, как роса.

Наташка красит Машку, ванну и себя. А потом всех по очереди трет щеткой. Манька соглашается.

Кроликов – подопытный. Если ручки арестовываются колготками, а перед носом кладут кукурузину, перемещающуюся по плоскости, да еще замеряют время рывка к добыче – значит ставят «опыт». Вернее, предлагают приобрести опыт познания своих хватающих ручек. (Лично у меня хватательный рефлекс больше распространяется на половую тряпку, банку с краской и кисточку величиной с дверной проем.)

Манька даже не дышит, когда сосредотачивается на кукурузине.

Манька гуляет утром и вечером. Заигрывает с прохожими, дразнит всех макаками, брызжет слюнями, смеется, ходит вперевалочку маленькими шажками. Манька ползает. Много учимся падать. И все равно. Недавний случай падения был неудачным. Летит на спину.

Учимся есть. Большие куски не ест, через край из тарелки пьет. Всегда попрошайничает у тех, кто ест. Ложку ко рту не несет. Сама подносит всегда лицо к ложке и берет пищу с ложки осторожно. Ложку держит дольше.

Мы купаемся каждый день.

Что мне нравится больше всего, это то, что появилась какая-то ритмичность в жизни. Постоянно в одни и те же часы Манька спит и ест. Даже если чуть-чуть днем Манька спит, все равно в 21 или в десятом Манька засыпает.

Манька ест соленые помидоры и маринованный лук.

Письмо получилось сбивчивое. Мысли прыгают и плавно не текут. До свидания. Спокойной ночи!

Марина

10, 11 мая 1997

Здравствуйте, дорогие Има и Маша!

Мы скоро увидимся. Это здорово.

Много раз начатое письмо все-таки хочется написать и кончить его раньше, чем наступит на меня сон.