Другая другая Россия

Мукополисахаридоз — редкое генетическое заболевание. Болеют в основном мальчики. Из-за дефицита определенного фермента нарушается способность организма расщеплять и перерабатывать мукополисахариды. Они накапливаются, и это приводит к необратимым последствиям. Без лечения такие люди еще детьми становятся инвалидами, испытывая при этом жуткие боли, и рано умирают. Частота заболевания — примерно 1 случай на 162 000 человек. Один из них произошел в городе Каменске-Уральском.

— Бабых, мха, падеде, пхепхе. — Даня убегает в комнату.

Коридор в два метра сразу углубляется единственной комнатой, показывая вошедшему теплое нутро семейной жизни: кто здесь живет, где сидят, на чем спят.

Даня смотрит из комнаты в коридор. У него по-взрослому толстые брови, большие щеки, нос сильно курносый. Слышно, как он хрипит и хрюкает. На нем желтая футболка с синими разводами букв, а руки, выглядывающие из рукавов, широкие и некрепкие в сгибах.

Он бросается к телевизору, и комната выпучивается в коридор музыкой в ритме сердечных сокращений. Даня прилипает к экрану, где полный кореец разбрасывает в стороны ноги, скача на невидимой, но, судя по движениям, необъезженной лошади.

— Он у нас управленец. Только пришел от бабушки и сразу начал хозяйничать, — говорит мама Аня, убавляя звук. Ее узкие бедра обтянуты джинсами. Короткая футболка показывает тонкие руки с крепкими мышцами. Челка неровно обрезана, на макушке — жгут светлых волос. В ушах при каждом повороте головы качаются золотые серьги.

— Когда вы узнали, что Даня болен? — спрашиваю я ее.

— После Нового года. Мы поехали с травмой головы в Екатеринбург — он в садике сотрясение получил, и там заподозрили по внешним признакам. Я о такой болезни не знала, впервые слышала о ней. Даня такой единственный в городе. Мы сдали анализы. К сожалению, все подтвердилось. — Она разворачивается, хватает из-за спины короткое полотенце и подтирает сыну нос.

— Как вы узнали, что это за болезнь?

— Интернет. Когда в больнице предположили, я приехала домой. Бессонная ночь, фотографии, истерика.

— Мнема мнемой, — произносит ее сын. — Мамнем.

— А врач, которая нас вела в Екатеринбурге, — она говорит, это не приговор. Она сама помогала нам документы на лекарства собирать. По-моему, мы единственные в стране, кому лекарство так быстро без суда выделили.

— А что вас больше всего в интернете потрясло? В ту бессонную ночь?

— А давай на «ты»? Мне на «ты» проще… Скоропостижная смерть — вот что потрясло. Смерть в конечном итоге. Мы стали получать лекарство, иначе начались бы необратимые последствия. У них язык сильно увеличивается, губы. Они задыхаются, принимают пищу через зонд. Сон нарушен. А у нас нет. Только задержка речевого развития.

— В садике воспитателям… ты… — я с трудом преодолеваю местоименный барьер, — сказала, что ему поставили диагноз?

— Да. Причем так отреагировали: «Ой, может, вам вообще сменить учреждение на коррекционку? Ой, да вот ему тяжело будет в коллективе, нам тоже с ним тяжело».

В кресле у дивана, болтая тряпичными ножками, сидит большой желтый Спанч Боб в красном галстуке. Стены оклеены зелеными обоями. Над диваном, покрытым бежевым покрывалом, рамки с семейными фотографиями, украшенные сердечками. В одной рамке газетная вырезка, в другой — два фото Дани и Ани с мужем, а посередине золотистые слепки младенческой ладони и пятки. Черно-белый кот на ковре играет осторожной лапой с машинкой. Тихо поет телевизор. Сопит Даня. Скребется дверной замок: пришел отец. Но не хрипы Дани мешают мне назвать это теплое желто-зеленое нутро чужой жизни семейным счастьем. Мне сделать это мешает Анин голос.

— Папа пришел, — поворачивается она к двери. — У Димы на работе мужчины сразу отреагировали — сумму перевели: «Вот вам на первое время». Препарат нужно каждую неделю вводить, пять часов он под капельницей лежит, и так теперь всю жизнь.

Входит папа. Узкие джинсы со старательным порезом на коленке, чистая белая футболка. Из-под рукава выглядывает татуировка — широкий узор, окольцовывающий руку. Волосы темные. Лицо простое. А взгляд быстрый и узкий, как прорези на джинсах. И в этой быстроте я могу прочесть основные пункты его биографии: занимается физическим трудом, отсидел. Кажется, что эта семья таит в себе что-то большее, чем редкая, одна на весь город, болезнь Дани.

— Мадима! — Даня подходит к отцу.

— Ой, я не могу, — произносит Аня. — Мелкий целоваться полез. Он его Мадимой зовет — от слов «мама» и «Дима». Мой Дима! Мой!

— Мой! — Даня прижимается к отцу.

— Мой! — подпрыгивает Аня, вступая в, кажется, много раз игранную семейную игру.