Гены и семь смертных грехов

Ребенок–инвалид, как и всякий ребенок, прежде всего человек. Инвалидность — всего лишь особенность, иногда незначительная. Родители должны воспитывать хорошего человека. Больше всего мне нравится, когда маленькие дети кричат: “Смотри, мама, дядя в коляске”. Дети — искренние существа, искренне удивляются. Я бы тоже на их месте удивился. Хочу сказать родителям: пожалуйста, не думайте, что инвалид в таких случаях страдает. Когда ребенок показывает на меня пальцем, я радуюсь, что его еще не научили отводить глаза от всего неудобного и неприятного».

Из книги Н. Дилигенского: «Море ужасов мне чудится, когда я думаю о своем будущем. Критической точкой для меня был момент, когда у меня уже появилось сильное желание начать говорить. Тем не менее у меня это никак не получалось. Не мог я начать говорить… Мне не хватало прежде всего храбрости… Я чувствовал, что, как только я начну говорить, моя жизнь ужасно изменится. Мне придется иначе жить. Я не был уверен, что к этой жизни я уже могу считать себя подготовленным.

Конечно, я понимаю, что приношу родителям много неприятностей. Я делаю нехорошие вещи: стараюсь достать маленький чайник и выпить чаю из него, что очень огорчает маму, а я все равно это делаю. Еще я роюсь в помойном ведре и беру окурки, мне это нравится, я жую их; и еще я бросаю под кровать книги и тетради. Я прекрасно понимаю, что все это неприлично и идиотично, и все же не понимаю, почему я не могу прекратить делать это. Я прошу мне помочь. Вообще я очень мало умею себя контролировать. И это меня тревожит, так как я очень хотел бы вести себя нормально и бывать на людях.

У меня общение особенно было затруднено в тех случаях, когда мои собеседники смотрели на меня как на человека, нуждающегося в помощи. Если на меня смотрели с сочувствием и состраданием, меня это настраивало полностью уйти от общения… Я очень мало умею общаться с людьми энергичными, которым явно хотелось меня поскорей из моего состояния вывести. Такие люди вызывали у меня страх, я очень мало хотел получить от них помощи.

У меня нет никаких трагических переживаний из–за того, что моя жизнь так необычно сложилась… Я приспособился к тем границам, в которых моя нынешняя жизнь протекает… И я в то же время недоволен этой своей приспособительной психологией, так как она, видимо, мешает мне бороться с моими трудностями… Мне кажется, что, начав говорить, я себе создам множество проблем, и это вызывает у меня страх. И я не могу точно взвесить, чего у меня больше — желания изменить свою жизнь и превратиться в нормального человека или страха перед таким превращением.

Два слова об отношении к религии. Этот вопрос для меня важен и в то же время неясен. Я очень заинтересовался христианством и Христом, когда был еще маленьким. Отец… рассказал и почитал Евангелие. Для меня это был интерес не к религии как таковой. Мне не очень понятно, что такое верить в Бога, и есть ли для этого какие–то основания. У меня был взгляд на мир скорее материалистический. Но я чувствовал, что за этим стоит какая–то высшая сфера жизни, что это, может быть, самое важное, что люди про себя смогли узнать.

…Ужасно мне не понравилось, когда мы были в гостях у М. П. и вся его семья перед обедом читала молитвы. Причем было видно, что девочкам это делать не хочется, и они делают это только из страха перед отцом. Это производило отталкивающее впечатление. Если бы я и мог обратиться к вере, то не с таким жестким и нетерпимым учителем. Тем не менее его рассказы о религии, его мысли были мне чрезвычайно интересны, я очень много от него узнал важного. А еще я благодарен М. П. за то, что он внушал мне чувство человеческого достоинства. Для родителей я был ребенком, которого они любили и хотели помочь. М. П. видел во мне человека с обязанностями.

…Если бы жизнь позволила мне участвовать в учебной работе, где я один из учеников, а не объект чьей–то заботы, то мне, может быть, легче было бы преодолеть свои трудности… У меня была ситуация, когда я с переломом ноги лежал в больнице. Там ребята считали меня человеком с каким–то дефектом, а не вообще неполноценным. Это было мне очень приятно».

• Особые вопросы

1) Надо ли надеяться на медикаментозное лечение или только на молитвы? Соединяется ли одно с другим? В разных семьях возможен различный к этому подход. Нужно разумное сочетание.

2) Отдавать или не отдавать ребенка в специальный интернат? Р. П. Дименштейн считает: «Детей с синдромом Дауна и другими сразу заметными нарушениями отдают многие… А если ребенок с аутизмом, то это обычно выясняется достаточно поздно: где–то на третьем году жизни. Родители уже прикипели к ребенку, и так просто его не отдадут.