Качели в голове, или Просто жизнь/жить?

Вот как-то так кратко, я опишу эти и другие моменты в дальнейшем, для этого я и начала писать, пишу в такой последовательности, интересно, не хочу писать скучную книгу о жизни, проблемах, ну и не без радостных, конечно, событий было.

* * *

Я позитивный, общительный и радостный человек, очень люблю пошутить и посмеяться. Да, я еще умею это делать, это уже хорошо, не правда ли? Чего я хочу от жизни? Просто жить, выдохнув, свободу движения, хочется кричать: «Хочу жить!» – и я это делаю в последнее время. Да, я говорю своим друзьям, что хочу жить, и просто знакомым, да, я хочу жить. Привязана к ситуации с сыном 14 лет – и сколько еще?

Нет, конечно, нет, без него я уже тоже не смогу, но этот день придет, хотя сейчас не об этом. Что значит – «хочу жить»? Простой выход из дома, не на бегу до магазина за продуктами, просто сходить в парк, одной, или с мужем, или с маленьким сыном. У меня нет такой возможности, муж вынужден постоянно работать, я выбираю, конечно, моменты, но это все в определенный день, определенное время, не тогда, когда хочется, а только тогда, когда получится.

И опять скажете – эгоистка, можешь же, выходишь же..

Я живу, несомненно, но… об этом можно много писать и говорить, человек, который живет свободно, каждый из вас, просто об этом не задумывается. Встали, захотели и поехали…

Это сложно передать даже на бумаге.

О сыне

Боже какой же это адский труд, со временем это понимаешь. Сначала думаешь – да ничего, можно стерпеть, пережить, ты же взрослый человек. Но нет, это сложно, сложно слушать постоянный скрежет зубов, стоны, крики, нет, не от боли, просто крики. Понимаешь, что должен хоть как-то выражать свои эмоции, но не всегда справляешься в такие моменты со своими. При кормлении постоянно все бежит изо рта, в тарелке лужа получается. Выливаешь, кладешь другую порцию – и снова также картина.

Ночи… Ночи – это особенное, способность пережить и хоть немного поспать. 14 лет без спокойного сна.

Извините, но сон – основное, что нужно для человека, перезагрузиться, набраться сил. Вот как раз в такие моменты сложно совладать со всеми вышеизложенными ситуациями.

Ты не спишь, слышишь стоны, крики, смех. И, конечно же, куда без приступов эпилепсии. Просыпаешься от нечеловеческого крика, бежишь за уколами, пытаешься поставить, а это тоже не просто, так как во время приступа все тело ребенка просто каменное. После того как поставил, сидишь рядом, следишь за последствиями, иногда уже после того как вытащил иглу, может сразу уснуть, а может еще продолжительное время мучиться, плакатаь кричать, хватать тебя за шею или руку, возможно, прося в этот момент помощи. Все, уснул – а как же теперь самой уснуть, ведь в голове пролетает столько мыслей, плюс эмоции, возможно, слезы. Обычно я ложусь в кровать, прижимаюсь к мужу, тем самым прося уже помощи для себя, он прижимает меня, вздыхает молча, без слов, все понимают, что это не просто. И становится легче, засыпаешь.

Просыпаешься утром, смотришь на ребенка, проверяешь, все ли в порядке, дышит ли. Хорошо, сегодня еще жив. И так все 14 лет. Когда был маленький, случалось до 50 приступов в сутки, то есть его постоянно трясло, тянуло. Уколы тогда еще не умела ставить, да и не прописывал никто. Только на таблетках и сиропах.

В стране очень много таких семей, как правило, неполных, далеко не все мужчины выдерживают это. Во-первых, жены как таковой уже нет с тобой, она вся в переживаниях о ребенке, сил ни моральных, ни физических. При этом есть семьи, где и по два особенных ребенка-двойняшки, погодки и прочее. За все это время встречала много женщин, с разными историями, и после почти каждой поездки в больницу приезжала с мыслью, что мой-то ребенок очень даже еще и не плох. Он все понимает, но сказать не может, передает все эмоции через взгляд. Глаза, как много в них понятных тебе «слов», если можно так сказать. Сын очень упертый, характерный, очень сильный. Возможно, из-за этого еще жив, поражает его желание жить, столько пережив боли, так держаться за жизнь, казалось бы, разве это жизнь. Но он не знает другой, живет ту, что есть.

Дальше была поездка в Китай.

Она назначена была на февраль, как я туда собралась? Да кто знает, услышала, почитала, посоветовалась с врачом. На просторах интернета списались, дождались приглашения, сделали нам с сыном паспорта, методом «тыка» нашла помощника-переводчика, который находился в г. Харбин. Перелет через Пекин, где нужно было ждать пересадки примерно 6–7 часов. Помощник прислал в аэропорт Пекина человека, который нас посадил на самолет в Харбин.

Страшно? Не знаю, сейчас думаю, откуда столько сил и смелости было. Чужая страна, ни одно слова не понимаешь, куда летишь, не знаешь, кто эти все люди, включая помощника.