История болезни

Он упорядочил мою жизнь, как мне тогда казалось, окончательно. Работа в РИА, семинары со студентами, Тарусские благотворительные концерты. Болезнь? Она медленно и неуклонно прогрессировала. Периоды мерзкого самочувствия были намного длиннее и случались чаще, чем моменты относительной стабильности моего состояния. А сама стабильность обнаруживалась на все более низком уровне. Когда я перестала ходить с ходунками? Примерно в начале того самого года. Я уже не помню. Левая нога не держала в колене дольше минуты, правая тоже подводила, правда, реже. Пару раз я упала, идя по дому с этими самыми ходунками. Подняться самой стало невозможно. Так я поняла две вещи: я нигде не должна оставаться одна. И надо кончать выпендриваться и дома передвигаться тоже только в коляске. Руки стали сильно дрожать. Я с трудом справлялась не только с минимальным домашним хозяйством, но и с самообслуживанием.

Это была тяжелая грань. Я долго сопротивлялась. Склероз победил.

Не в обиду моим друзьям и помощникам будет сказано, но если бы я вдруг выздоровела, то я уехала бы куда-нибудь совсем одна. На необитаемом острове прятаться необязательно, но главное — оказаться в одиночестве. Бродить по городу, лесу или вдоль моря, гнать на велосипеде. Сворачивать куда захочешь. Или еще проще — одной пойти в магазин. Или накупить на рынке продуктов, загрузить их в багажник машины. Заехать на заправку. Из меня бы вышла отличная домохозяйка... Помыть окна. Раньше я обожала мыть окна. Стоять на подоконнике, совершенно не боясь упасть. И чтобы играла музыка... Купить, а лучше самой нарвать цветов... Зайти к маме, поставить их в ту неподъемную вазу, которую маме и пустую-то тяжело поднимать. А уж полную воды — тем более. Я бы снова пекла. С каким бы удовольствием я бы опять нажарила сковородку сырников, напекла блинов. Торт “Жозефина”? Легко!

Меня все больше притягивала общественная активность. И оттого, что своя “личная жизнь” не удавалась, но главное — из-за того самого вопроса “Для чего?”, который я научила себя задавать. Для чего-то я должна через все это пройти? Ну как минимум для того, чтобы мои подруги перестали жаловаться на головную боль, как на страшную муку. Моя лучшая подруга Оля так и сказала однажды:

— Глядя на тебя, мы все стали меньше болеть. Как-то неудобно обращать внимание на ерунду.

В конце мая удивительная для наших широт американка Денис Роза, возглавляющая организацию российских инвалидов “Перспектива”, пригласила меня на митинг. В Новопушкинском сквере собрались люди, поддерживающие инклюзивное, то есть совместное школьное образование для детишек-инвалидов и их здоровых сверстников.

Народу было не так чтобы много. Лозунги были очень правильные. Главный — “Дети должны учиться вместе”. Детишек на колясках я сначала не заметила. Нет, один все-таки был — Кирилл Дроздков, ученик тогда четвертого класса обыкновенной школы в московском Бутове. Его замечательная мама Валя, моя ровесница, притащила мальчишку-колясочника из Бутова в центр Москвы. Были и одноклассники Кирилла, обыкновенные здоровые ребята. У Кирилла была большая проблема: четыре года начальной школы он отучился, как и все дети, закончил на “отлично”. Класс не бегал по этажам. Начальная школа с одной учительницей на класс всегда проводит все уроки в одном кабинете. Директор школы решила, что для удобства Кирилла их класс будет размещаться на первом этаже. Но хорошее время заканчивалось. С первого сентября начинался пятый класс, а значит, учителя-предметники, разбросанные по разным этажам стандартного школьного здания. Лифта в школе, естественно, не было. Мама Валя, хоть и крепкая женщина, таскать одиннадцатилетнего мальчишку и его коляску просто была не в силах. Тетенька из отдела районного образования, к которой Валя обратилась за помощью, ответила в лучших советских традициях: “Ради одного вашего мальчика никто ничего делать не будет”. И Кириллу предложили надомную форму обучения. То есть сидеть дома, читать учебники. Несколько раз в неделю будут приходить учителя.

А как же друзья! А как же школьные спектакли, пьесы для которых сочинял сам Кирилл? Придется забыть.

Обо всем этом дрожащим голосом мне и рассказала на шумной летней площади мама Валя.

В таких случаях моя подружка Зойка Ерошок из “Новой газеты”, которая по моей просьбе тоже пришла на этот митинг, обычно говорит: “И тут из меня попер Темрюк”. Зойка — казачка из приазовского Темрюка. Как так? Ради одного мальчика никто ничего не будет делать? Это мы еще посмотрим! Сделают ради одного. Как миленькие. Мы уперлись. Решили бороться. Разъехались по домам составлять план кампании.

Началась трехмесячная битва за подъемник. В бой были введены главные силы: мое членство в Президентском совете по правам человека, Зойкино “золотое перо России”, радио и даже Первый канал телевидения. Для того чтобы Кирилла показали в программе “Время”, я ходила на прием в Кремль. К своему старому знакомцу по 90-м годам Владиславу Суркову. Которого не видела много лет.