Геном. Автобиография вида в 23 главах

Стоит ли радоваться тому, что человечество вырвалось из пут евгеники на государственном уровне, чтобы угодить в паутину евгеники на уровне обывательском? Впрочем, на решения семей по-прежнему оказывают влияние многочисленные государственные институты и частные компании: доктора, компании медицинского страхования и общество в целом. Известно немало примеров того, как в 70-х годах прошлого столетия доктора убеждали женщин согласиться на стерилизацию из-за того, что они были носителями опасных генов. С другой стороны, если запретить любое генетическое тестирование, чтобы избежать злоупотреблений, мы лишимся мощных инструментов ранней диагностики и станем заложниками случая. Обе крайности одинаково вредны — как запрещение генетического тестирования, так и принудительное применение этих методов. Решение о том, проводить или не проводить тестирование, должен принимать сам пациент, а не чиновник. Китчер придерживался того же мнения: «Что касается решения проводить тот или иной тест, это решение должен принимать каждый сам для себя». То же говорил и Джеймс Уотсон: «К решению этих вопросов нельзя допускать людей, которые думают, что знают что-то лучше других… Будущее генетического тестирования должно определяться запросами пациентов, а не решениями чиновников»[206].

Хотя споры все еще ведутся, и некоторые ученые опасаются, что вмешательство людей в селекцию генов приведет к генетическому вырождению человечества[207], большинство все же сходится в том, что здоровье конкретных людей важнее гипотетических проблем общества. Есть существенное отличие между индивидуальной и государственной евгеникой. Генетическая диагностика дает возможность отдельным людям принять свое частное решение в соответствии с собственными представлениями о том, что хорошо и что плохо, тогда как государственная евгеника предполагала национализацию этих решений не на благо людей, а на благо всего общества в соответствии с представлениями об этом благе у небольшой группки людей в правительстве. Это различие часто упускается из виду во время споров о том, что «мы» можем допустить, а что должны запретить из методов современной генетики. Кто такие эти «мы»? Мы — это каждый из нас в отдельности, или это «лучшие» наши представители в правительстве, заботящиеся об абстрактных интересах государства и нации?

Давайте рассмотрим два примера проявления евгеники в наши дни. В США существует Комитет по предупреждению генетических заболеваний евреев (Committee for the Prevention of Jewish Genetic Disease), в функции которого входит контроль за результатами генетических анализов у школьников. Комитет может рекомендовать молодоженам не вступать в брак, если у обоих партнеров в геноме есть одинаковые дефектные гены. Хотя на молодых оказывается давление со стороны общества, и эта практика часто критиковалась как проявление евгеники, люди вольны не прислушаться к рекомендациям комитета и принять собственное решение. Никаких принудительных мер со стороны комитета не предполагается.

В качестве другого примера возьмем Китай, где продолжают действовать законы о принудительных абортах и стерилизации по решению врачей. Министр здравоохранения Чэнь Мин Чжан (Chen Ming Zhang) недавно пенял на то, что слишком много проблемных детей рождаются «у этнических меньшинств в приграничных и в бедных районах». Законы о материнстве и защите здоровья новорожденных, принятые в 1994 году, предполагают проведение обязательного генетического тестирования в родильных домах с предоставлением права докторам, а не самим роженицам, принимать решение о целесообразности аборта. Примечательно, что почти 90% китайских генетиков считают подобные законы справедливыми, тогда как подобное мнение разделяют только 5% генетиков в США. Что касается абортов, то 85% ученых в США считают, что решение должна принимать только сама женщина. В Китае такого мнения придерживаются лишь 44% ученых. Синь Мао (Xin Mao), проводивший данный опрос в Китае, прокомментировал эти цифры практически словами Карла Пирсона: «Китайская культура сильно отличается от западной культуры. Во главу угла ставятся интересы общества, а не индивидуумов»[208].

Многие современные публицисты приводят евгенику в качестве примера того, какой вред могут нанести бесконтрольные исследования, особенно в области генетики. На мой взгляд, евгеника является примером того, какой вред могут нанести бесконтрольные государственные чиновники.

Хромосома 22 Свобода выбора

За несколько месяцев до начала нового тысячелетия, когда я уже заканчивал эту книгу, пришло радостное известие. В Центре Сенгера (Sanger Center), который находится около Кембриджа, — ведущей лаборатории проекта «Геном человека» — полностью была расшифрована хромосома 22. Все 15,5 млн «слов» (или около того, реальная длина хромосомы меняется от человека к человеку в зависимости от числа повторов минисателлитов) 22-й главы генома человека были определены и переведены в текст длиной в 47 млн знаков, представленных четырьмя латинскими буквами — A, C, G и T.