История болезни. В попытках быть счастливой

29 мая. Сложно писать. Меня пригласили сегодня на благотворительный вечер фонда БЭЛА, фонда помощи “детям-бабочкам”. По-научному это называется буллезный эпидермолис. Вечер вела Ксения Раппопорт. Были замечательные мимы. Хорошие актрисы зачитывали истории, рассказываемые мамами. С подробностями, с такими подробностями, от которых у меня кружилась голова, а сидящая рядом Лариса Дмитриевна Попович, один раз уронив голову на руки, больше ее не хотела поднимать.

Это страшнее ада, когда твой ребенок рождается с кожей тонкой, как крыло бабочки. Я не буду продолжать, мне страшно даже вспоминать. А такие дети живут. На Западе довольно долго – и, говорят, даже женятся и заводят детей. У нас взрослых людей с такой болезнью нет. Они быстро умирают в страшных мучениях. Мне казалось, что для впечатлительной меня это невозможно тяжело. Даже слышать. Я не давала себе воли представить визуально хоть что-то. Гнала от себя образы. Хотя, наверное, чтобы пробить наших чиновников, именно такие подробности и нужны.

Это генетическое заболевание. Рождение ребенка с такой особенностью можно предотвратить. Для этого во время беременности женщина должна сделать анализ. После рождения это уже не лечится. Нужны специальные бинты, пеленки, мази, нельзя носить одежду швами вовнутрь. Можно есть только протертую пищу. Нельзя пожать руку, нельзя обнять – всем этим ты причиняешь человеку страшную боль.

У нас таких анализов для беременных нет. У нас даже нет финансирования на эти бинты и перчатки. У нас врачи не знают о такой болезни, информация о ней по-русски отсутствует. И вот Ксения Раппопорт, какая-то невероятно красивая, рассказывает о том, что к ней обратилась когда-то суперблагополучная семья, у которой второй ребенок оказался той самой бабочкой. Ксения рассказывала, что сначала ее неприятно поразила шикарнейшая машина матери семейства. А потом эта женщина сказала: “Эта машина – все, что осталось”.

Выступал Валера Панюшкин. Кстати, он был одним из четырех знакомых, которых я там встретила. “Это хорошо, – сказал Панюшкин, – значит, благотворительность идет в массы”. Массы были довольно длинноногие и дорогопиджачные. Валера говорил золотые слова о том, что если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.

А потом один из присутствовавших докторов сказал мне совсем страшную вещь. О том, что строительство перинатальных центров по всей стране при низкой квалификации врачей приведет к тому, что выхаживать-то будут даже пятисотграммовых новорожденных. Но они не будут здоровыми никогда.

Я ушла раньше. Я просто не выдержала. Сколько же еще проблем, бед, боли и ужасов. Простите за такой рассказ на ночь глядя.