История тела. Том 3. Перемена взгляда: XX Век

Кастель называет подобный объективный подход к заболеваниям, который вытесняет их субъективную сторону, «технократическим управлением различиями». Так, исследования гена шизофрении, начавшиеся в 1970‑е годы, поставили под сомнение психоаналитическую теорию этого психического заболевания, распределив симптомы, считавшиеся релевантными для шизофрении, по генетическими факторам. Вместо того чтобы открыть «ген шизофрении», последние исследования показывают локализованные предрасположенности к симптомам, которые прежде объединялись вместе под ярлыком «шизофрении». Были установлены связи с нейротрансмиттерами, которые им соответствуют, белками, которые являются их причиной, и генами, которые кодируют эти белки. Таким образом, генетика осуществляет перенастройку связей между видимым и невидимым: то, что прежде считалось очевидной болезнью и связывалось с набором субъективных идентификаторов, теперь должно восприниматься как отражение невидимой структуры генома, которая таким образом создает новые способы самоидентификации.

Это «управление рисками» создало почву для разговора о создании превентивной медицины, роль которой не в том, чтобы лечить, а в том, чтобы предотвращать наступление заболеваний. Врачи будут оценивать степень угрозы для пациента, учитывая его предрасположенности. Способности к субъективной адаптации и к планированию своих действий во время болезни теперь зависят от сложных социальных компетенций[143]. Проводились дебаты о последствиях, которые вызывает доступ к таким знаниям со стороны страховых и рекрутинговых агентств, даже если потенциальная опасность, грозящая человеку, еще не реализовалась. В любом случае очевидно, что знания о генетике распределены в обществе неравномерно в зависимости от класса, пола или возраста и что это неравенство провоцирует и будет провоцировать случаи социального насилия.

Сходные дебаты начались на международном уровне после анонсирования «Проекта генетического разнообразия человечества», который был запущен биологами и антропологами в 1991 году и целью которого было изучение генов от 10 до 100 тысяч человек, отобранных из самых разнообразных человеческих популяций на планете. Идеологи проекта надеялись внести вклад одновременно в исследования происхождения человека и в понимание генетических причин наследственных заболеваний и их проявлений в разных регионах. Если считать, что целью проекта была борьба с расизмом, с которым генетика изначально была связана, то все равно некоторые его заключения вызывают вопросы: с одной стороны, выявление генетических причин заболеваний не является приоритетом для многих популяций, которым для начала надо справиться с более опасными и хорошо известными недугами, с другой стороны, использование генетического материала этих популяций представляет собой апроприацию индигенных тел Западом, в первую очередь за счет системы патентов, и воспроизводит империалистические паттерны колониальной антропологии, которые основывались на той идее, что надо изучать и поддерживать «чистые» этнические образцы, пока они не исчезли[144].

Такого рода дебаты вызвали новую проблематизацию политического тела. В Исландии, стране с населением в 300 тысяч человек, самом однородном в этническом плане государстве в мире, где сохранились максимально подробные генеалогические сведения, в 1998 году парламент одобрил запрос биотехнологической компании Decode Genetics на получение эксклюзивных прав на генеалогические данные на двенадцатилетний срок, чтобы использовать их для участия в картографировании человеческого генома с использованием результатов международных исследований[145]. Демократическая традиция Исландии предложила новый ответ на вопрос, который ставит популяционная генетика: как генетическая объективация тела может быть субъективно апроприирована теми, кого она затрагивает? К тому времени этот вопрос уже стал предметом юридического обсуждения и этических дебатов в следующей формулировке: кто обладает правом на генетическую информацию о человеческом теле?

IV. Юридические и этические дебаты, связанные с собственностью на геном