Как общаться с солнечными детьми?

Вот с этих восьми человек началась моя общественная деятельность. Маше тогда было девять или десять месяцев. Генетики в больнице стали давать мой номер телефона родителям, у которых появился ребенок с синдромом Дауна. Я поняла, что я могу направить свою боль в это русло и помочь родителям. Потом я задумалась, не пойти ли мне поучиться, и поступила на заочное отделение психологии в университет. В принципе то, чем я занималась, это уже был психоанализ: я помогала людям разобраться с собственными ощущениями, принять жизнь и своего ребенка. И у меня стало понемногу получаться.

Через полтора года организация насчитывала около тридцати пяти семей. Я нашла врачей, которые помогали нашим детям, консультировали, лечили: невролог, иммунолог, педиатр, аллерголог, окулист – все те врачи, которые с самого начала нужны детям с синдромом Дауна. Очень помогло то, что мои сокурсники знали о моей ситуации и всегда с готовностью откликались.

Потом начались занятия с дефектологами, детскими психологами, социальными педагогами. Машу в качестве эксперимента мы отдали в обычный детский сад. Но потом я поняла, что он ей не нужен, потому что общения хватает дома и во дворе, а ей нужны специальные занятия, которые помогали бы развитию. Мы пошли в специализированный детский сад для детей с задержкой психического развития. В те годы обо всем надо было договариваться, все держалось на личных контактах. Теперь наши дети по закону имеют право на специализированные детские сады и школы, а тогда надо было договариваться лично.

За Машей пошли другие дети. Разница между старшими и младшими была огромной. Нами заинтересовалась соцзащита, мы стали организовывать тематические мероприятия с мамами, центры ранней помощи детям. Работа закипела. Меня как будто просто ждали: все были готовы, но никто не начинал. Мы работали со всеми государственными органами в сфере образования, здравоохранения, соцзащиты. В 2014 году я сложила с себя полномочия председателя этой общественной организации, потому что поняла, что у руля должен стоять человек, который находится в самом начале пути и собирается его пройти со своим ребенком.

Когда Маша заболела и мы с ней попали в больницу, я начала за нее бороться. Тогда я поняла, что кроме меня никто не сделает все так, как должно быть. Шок прошел, и мозг включился. Мы начали бороться, и боролись лет до двенадцати. Маша болела беспрестанно. Мы жили в обнимку с ингалятором, вся дверца холодильника была заполнена гормональными препаратами. Дома у нас была целая мини-реанимация.

В плане здоровья детство было тяжелым, каждые два-три месяца – больница, регулярные приступы. Врач говорила: «Потерпите еще немного, вот исполнится три года – и все пройдет». Потом она говорила, что надо дождаться, пока исполнится пять лет, потом – восемь… И тогда у нас возникла идея закаливать ребенка, вырабатывать иммунитет. Закаливание начали дома, просто в ванной, где Маша могла играть часами, нырять и плескаться.

Но первый опыт, связанный с водой, мы получили, когда Маше было три года. Мы поехали на Обь отмечать 9 мая. В Сибири в это время еще холодно, вода просто ледяная. Мы гуляли по берегу, и вдруг Маша крикнула: «Мама!» и побежала к реке. Она забежала в воду и сразу ушла в нее с головой. Я бросилась за ней… и тоже ушла под воду – я ведь совсем не умею плавать. Я стала захлебываться, но успела закричать. Нас вытащили из воды, потом повели в баню греться, и все обошлось. Кто бы мог подумать, что это будущая чемпионка мира по плаванию!

В семь или восемь лет, когда Маша пошла в школу, я решила отдать ее в спорт. Мой муж – мастер спорта по прыжкам с трамплина, старшая дочь прыгала с вышки и тоже занималась плаванием, сын занимался плаванием и теннисом. В семье все, кроме меня, спортсмены. И Машу мы решили отдать в плавание. Нашли знакомых, стали спрашивать, кому лучше отдать Машу, которая уже сама научилась плавать на море. Мне посоветовали тренера. Мы пришли в бассейн, познакомились с тренером. Он спросил Машу: «Плавать любишь?». Она ответила: «Ага!». И тогда он сказал: «Прыгай в бассейн!». Я испугалась: «Я же без купальника, и плавать не умею, спасать ее не смогу!». А Маша прыгнула в воду и поплыла, как русалка, под водой. Тут уже тренер обомлел и сказал: «Я впервые вижу, чтобы ребенок так плавал в таком возрасте!». И мы начали тренироваться. Потом наступило лето, мы стали ходить в уличный бассейн. Но тут возникла проблема: Маша начала чесаться, покрываться сыпью – обнаружилась аллергия на хлорку. Пришлось прекратить занятия всего лишь через год после начала. Правда, мы иногда ездили отдыхать на море и Маша продолжала плавать, ей это очень нравилось. Она унаследовала от отца соревновательный дух – ей обязательно надо быть первой.