Я спорю с будущим

В отличие от бабочки-однодневки, мы думаем о будущем постоянно. Таких детей, как наш Илюша, много по всей стране. И все они остаются один на один со своими проблемами. Нет государственной поддержки особым детям, а такая поддержка им очень нужна. Как-то кто-то из чиновников заметил: «Почему все мамы аутистов такие активные? Они вечно чего-то просят и добиваются». Но мы-то рядом со своими детьми с утра и до вечера, мы видим их такими, какие они есть! Мы знаем, на какие чудеса они способны. Один пишет великолепные картины, другой обладает феноменальной памятью, третий мгновенно совершает в уме математические операции и т. п. Мы прекрасно осознаём, что, несмотря на все способности, эти дети очень зависимы от окружающих. Некоторые аутисты никогда не научатся жить самостоятельно.

Ну почему они никому не нужны, кроме собственных родителей!? А ведь и мы тоже хотим жить достойно, работать и получать высокую зарплату. Вместо этого мы сидим дома с больным ребёнком и молим бога, чтобы он дал как можно больше здоровья нам и нашим близким, потому что без нашей поддержки наши дети обречены.

Если бы каждому ребёнку-аутисту был вовремя поставлен диагноз, если бы с ним сразу стали работать грамотные специалисты, скольким людям удалось бы помочь! Может быть, я делала что-то не так, совершала какие-то ошибки в воспитании. Но я делала всё одна и вопреки сложившейся системе. Конечно, это неплохо для ребёнка, когда рядом понимающая мама. Но необходимо каким-то образом научить ребёнка общаться без посредника. Для этого требуется помощь психолога и других специалистов. К сожалению, таковых в нашем городе сегодня нет, их мало и по всей стране.

Вот представьте, например, следующую ситуацию. Вы приходите в поликлинику и говорите: «У меня зуб болит, сделайте что-нибудь!» А вам отвечают: «Вы знаете, в нашей больнице нет стоматолога, есть только лор-врач. Пусть он вас посмотрит, ведь он закончил тот же институт, и в рот он каждый день заглядывает к больным. Не хотите идти к неспециалисту? А вы зуб сами вырвите, избавьтесь от него, и у вас не будет боли в один момент». Абсурд? Конечно!

Но почему тогда наши требования выглядят для многих абсурдом?! Почему, когда мы обращаемся с законной просьбой подготовить специалистов по аутизму, то нам отвечают, что на это нет средств. Когда мы заявляем о нарушении наших прав на образовательные и реабилитационные услуги, то в ответ слышим, что всё прекрасно и не нужно ничего менять. А если родителей что-то не устраивает, можно сдать ребёнка на попечение государства в дом инвалидов.

Даже если сегодня власти изменят отношение к нам, на решение проблем потребуется много лет. Наши дети не могут ждать! Поэтому на сегодняшний день вывод напрашивается один: «Спасение утопающих – дело рук самих утопающих». Призываю родителей особо не надеяться на помощь нашей неповоротливой образовательной системы, а самим браться за воспитание, вооружившись литературой, чтобы не упустить время.

А объяснять ситуацию в различных кабинетах вам всё равно придётся. Если мы не будем говорить о своих проблемах, о них никто не узнает, всё останется по-прежнему. Ведь общественные организации создаются не от того, что родители чрезмерно активны и им некуда выплеснуть свою энергию. Они создаются потому, что мы просто вынуждены защищать своих детей. Мы не можем просто запереть их дома или отдать в интернат. Это наша боль, наша радость и наша забота на всю жизнь.

Послесловие

И в заключение я хотела бы суммировать основное, что я поняла за эти годы. Это, в основном, обращение к родителям, которые только столкнулись с этим диагнозом, ранний детский аутизм.

Даже если ваш ребёнок ни на что не реагирует, это не означает, что он ничего не видит и не слышит. Старайтесь не говорить при нём о его болезни, не обсуждать эту тему с родственниками и знакомыми в его присутствии.

Не смотрите при нём по телевизору сюжеты об убийствах, сцены насилия и т. п.

Помните, что при обучении аутистов очень важна визуальная поддержка. Всё, что вы говорите, должно подкрепляться картинками.

Обучение чтению нужно начинать как можно раньше по трём направлениям одновременно: буквы, слоги и глобальное чтение.

Если вы пытаетесь заниматься, но не видите ответной реакции, не отчаивайтесь и не прекращайте занятий. Постепенно, день за днём, ребёнок будет всё дольше и дольше фиксировать внимание.

Не замыкайтесь в своём горе, найдите товарищей по несчастью. Вместе вам будет легче бороться за права своих детей.

Не доверяйте врачам и целителям, которые обещают вам чудодейственное выздоровление в короткие сроки. Это дело не одного дня и месяца.