Гимн жизни. Истории жизни детей, победивших рак

7. Один раз нам удалось пригласить мальчика ребенка из детской клинической больницы (отделение онкогематологии) в Казани, который был на учете в Институте детской онкологии, поскольку он здесь раньше лечился.

8. Один раз повезло поехать ребенку из Регионального онкогематологического центра в Ростове-на-Дону, который прежде лечился в Институте детской онкологии.

9. Несколько лет подряд (до 2008 года) по предложению ирландской благотворительной организации «To Russia with Love» (http://www.torussiawithlove.ie) мы приглашали детей из отделения детской онкологии Клинической больницы Брянской области в маленьком городке Клинцы, на границе с Чернобылем, где после аварии на атомной электростанции было много детей с раком щитовидной железы. Это была особая морока: сначала из Москвы отправлялся волонтер-сопровождающий, потом группу детей везли на поезде до Москвы, оттуда в Шереметьево, где они соединялись с остальной группой. Да, а до этого я сама ездила в Клинцы просматривать истории болезни, а потом еще раз – на встречу с родителями и сопровождающими, в общем, приключений и поездок было много. Самое грустное, что в результате выяснилось, что экология такого мегаполиса, как Москва, такова, что количество детей с онкологическими заболеваниями здесь в процентном отношении больше, чем в районах, пострадавших от Чернобыльского взрыва.

Чем уникален подбор детей? За все эти годы не было НИ ОДНОГО СЛУЧАЯ обмана, подтасовки, несоответствующего диагноза, не было никакой фальши, подставных лиц, протекции – НИЧЕГО!!! Все почестному! Вы только представьте себе, и это в России! И в наше непростое время. Есть чем гордиться!

Процедура сама по себе являлась венцом бюрократической сложности, но именно поэтому все обходилось без подводных камней. После того, как становилось известно, сколько детей и сколько подростков выделяет Барретстаун на Россию, начинался сложный процесс подбора детей. После окончания активного периода лечения в больнице ребенок находится под наблюдением врачей соответствующей поликлиники: они наблюдают детей в среднем 5 лет, пока не кончится период инвалидности. Врач подбирает подходящего ребенка и советуется с его родителями и с ним самим, хочет ли он поехать.

Представьте себе, совсем не все соглашаются! Родители так привыкли бояться за своего ребенка, что для них характерна перестраховка и гиперопека. Вроде ребенок уже «почти» здоров, но так страшно отпустить, дать ему свободу, отпустить его руку, помочь ему почувствовать себя самостоятельным человеком, пусть хоть на 10 дней, а тут еще заграница, к тому же на самолете надо лететь! В те годы массовая страсть к поездкам за границу еще не охватила людей. Люди так привыкли жить в подполье, что сама мысль о свободе их страшила.

Очень важный психологический момент: и мать, и ребенок уже привыкли к тому, что он «в центре внимания», а тут он вдруг уедет и будет обычным ребенком, одним из многих, веселиться и отдыхать. А как же она останется без него?! Сама идея, что настрадавшаяся женщина имеет право на отдых, даже в голове не укладывается.

Я предлагаю врачам подбирать детей из бедных семей, которые уж точно никогда не могут себе позволить роскошный отдых за границей. Вот тут, оказывается, затруднений нет. За время лечения ребенка, а это иногда тянется больше года, последние заначки, если они у кого-то и есть, тают, как дым. Бывают трагические случаи, когда родители вынуждены продать свое жилье для того, чтобы скопить денег на лечение ребенка. Да и есть ли эти проклятые деньги у скромного большинства, когда тут на хлеб не всегда хватает!

Мне бы хотелось чаще выбирать детей из неполных семей, все-таки им гораздо тяжелее живется. И тут я с ужасом понимаю, что в большинстве случаев это так и есть: мужчин в трудную минуту как ветром сдувает! И женщина одна героически борется со всем ужасом болезни, вечных волнений, усталости, безденежья, горя, страданий. И никакой моральной да и материальной поддержки! За все эти годы я видела всего несколько мужчин, которые достойно ведут себя и разделяют все тяготы, обрушившиеся на семью в связи с болезнью ребенка. Оказывается, естественное (как теперь принято говорить, «нормальное») поведение порядочного человека, отвечающего за свою семью и своих детей, – это теперь совершенная редкость! И, смешно сказать, хочется носить такого мужчину на руках! Каждого такого верного отца я до сих пор вспоминаю с уважением и благодарностью, потому что они не позволяют окончательно исчезнуть вере в добро. Но как же мало их, как же ничтожно мало на общем фоне вырождения семейных ценностей! Что же удивляться, что за страну никто не хочет отвечать, когда за свою семью, за свое кровное, несчастное, страдающее дитя они не могут ответить! Не могут помочь! В голове не укладывается, но, увы, это просто констатация печального факта нашей реальности.