Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога

Как правило, большинство состояний, о которых здесь пойдет речь, излечить невозможно. Однажды возникнув как результат травмы, инфекции или генетического дефекта, они тянутся годами, зачастую всю жизнь. Лечение в лучшем случае является симптоматическим и паллиативным. Оно может давать незначительное улучшение или иметь побочные эффекты, как правило прекращающиеся с его отменой. Но иногда эти эффекты могут оказаться стойкими и даже катастрофическими, как в случае с детьми, больными гемофилией, которым перелили ВИЧ-зараженную кровь.

По-видимому, самыми частыми заболеваниями являются экзема (от 8 до 10 % детей) и астма (от 2 до 5 %). Диабет достаточно распространен и встречается у примерно 1,8 % детей. Врожденные пороки сердца, которые в основном диагностируются на первом году жизни, определяются примерно у 0,2–0,7 % детей. Прочие часто встречающиеся заболевания включают различные формы эпилепсии (0,26-0,46 %), детский церебральный паралич (0,14-0,5 %), прочие поражения мозга (около 0,2 %), расщелины губы и неба (0,13-0,2 %), синдром Дауна (около 1 %), ювенильный ревматоидный артрит (0,1–0,3 %). Чуть более редкие, но не менее серьезные заболевания – серповидно-клеточная анемия (около 0,046 %), аутизм (0,04 %), spina bifida (около 0,4 %), муковисцидоз (0,02 %), гемофилия (0,015 %), фенилкетонурия (0,01 %), болезни почек (0,008 %) и мышечная дистрофия (0,06 %). Хотя лейкозы и другие онкозаболевания не обязательно являются хроническими, поскольку многие из них в настоящее время успешно лечатся, их следует также включить в эту группу, так как они представляют существенную угрозу для жизни, лечение длится долго и возможны рецидивы.

Инвалидность может быть результатом любого из перечисленных состояний или травмы или же иметь какую-либо неясную причину. Самыми частыми причинами инвалидности у детей являются нарушения интеллекта (2–3 %), зрения (2–3,5 %) и слуха (1,6 %). Нарушения координации движений и мелкой моторики часто сопровождают как болезни, так и травмы.

Благо ребенка является главной задачей, ради которой написана эта книга. Однако моя идея состоит в том, что лучше всего его можно достичь, заботясь обо всей семье в целом и осуществляя воздействие через родителей. Таким образом, основное внимание в этой книге направлено на взаимоотношения специалиста с родителями и, в меньшей степени, на отношения специалиста с ребенком. Психологическая адаптация родителей должна была бы быть центральным вопросом в работе всех специалистов, поскольку именно родители играют решающую роль в лечении и заботе о ребенке. Специалисты часто не берут в расчет их личные проблемы, когда думают о маленьком пациенте, хотя именно родители несут всю тяжесть и ответственность заботы о ребенке, как физической, так и психологической. Таким образом, хотя специалисты и лечат ребенка, но происходит это почти всегда с участием его родителей, которые физически, морально и юридически заботятся о нем. И врач очень немного может сделать без кооперации с ними, кроме, конечно, случаев, когда родители лишаются своих прав, например из-за жестокого обращения. Если родители не согласны со специалистом, не располагают достаточной информацией или же пребывают в тяжелом стрессе, они не будут делать то, что советует специалист. В результате эффективность любого лечения окажется ниже.

Я не стану фокусироваться на вопросах консультирования самого ребенка, так как это само по себе заслуживает целой книги. Мой главный вывод: специалист должен сделать все, что может, чтобы помочь родителям наладить контакт с ребенком наилучшим образом, устоять под натиском болезни и быть готовым к болезненным лечебным процедурам. Это не означает, что я недооцениваю роль отношений «врач – ребенок», профессионалы обязаны хорошо контактировать с маленьким пациентом. Но важно понять, что принципы общения с ребенком не отличаются кардинально от таковых при взаимодействии с родителями, а они-то и описываются детально в данной книге.

Кого мы будем называть помощником?

То, о чем говорится в этой книге, касается всех специалистов, работающих в педиатрии. Это весь медицинский персонал (от консультантов до семейных врачей), медсестры, психотерапевты, логопеды, рентгенологи, социальные работники и учителя. Даже медрегистраторы и вспомогательный персонал могут найти эту книгу полезной, равно как и работающие на участках врачи общей практики и патронажные сестры. Все они, а также остальные, включая волонтеров, участвуют в той или иной степени в процессе помощи семье. И от каждого из них зависит, насколько комфортной будет жизнь семьи и как она сможет справляться со своими трудностями.