Геном человека: Энциклопедия, написанная четырьмя буквами

Так, для многих наследственных заболеваний еще нет эффективных способов лечения. Но вот, предположим, врачи диагностировали у человека серьезную патологию, ведущую к смерти, которая может произойти лишь через 20 или даже 40 лет (а может и не произойти). Что делать в этой ситуации? Надо ли или не надо информировать больного человека об этом? Это один из главных вопросов, стоящих перед медико-генетическим консультированием уже много лет, но однозначного ответа на который нет и сегодня. Другая проблема, хотя пока еще несколько отдаленная, связана с тем, кто и как может распорядиться информацией о геноме конкретного человека и не существует ли потенциальной опасности распространения персональной информации без разрешения тех, кого она касается. Дело со всей очевидностью идет к тому, что вскоре каждый из нас будет иметь свой личный генетический паспорт. Некоторые фирмы уже дают рекламу на изготовления таких паспортов (правда, цена их сегодня пока еще очень велика — около 800 тыс. долларов за один паспорт). Это, конечно, чрезвычайно важно во многих случаях для сохранения нашего здоровья и порой даже для предотвращения преждевременной смерти. Но с появлением генетического паспорта можно ожидать и возникновения новых морально-этических проблем. У всех нас есть какие-то не очень хорошие гены. Так, считается, что каждый человек несет от 5 до 10 «плохих» генов, которые могут при определенных обстоятельствах привести к появлению некоторых заболеваний у нас самих или у наших детей — если именно эти гены достанутся им. Генетик М. Кабак из Калифорнийского университета утверждает: «Мы все — мутанты, все генетически дефектны». Самому человеку и лечащему его врачу полезно было бы об этом знать, чтобы быть предупрежденным об опасности того или иного заболевания и определить выбор наиболее радикального способа профилактики и лечения. Но очевидно, что эта информация может иметь и немалую коммерческую ценность, которая может быть использована против самого человека. В этой связи и возникает вопрос: кто может иметь доступ к этой информации? Как она должна храниться и кем использоваться? Подобная информация в нашем несовершенном обществе сможет стать предметом торговли и шантажа. Понятно, что, например, различные страховые компании будут стремиться любыми способами узнать о генетической предрасположенности клиента к каким-либо болезням, а после получения соответствующей информации станут требовать от него повышенной платы за страховку. Безусловно, генетический паспорт заинтересует и работодателей. Они, учитывая генетические данные, могут отказывать в найме на работу, поскольку при некой известной генетической конституции определенная работа теоретически может повысить риск возникновения того или иного заболевания. Приведем в качестве примера историю с бывшим Президентом США Рональдом Рейганом. Его президентство оставило полезный вклад в экономику страны (вспомним термин рейгономика). Но после выхода на пенсию Рейган был поражен тяжелой формой болезни Альцгеймера. Оказалось, что у него и членов его семьи имеется наследственная мутация, которая и привела к развитию этого заболевания. А теперь давайте ответим на вопрос: был бы Р. Рейган выбран Президентом США, если бы в те далекие годы могли диагностировать такую мутацию и эта информация стала бы достоянием широкой американской общественности перед выборами?