Генетические технологии и медицина: доктрина, законодательство, практика

Так, США приняли Закон о запрете дискриминации на основе генетической информации 2008 года (Genetic Information Nondiscrimination Act, GINA)[59], который касается генетического тестирования в контексте медицинского страхования и занятости. Он регулирует проведение генетического тестирования в исследовательских целях; вносит поправки в ряд других федеральных законов США; вводит запрет на корректировку суммы страховых премий (взносов) на основе генетической информации; разрешает гражданам подавать жалобы в связи с дискриминацией по генетическому признаку.

Европейские страны подписали Конвенцию о правах человека и биомедицине (ETS № 164, Овьедо, 04.04.1997)[60]. Статья 11 Конвенции в целом запрещает любую форму дискриминации в отношении какого-либо лица по признаку его генетического наследия.

Великобритания придерживается другого подхода к проблеме генетической дискриминации. В 2007 году правительство этой страны провело всеобъемлющий обзор своих антидискриминационных законов и приняло решение не добавлять никаких запретов на дискриминацию по признаку генетических характеристик[61]. Страховщики и работодатели несут юридическую ответственность за обработку генетической информации в соответствии с Законом о защите данных 1998 года[62], который предусматривает правила сбора и использования персональных данных.

Однако английская страховая индустрия с 2001 года добровольно выполняет соглашение об ограниченном использовании генетического тестирования. Конкордат и мораторий на генетику и страхование ассоциации британских страховщиков[63] вводит положение, согласно которому клиенты не будут подвергаться какому-либо давлению, в результате прогностического генетического теста в целях получения страховки, в рамках клинических исследований или после начала действия полиса, будь то их собственный тест или тест другого лица (например, кровного родственника).

Анализ показал, что страны, принявшие законы по борьбе с генетической дискриминацией, придерживаются различных подходов в регулировании исследуемых отношений.

Первый подход связан с ограничением свободы договора в сфере занятости или страхования, введением в законодательство о правах человека общих запретов на дискриминацию по признаку генетических характеристик или созданием специальных правовых норм для страховых компаний и работодателей.

Другой подход к решению проблемы генетической дискриминации заключается в принятии более комплексного законодательства о конфиденциальности для защиты генетических данных от сбора, использования и разглашения без согласия соответствующих сторон, за некоторыми исключениями. В некоторых юрисдикциях разработаны законы, направленные на защиту прав пациентов и предоставление им более широких возможностей в отношении их медицинской информации, способов и случаев ее использования.

Право на уважение частной жизни побудило законодателей многих стран закрепить в национальном праве положение о том, что генетические характеристики человека могут быть исследованы только в медицинских целях или для научных исследований и только после получения его согласия.

Исключение составляет ДНК-идентификация для целей раскрытия преступлений или идентификации неопознанных трупов. При этом объем собираемой и хранимой в банках данных информации строго ограничен. Сохраняются только данные о тех сегментах ДНК, которые позволяют проводить идентификацию (так называемый генетическая отпечаток человека), но не содержат информацию его физиологических, морфологических, наследственных характеристиках.