Геном. Автобиография вида в 23 главах

Когда-нибудь механизмы развития болезни будут известны, но уже сейчас в наших руках есть средства для прогнозирования вероятности заболевания у людей. Достаточно провести несложный генетический тест, и мы сможем точно рассчитать вероятность того, что данный человек в старости заболеет болезнью Альцгеймера. Но насколько полезными будут эти знания? Генетик Эрик Ландер (Eric Lander) привел такой пример. Всем известно, что президент Рональд Рейган умер от болезни Альцгеймера. В ретроспективе становится понятно, что первые симптомы заболевания должны были проявиться еще в те времена, когда Рейган был в Белом доме. Предположим, что какой-нибудь настырный журналист, желающий во чтобы то ни стало дискредитировать Рейгана как кандидата в президенты в 1979 году, стащил бы салфетку, которой Рейган вытер рот, и провел бы анализ ДНК (впрочем, тогда это было еще невозможно). Публикация сведений о том, что у одного из самых старых кандидатов в президенты болезнь Альцгеймера может развиться еще в срок его президентства, изменила бы ход истории.

Данный пример показывает, какое влияние на человеческое общество может оказать владение генетической информацией, но имеем ли мы моральное право на проведение таких анализов? Если спросить у врачей о целесообразности проведения тестирования генов APOE, большинство из них ответят отрицательно. К такому же выводу пришли участники британского Cовета по биоэтике в Наффилде (Nuffield Council on Bioethics). Весьма сомнительно, чтобы определение вероятности возникновения неизлечимой болезни принесло кому-либо пользу. Возможно, те, у кого в геноме не обнаружено ни одного гена E4, вздохнут с облегчением, но в каком ужасном положении окажутся те, для кого результаты анализа прозвучат как приговор. Подобную моральную проблему мы уже обсуждали в главе 4, когда рассматривали синдром Хантингтона. Тогда злой рок был еще более неотвратимым, но по крайней мере результаты анализа не вводили людей в заблуждение. Человек с двумя генами E4, если ему повезло, может дожить до преклонного возраста без симптомов болезни Альцгеймера. И наоборот, отсутствие гена E4 не дает полной гарантии, что данный человек не заболеет.

Сначала эти аргументы показались мне убедительными, но сейчас я уже в этом не уверен. В конце концов, врачи посчитали этичным проводить тестирование на ВИЧ-инфицирование, несмотря на то что СПИД остается неизлечимой болезнью. Опять таки, СПИД не является неизбежным итогом ВИЧ-инфекции. В некоторых случаях наличие вируса в крови не ведет к развитию заболевания. Безусловно, в случае со СПИДом общество также озабочено контролем над распространением инфекции, чего нет в случае болезни Альцгеймера. Но мы сейчас пытаемся посмотреть на проблему глазами больного, а не общества. В выступлениях участников дискуссии Наффилдского совета по биоэтике прослеживается неявно выраженное неприятие генетических методов тестирования в отличие от других тестов. По утверждению составителя отчета заседания Фионы Колдикот (Fiona Caldicott), на отношение к вопросу существенно повлиял тот факт, что восприимчивость человека к заболеванию сводилась лишь к набору его генов, что могло создать у людей ложное ощущение заклейменности и убежденность в неотвратимости заболевания и заслонить собой влияние социальных и других факторов. Ожидание начала заболевания само могло стать причиной психического расстройства[187].

Аргумент совершенно верный, но он неверно интерпретируется. Наффилдский совет оперирует двойными стандартами. «Социальные» объяснения проблем с психикой, предлагаемые психоаналитиками и психологами, благословляются для использования на практике, хотя в их основе лежат весьма ненадежные свидетельства, а оптимизма пациентам они внушают ничуть не больше, чем результаты генетического анализа. С благословения великих и известных специалистов по биоэтике гадание на кофейной гуще продолжает процветать в психологии, тогда как надежные методы диагностики подвергаются остракизму только потому, что в их основе лежит генетическое объяснение заболевания. В стремлении найти обоснование запрету генетической трактовки заболевания в пользу социальной Наффилдский совет пытается доказать, что генетическое тестирование по генам APOE4 «недостаточно надежно», и это при том, что вероятности развития заболевания при генотипах E4/E4 и E3/E3 отличаются восьмикратно. Как прокомментировал ситуацию Джон Мэддокс (John Maddox), «есть основания полагать, что врачи отказались от представившихся возможностей из-за робости сообщить пациентам нежелательную генетическую информацию… но эта робость может завести слишком далеко»[188].

Между прочим, хотя болезнь Альцгеймера все еще неизлечима, уже есть лекарства, которые облегчают некоторые из ее симптомов. Кроме того, люди из группы риска могут принять заранее некоторые меры предосторожности. Все рекомендации врачей становятся более эффективными, если они адресованы тем, кто в этом нуждается, а не всем подряд.