Как общаться с солнечными детьми?

Когда у меня начались схватки, я даже не поняла, что это такое, и продолжала гулять по парку, чтобы Сема в животе получал кислород. Потом я пошла на массаж и там уже поняла, что это схватки. Меня увезли в больницу. Саша сорвался с работы, мы вместе приехали в роддом и он вместе со мной проходил все этапы родов. Мы рожали достаточно весело, пели песни, были очень жизнерадостными. Роды прошли прекрасно, ребенок был розовый и красивый, но нас смутили лица врачей. Они насупились, выбежали в коридор, стали шушукаться. Я еще до конца не понимала, что происходит, но Саша выскочил вслед за ними, и ему объяснили, что по внешним данным диагноз уже ясен. У них был даже вопрос, прикладывать ли мне малыша к груди. Мы, разумеется, его взяли, но атмосфера вокруг нас сгущалась. Нас, как и всех родителей в такой ситуации, спросили: «А будете ли вы его оставлять?». Теперь мы боремся за то, чтобы врачам запретили задавать такие вопросы роженице под угрозой серьезного наказания. Вот когда она покормит грудью, привыкнет к малышу, можно ей объяснить, что такое синдром Дауна. Но и объяснять надо правильно, а не нагнетать ужас.

Несмотря на то, что акушеры и нянечки были напуганы, главврач больницы утром пришла к нам с позитивом и объяснила, что ничего страшного нет, мальчика мы обязательно поднимем и все будет хорошо. Но хорошо сразу не было: ночью Семочку забрали в реанимацию, он стал плохо дышать, и его подключили к аппарату. Были большие опасения насчет сердца, мы стали уже готовиться к операции, мне запретили кормить его грудью, но мы все-таки пробрались в реанимацию, приложили его к груди и все нормализовалось, он пошел на поправку. Скоро нас уже перевели в другую больницу, потому что были еще некоторые осложнения: после родов и нам надо было поправить здоровье.

Саша продолжал находиться со мной в роддоме ночью, но днем ездил по делам. Первая поездка его была в фонд «Даунсайд Ап», где ему все подробно рассказали, выдали целую стопку литературы и художественную книжку «Маленький Будда», которая помогла очень многим. Прочитав эту книгу, я увидела, что все не так плохо. Автор книги – мама мальчика с синдромом Дауна, который вырос, поступил в высшее учебное заведение, хочет заниматься цветоводством. То есть все не так страшно, хотя сложности, конечно, есть. Я всегда советую всем мамам особенных детей то, что когда-то посоветовали мне: нельзя сравнивать успехи наших детей с успехами их сверстников. Надо радоваться своим успехам, идти своим путем. Безусловно, наши дети в развитии немного отстают. Просто наш путь немного более длинный.

Сашины родители работали дефектологами, которые занимались с особенными детьми – с разными диагнозами, не только с синдромом Дауна. Родители брали Сашу на свою работу. Например, когда они вывозили этих детей в летние лагеря, Саша ехал с ними. Он жил вместе с этими ребятами, которые, как правило, были очень тяжелыми: это был интернат, а дети, которые растут не в семьях, развиваются намного хуже. И Саша находил с ними общий язык, играл, в том числе с повзрослевшими ребятами, которые не умели говорить, могли проявлять агрессию. Саша не понаслышке знал о таких детях, но никогда не примерял это на свою жизнь. Сашина мама очень нам помогает, много занимается с Семеном. Она у нас главный педагог. Если я отвечаю за любовь, то она может разговаривать с ним довольно жестко, и Сема ее слушается. И это приносит свои плоды.

В своем развитии Сема все делал с отрывом в полгода от своих сверстников. Он очень не хотел ползти, но надо было от него этого добиться, поэтому мы использовали всякие приспособления, к нам приезжали дефектолог и массажист. А теперь он уже может читать то, что написано у него на доске: «папа Саша», «мама Эля». С устной речью у нас пока сложно. Сема очень много говорит и рассказывает, но на своем языке. Впрочем, если он чего-то хочет, то может это объяснить, и близкие понимают, что он хочет сказать. Сема иногда понимает даже больше, чем хотелось бы, и комментирует наши разговоры. Он очень эмоционален, многое показывает пантомимой. Он очень хорошо развивается, хотя разговорной речи пока нет.