История болезни. В попытках быть счастливой

Очередная целительница лечит пиявками. Но это, по крайней мере, не вредно. Почему-то почти каждый день вылезает маленькая температура. 37,1 или 37,2. Мне становится все хуже. В моей жизни возникает первое инвалидное кресло.

– Пусть будет, – успокаиваю я сама себя. В аэропорту или за границей оно будет мне нужно. В Москве нет, не пригодится, на нем все равно никуда не проехать – пандусов нет, кругом ступеньки и бордюры. Все нормально. Но мне очень тяжело видеть свое отражение в зеркале или в витрине, когда я в инвалидном кресле.

Первое кресло, французского производства, немного широкое для меня, но легкое и удобное в обращении, я покупаю за собственные деньги. Процедура оформления инвалидности пугает меня. Не по смыслу, а жуткой унизительной бюрократией. Собрать справки, отстоять очередь, получить вторую группу (мне же нужно право работы!). А самое главное, переоформлять инвалидность в связи с неизлечимым заболеванием требуется каждый год! Это не по мне. Деньги пока есть и у меня, и у моего неулыбчивого спутника, так что без пенсии в четыре тысячи рублей я пока обойдусь…

Но в середине лета все-таки приходится лечь в больницу и колоть гормоны. Зимой, к сожалению, была права я, а не заслуженный академик с орехами. Потихонечку начинаю понимать свой организм и то, как работает в нем болезнь. Но понимание это мало что дает для борьбы. Лекарства-панацеи по-прежнему нет в природе. Более того, если в самом начале я верила в обещание “через пару лет в Америке что-нибудь придумают!”, то теперь я настроена куда более скептически. Я уже не верю ни в чудо, ни в быстрый прогресс науки. Я ни во что не верю. Я только повторяю сама себе: “Для чего-то я должна через все это пройти!” Но благодаря кортикостероидам (умное название гормонов) болезнь пока чуть отступает, и я снова хожу. На короткие расстояния – метров десять. Правда, без трости уже не получается. Но гормоны действуют на нее второй и последний раз. Больше болезнь на них реагировать не будет.

2003 год стал переломным еще с одной точки зрения. Моя работа в “Открытой России” меняла волей обстоятельств свою направленность и все больше дрейфовала в сторону правозащитной деятельности. В октябре арестовали Михаила Ходорковского.