Изучение КЖ в детском возрасте строится на тех же принципах, что и у взрослых, это многокомпонентная структура, которая описывает физические, социальные, психологические и функциональные аспекты благополучия и функционирования, то есть основана на дефиниции здоровья ВОЗ.
В педиатрии также нет единого определения КЖ. По определению J. Bruil (1998), «Качество жизни – это восприятие и оценка ребенком различных сфер жизни, имеющих для него значение, и те ощущения, которые связаны для него с проблемами в функционировании».
Детская Онкологическая Группа определяет качество жизни как «многокомпонентную конструкцию, основанную как на объективных, так и на субъективных данных, включающую (но не ограниченную этим) социальное, физическое и эмоциональное функционирование ребенка и/или его или ее семьи». Или, например, КЖ, связанное со здоровьем, может быть определено «индивидуальным удовлетворением уровня функционирования по сравнению с идеалом» (Varni J. W. et al., 2005; 2006).
По определению Новика А. А. с соавт. (2002): «Качество жизни ребенка – это интегральная характеристика здоровья ребенка, основанная на его субъективном восприятии».
Основные направления применения показателя КЖ в педиатрии:
• медико-социальные исследования, в частности:
– оценка КЖ здоровых детей с целью разработки оптимальных критериев этого показателя, что позволит выделить группы риска и сравнивать КЖ здоровых и больных детей;
– определение региональных особенностей КЖ;
– разработка и всестороннее обоснование новых профилактических программ;
– проведение мониторинга групп риска и оценка эффективности профилактических мероприятий;
• изучение влияния различных заболеваний на КЖ детей, позволяющее оценить индивидуальную реакцию ребенка на болезнь, степень его дезадаптации, закономерности изменения показателя КЖ в зависимости от нозологической формы, а также на разных стадиях болезни;
• использование показателя КЖ как метода индивидуального мониторинга с целью оценки эффективности проводимой терапии и ее коррекции;
• оценка КЖ как дополнительного критерия прогноза течения и исхода заболевания, особенно в паллиативной медицине;
• экспертиза новых методов лечения, лекарственных препаратов – согласно международным критериям при проведении рандомизированных исследований в случае одинаковой клинической эффективности разных методов предпочтение отдается методу лечения, при котором наблюдается наиболее выраженное улучшение КЖ пациентов;
• использование критерия КЖ как компонента клиникоэкономических расчетов для обоснования экономической целесообразности применения различных медицинских технологий.
Как видно, основные сферы применения показателя КЖ в педиатрии аналогичны таковым у взрослого населения, только больший акцент делается на изучение КЖ различных контингентов здоровых детей, внедрение КЖ как скрининговой методики в профилактические программы здравоохранения.
1.6.1. Современные исследования качества жизни в зарубежной педиатрии
Направление, связанное с медико-социальными исследованиями, становится все более популярным в зарубежной медицине. Большинство из них посвящено изучению КЖ различных контингентов детей (раннего, дошкольного, школьного возрастов) в разных странах и оценке эффективности профилактических медицинских программ.
Особое внимание уделяется оценке КЖ школьников. Большинством авторов установлено, что у детей до 12 лет уровень КЖ выше, чем у подростков, при этом у девочек с возрастом происходит более быстрое снижение этого показателя, чем у мальчиков, особенно страдают показатели психосоциального здоровья и самооценки.
Зарубежные авторы указывают на необходимость внедрения оценки КЖ в школах как критерия здоровья детей, при этом предлагается проводить мониторинг школьным медсестрам.
Учитывая гендерные различия параметров КЖ, по мнению Bisegger С. с соавт. (2005), программы общественного здравоохранения для детей должны быть дифференцированы по половому признаку.
Качество жизни, связанное со здоровьем, зависит от вида и уровня медицинской помощи. Так, в Калифорнии было проведено проспективное когортное исследование, в результате которого было выявлено, что повышение доступности медицинской помощи способствует достоверному повышению качества жизни, связанного со здоровьем, у подростков (Seid М. et al., 2006). При этом уровень удовлетворенности подростками медицинской помощью имел прямо пропорциональную связь с уровнем шкалы «Психосоциальное здоровье». Кроме того, оценка КЖ может быть использована в расчете потребности детского населения в медицинской помощи.
В США было проведено сравнение двух разных форм оказания медицинской помощи – государственной (Medicaid) и добровольного (частного) медицинского страхования детям, больным ювенильным ревматоидным артритом. Оказалось, что в первом случае дети имели достоверно более низкие показатели КЖ, чем в условиях частного страхования.