История болезни

По обратной дороге, а езды до Сан-Франциско было почти четыре часа, мы с Витюшей говорили о чем-то очень высоком и умственном. О природе страдания, например. Я подумала, что моя первая любовь — изумительно счастливый человек. Он сконструировал себе раковину, которая полностью защищает его от страданий. Только надо не анализировать происходящее. Только думать про ненастоящее, про придуманное. Верить и восхищаться. А вот я так точно не смогу. Витюша, по-моему, почувствовал, что я не прониклась. Не спросил меня, чуткий человек, о моих впечатлениях. Больше мы не виделись.

Возможно это или невозможно — перебраться в Америку, я пока себя не спрашивала. Это был следущий вопрос. Первый — надо ли мне это? Переехать в страну, где даже в универмагах есть примерочные для человека в инвалидной коляске. Абсолютная свобода передвижения. Улыбающиеся люди на колясках. В Европе для колясочника вход в государственные музеи бесплатный. А в Штатах плати полную цену. Это потому, что у тебя равные с другими возможности. И обязанности тоже равные. Привлекательно очень.

Еще одно впечатление про Америку пришло ко мне через год, во время встречи в Петербурге с американским президентом Джорджем Бушем-мл. Над ним сейчас принято посмеиваться и обвинять в глупости и самоуверенности. Я совсем про другое. Про американское отношение к инвалидности.

На встрече я сидела от него по левую руку. Рядом. Соответственно, когда делалась протокольная общая фотография, надо было встать. Стоять мне было тяжело. Он увидел и среагировал немедленно:

— Возьмите меня под руку!

Так я и запечатлена на парадной фотке — под ручку с американским президентом. Пока мы фотографировались, он спросил, что со мной.

— Multiple scleroses, рассеянный склероз.

Буш усмехнулся:

— Это не самое страшное. Главное, голова будет работать до последнего дня.

Вот такой американский президент. Мне он в этой ситуации понравился. А что вся страна именно так относится к инвалидам, именно “возьми меня под руку”, я хорошо знала. Еще с 1991 года, со времени своей жизни в городе Коламбус, штат Огайо.

В часы, когда студенты учились и в университетском бассейне было совсем пусто, я ходила туда поплавать. Примерно два раза в неделю две девчонки-студентки привозили туда парня без обеих ног. По-моему, или мне сейчас это кажется, обеих рук по локоть у него тоже не было. Они спускали его в общий бассейн, и он там плавал. Довольно бодро и умело шевелился и плыл. Я, дикарка, никогда в жизни такого не видевшая, глаз не могла отвести. Честно, сейчас я бы назвала свое поведение словом “пялилась”.

Он плыл, а девчонки, я потом узнала, что это были волонтеры, громко смеялись и болтали с ним. Шуточки были довольно скабрезные. Они обсуждали какую-то общую подружку, которая всем рассказывает, что он — половой гигант. И ржущие на кромке бассейна девчонки вроде тоже хотят попробовать. Они не издевались над ним. Они кокетничали. Это стало очевидно, когда я поняла, что он — студент того же факультета.

Но смогу ли я ради равного доступа и оборудованных туалетов изменить свой образ жизни? Найду ли я себя на новом месте, где, без сомнения, жить удобнее? В этот приезд я повидала кучу друзей своей юности, эмигрировавших когда-то еще из СССР. Наговорилась с ними. Наисследовалась, если угодно. Мне было важно понять, стоит ли овчинка выделки? Стоит ли свобода передвижения по улицам, ресторанам и театрам той моей жизни, от которой придется отказаться?

Ответ я, конечно, знала заранее. Просто проверила себя. Конечно, не стоит. Дело и в привычках, и в работе, и в друзьях, и в той атмосфере деятельного и доброго созидания, которая начала к тому времени складываться вокруг меня. Не девочка я уже, чтобы скакать с континета на континент. Будем добиваться равного доступа дома. В конце концов у американцев еще пятьдесят лет назад ничего для инвалидов не было — ни инклюзивных школ, ни пандусов. Сделали, причем за одну человеческую жизнь. Нам, конечно, потяжелее придется. Но тем интереснее... — уговаривала я себя.

Весь 2005 год оборачивался большими проблемами по всем фронтам. По мере разочарования в силе всякой нетрадиционной хиромантии традиционные врачи снова возникли в моей жизни. Когда-то мне говорили, что если прокапывать гормоны с какой-то периодичностью, то можно избежать обострений рассеянного склероза. А поскольку состояние мое без выраженных обострений, но постоянно и очень заметно ухудшалось, я решила не дожидаясь аврала, лечь на капельницу. Но оказалось, что пользы от этой экзекуции уже никакой. Уже поздно. Никакого эффекта кроме жуткого сердцебиения на сей раз гормоны мне не принесли. Я только еще больше ослабела от трехдневного лежания на неудобной больничной кровати.

2006

Он забирал покруче.