Джунипер. История девочки, которая появилась на свет слишком рано

Диана тихо продолжала работать. Она заметила, что Джунипер подросла. Теперь малышка весила почти килограмм, но значительную часть этого веса составляла лишняя жидкость, поэтому определить ее реальный вес было сложно. Диана кончиками пальцев нежно зачесала назад волосы нашей дочери и прикоснулась к свободной от трубок и пластыря части ее лица.

Сильнейший отек все еще не давал Джунипер открыть глаза. Когда мы прикасались к ее ладони, она практически не реагировала, а только начинала извиваться и дергаться, что было признаком ломки, вызванной обезболивающими препаратами. Мы сделали из нее наркозависимую. Тем не менее резкое прекращение подачи обезболивающих было практически невозможным. Они продолжали поступать в ее тело через капельницу.

«Я хочу задать вам непростой вопрос, — сказал Том Диане. — Помните, как в самый первый день нашего знакомства вы сказали, что некоторые родители настаивают, чтобы персонал продолжал работать с их ребенком даже тогда, когда это потеряло всякий смысл?» Диана кивнула. «Это наш случай?» — спросил он.

Меня удивил его вопрос. Из нас двоих обычно я отличалась излишней прямолинейностью. Однако не задумываться над этим было невозможно. Все наши вопросы казались такими важными и неотложными. Все, что нам оставалось делать, — это наблюдать за младенцами, которые молча хватались за маленькие трубочки аппаратов ИВЛ и практически не двигались из-за успокоительных препаратов. Они не могли озвучить свое мнение относительно того, хочется ли им так жить. Перед нами лежала наша дочь c бугристой, наполненной жидкостью головой и не могла сказать нам, может ли она продолжить выносить всю эту боль.

Прогресс в медицине был поразителен, но все это делалось ради нее или ради нас?

Диана отрицательно покачала головой. Мы еще не зашли слишком далеко.

«И близко нет, — сказала она. — Если ситуация сложится таким образом, я вам обязательно скажу».

Она не призналась нам, что некоторые из ее коллег, видя, как Джунипер то снимают с вибрирующего аппарата, то снова подключают к нему, как ее везут в операционную и обратно, как она отекает, как постоянно увеличивается подача кислорода, наклонялись к ней и шептали одно и то же: неужели родители до сих пор надеются ее спасти?

Однако мы на самом деле не понимали, к чему приведут все реанимационные действия. Она была подключена к аппарату ИВЛ, потому что не могла дышать. Получала внутривенное питание, потому что не могла есть самостоятельно. Мы поддерживали любые вмешательства, которые давали ей шанс на нормальную жизнь. Но если бы ее сердце остановилось, призвали бы мы врачей делать сердечно-легочную реанимацию? Некоторые родители просили об этом снова и снова, слыша, как хрустят крошечные ребра. Мы не хотели обрекать Джуни на это.

Мы не знали, чего она сама хотела для себя. Большинство людей, прикованных к такому количеству аппаратов, пожилые. Они могут все взвесить, согласиться на сердечно-легочную реанимацию и отказаться от диализа. Джунипер не могла сказать нам, может ли она бороться дальше.

Нам казалось, что она пытается бороться за жизнь, но, возможно, это была лишь слепая надежда.

Иногда врачи и родители спорили друг с другом при выборе наилучшего курса для ребенка. Родители судились из-за того, что врачи спасали таких младенцев, как Джунипер, обрекая их на заботу о ребенке с тяжкими проблемами со здоровьем. Они подавали в суд за отказ реанимировать младенца, рожденного на двадцать первой неделе, хотя все врачи единогласно заявляют, что у таких детей нет шансов на полноценную жизнь. Медперсонал хорошо знаком с тем, что бывает, когда больного ребенка пытаются вернуть к жизни. Агония. Отец младенца, рожденного на двадцать пятой неделе, будучи сам врачом-дерматологом, собственноручно извлек из своего ребенка трубку аппарата ИВЛ.

В этом отношении закон не устанавливал четких рамок, и меня это радовало. Последними, в ком мы все тогда нуждались, были желающие вмешаться политики. Мы спросили Роберто Соса, одного из врачей, что бывает, когда родители и медики не могут прийти к единому мнению. Доктор Соса основал отделение интенсивной терапии новорожденных в нашей детской больнице и неоднократно сталкивался с подобной ситуацией.

«Иногда, — сказал он, — все решает ребенок».

Он рассказал нам о младенце, который родился еще более маленьким, чем Джунипер. Родители решили его отпустить. Они очень хотели этого ребенка, но все же приняли волевое решение. Медики оставили ребенка умирать.