Микроб – это враг в отделении трансплантаций. Здесь должна быть исключена малейшая возможность попадания микроскопических бактерий, вирусов, грибков, так как инфицирование больного может иметь плачевные последствия. Вот для чего эти жесткие меры. Каждый объект, который попадает в комнату, должен быть стерильным. Это касается постельного белья, бутылочек, пустышек, игрушек и прочего. Вещи стираются при температуре выше 100 °C и приносятся в комнату в герметичной упаковке. Красивые наряды Азилис очень плохо переносят такое обращение… Я понимаю, что здесь не до кокетства и вскоре заменяю их на пижамы и простые комбинезончики.
Охота на микробов не может быть успешной без ежедневной уборки. Обслуживающий персонал – настоящие домашние феи. В рекордно короткие сроки они тщательно вымывают комнату. Пользуясь случаем, я учусь нескольким эффективным приемам уборки. Это всегда пригодится.
В ИПО все палаты носят имена персонажей известного мультфильма «Астерикс из Галлии». По иронии судьбы или по воле рока на двери комнаты Азилис написано имя Обеликс[5]
. Забавно! Азилис, исходя из ее размеров, подошло бы имя Идефикс[6]. Но имя Обеликс в каком-то смысле все же подходит: хоть она и мало весит, но я убеждена, что в ней столько же силы, как и у непобедимого товарища Астерикса. И потом, будучи совсем маленькой, она тоже победитель. В некотором роде.Жизненное пространство Азилис невелико. Обстановки минимум: детская кровать, телевизор, стол, телефон. И впечатляющая громада медицинского оборудования. Места для кровати взрослого под ламинированным потоком нет. Но мы с Лоиком хотим быть рядом со своим ребенком день и ночь. И тогда для нас ставят специальное кресло, которое при необходимости может раскладываться и служить какой-никакой кроватью. Я благодарна Богу за мои метр шестьдесят, так как мне удается более или менее комфортно устроиться и мои ноги не свисают. Но удобство ночлега совсем не важно. Даже на превосходных матрасах и под пуховыми одеялами мы бы не спали по-настоящему, конечно же из-за стресса, из-за затхлой атмосферы помещения и особенно из-за невозможности раздеться. Нам часто бывает жарко от всех этих одежек на теле. И к тому же нельзя привыкнуть спать в маске.
Мы разделяем сутки на три части по восемь часов, или почти по восемь. Наши дни делятся на три временных интервала: одна часть дня с Таис, вторая – с Азилис, а последнюю, меньшую часть дня мы проводим дома с Гаспаром. Разделение не очень справедливое по степени тяжести. Значительную часть времени у нас занимает Азилис, потому что мы – единственные, кто имеет право оставаться с ней. И мы не хотим оставлять ее одну. Она еще такая маленькая! Таис тоже нуждается в нашем постоянном присутствии, но мама может нас подменить. Что касается Гаспара, то ему, конечно же, необходимо наше внимание, но, как сын, он не требует от нас многого. У него тоже напряженный график! Он не устраивает себе перерывы между походами в сад, прогулками по старому порту и городу, а также забавами на пляже. Однажды вечером, когда я вернулась из больницы уставшая, он бросился мне на шею и с улыбкой признался:
– Мамочка, мне так нравятся наши каникулы в Марселе! Здесь можно делать столько новых вещей! Это была прекрасная идея – приехать сюда.
Он пока еще не осознал, что мы здесь не только из-за летних каникул. Если бы он знал…
Я не предполагала, что это будет так трудно переносить. На первый взгляд это всего-навсего маленькое отверстие в животе, закрытое «пробкой». Прямой доступ к желудку для облегчения процесса кормления Таис. Для нее это стало жизненно необходимым. Сначала врачи использовали назальный зонд, благодаря которому она получала полноценное питание, но эта система была для нее очень неудобна. Зонд ей мешал, и каждый раз, когда медсестра отворачивалась, Таис его выдергивала. И тогда врачи предложили нам перейти на инвазивный метод[7]
, как на более эффективный. Мы отказывались от этого до тех пор, пока нас не поставили перед фактом: Таис практически не может глотать. И с этим могут быть связаны не только проблемы питания. Ей просто опасно принимать пищу через рот. При каждом глотке есть риск, что еда попадет в дыхательные пути, а не в пищевод. Таис больше никогда не сможет нормально есть. Именно это заставляет нас отбросить все сомнения.