Два маленьких шага по мокрому песку

Азилис такая красивая в свой первый выход в свет! Гости один за другим подходят полюбоваться ею, каждый рассыпается в комплиментах. Никто не упоминает о ее болезни. Однако кто-то чуть крепче поцеловал меня в щеку, кто-то чуть сильнее сжал мою руку, и в их ясных глазах я вижу искреннее сочувствие. Я понимаю, что все, кто нам дорог, сегодня тоже в печали. В печали и в радости, как и мы. Лучшее доказательство их солидарности – это их улыбки. Они знают, что и Лоик, и я прилагаем все силы, чтобы казаться веселыми. И они стараются нас в этом поддержать. И впервые за этот день я по-настоящему улыбаюсь. На этот раз в моей улыбке и непролитые слезы, и эмоции.

Вечер приносит свежесть. Через открытое окно комнаты слышны звуки праздника. Гаспар со своим отцом воздают должное празднованию. Они вернутся только к рассвету, счастливые и изнеможенные. Рядом, прижавшись к моей груди, спит Азилис. Лежа на кровати, я тихо напеваю мелодию и любуюсь своей маленькой красивой девочкой. Мне хорошо.

После нашего семейного праздника Азилис на два дня отвезли в Париж, в клинику, для интенсивного обследования. Пришел момент всесторонне проанализировать ее состояние. Полученные результаты будут служить ориентиром в последующие месяцы. Врачи констатируют тот факт, что болезнь дает о себе знать с самого раннего возраста: скорость проходимости нервных импульсов уже немного замедлена. Азилис также делают расширенный анализ крови. После этого остается сделать запрос во все банки пуповинной крови в надежде, что где-нибудь хранится подходящая.

Пользуясь случаем, при встрече в клинике профессор сообщает нам досадную новость: пересадку не удастся сделать в Париже. Мы поражены: ведь одна из больниц, специализирующихся на таких операциях, находится в нескольких остановках метро от нашего дома. Вместо этого мы должны на несколько месяцев переехать более чем за тысячу километров отсюда – в Марсель! Все усложняется. Где мы будем жить? А школа Гаспара? А работа Лоика? Как отреагирует Таис на новую обстановку, ведь она так нуждается в знакомых ориентирах? Переезд кажется для меня немыслимым. И все же у нас нет выбора. Речь идет о жизни Азилис.

В первую очередь нужно найти в Марселе жилье. Больница нам предлагает комнату в доме для родителей, но она не может вместить всю нашу семью. Ведь главное для нас – это быть вместе. Мы ведем поиски во всех направлениях. Новость знают все. Отклика не пришлось долго ждать. Решение как будто упало прямо с неба. Тетя Шанталь, моя настолько дальняя родственница, что я никогда ее не видела, открывает нам двери своего дома и свое сердце. Не будучи с нами знакомой, она предлагает нам свой дом в Марселе. Достаточно просторный дом, чтобы мы все там разместились. И свободный до конца сентября. Это неожиданно. Шанталь даже не настаивает на встрече, она интуитивно нам доверяет. Это так великодушно! Я не знала, что такое еще возможно. Спасибо!

Нас ждет еще одна хорошая новость: профессор уже нашел пуповинную кровь, соответствующую характеристикам крови Азилис. Она находится в Соединенных Штатах. Я растрогалась, подумав о том, что в один прекрасный день на другом берегу Атлантического океана какая-то молодая мамочка отдала кровь из пуповины своего только что родившегося ребенка, а сегодня эта кровь может спасти нашу малышку. Thank you![2]

События развиваются быстро. Вскоре нам предстоит переехать. Азилис ждут в марсельской больнице в начале августа. Там ее прооперируют и поставят катетер с системой вливания имплантата под кожу. Затем восьмого августа ее поместят в стерильную палату. На неопределенный срок. В ожидании этого мы не хотим терять ни минуты наших семейных радостей. Мы наслаждаемся друг другом. Эти бесценные мгновения омрачает одно обстоятельство. Состояние Таис резко ухудшается.

* * *

Это не случайность, я в этом уверена. Таис держалась молодцом до того момента, пока мы не вернулись из клиники. Больше она не говорит. Я даже думаю, что за эти последние дни она истратила очень много ласковых слов. Она никогда так часто не повторяла: «Я тебя люблю». И вот однажды утром она смолкла. Окончательно. Какой шок! Мы, конечно, замечали, каких усилий ей стоило каждое слово, но не подозревали, что это случится так скоро.

Я опечалена и растеряна перед своей немой доченькой. Она четко начала выговаривать слова с двух лет. Я так и слышу, как она лепечет свои первые слова: «папа» и «мама». Она больше никогда их не произнесет. И как теперь нам общаться? Так важно иметь возможность сказать, чего ты хочешь, что любишь, о чем думаешь. Нам нужно говорить, чтобы объясняться, понимать друг друга. Диалог сближает. Молчание Таис наводит на меня ужас и заставляет страдать. Но только не ее. Она снова принимает происходящее как должное. Она не говорит себе ни «больше никогда», ни «навсегда». Она живет настоящим моментом. И в этот момент она не может говорить. А мне хочется за нее кричать. Она молча на нас смотрит, словно говорит нам: «Доверьтесь мне».