Наиболее ярко перенос ответственности за обеспечение лечения тяжёлых больных с центра на региональный уровень сказывается на больных с орфанными заболеваниями, поскольку согласно части 9 статьи 83 закона о здравоохранении “обеспечение граждан,… включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности (за исключением заболеваний, указанных в пункте 2 части 1 статьи 15 настоящего Федерального закона), осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации”. То есть самочувствие и даже сама продолжительность жизни этих больных (на данный момент признаётся 86 орфанных заболеваний) в прямую зависит от обеспеченности того территориального образования, в котором они проживают. Так для детей с тяжёлыми орфанными заболеваниями типа синдромом Хантера имеется возможность получать полноценное лечение только в том случае, если их родителям удаётся переехать и прописаться в Москве. Ибо, какие шансы на полноценное лечение есть у больного ребёнка в Чеченской республике, если средняя стоимость годового курса лечения препаратом “Элапраза” составляет 15% от республиканского бюджета, предусмотренного для бесплатного лекарственного обеспечения на 2012 год. А ведь ещё за счет средств субъектов федерации теперь должны будут обеспечиваться медикаментами такие тяжёлые заболевания, как ВИЧ и туберкулез, которые раньше недофинансировались даже федеральными программами. Даже в тех случаях, когда оплата лечения осуществляется из федерального бюджета (например, лечение за рубежом), вряд ли каждый нуждающийся ребёнок сможет его получить, поскольку стоимость лечения одного буллезного эпидермолиза составляет около 17,5 млн рублей, а расходы на оказание медицинской помощи россиянам за рубежом в 2012 году запланированы в размере 177,12 млн рублей. А теперь добавьте к этой проблеме ещё и проблему декларативности наших чиновников от медицины, стабильно ставящих телегу впереди лошади. Так комментируя запросы сотрудников Новой газеты по вопросу оказания помощи офортным больным, Минздрав заявляет: “Отказов таким больным не должно быть…. В настоящее время рассматривается возможность предоставления регионам субсидий из федерального бюджета, но прежде необходимо сформировать федеральный регистр” (17). То есть сначала приняли закон, а потом только начали думать, как его исполнять. В принципе подобный перенос ответственности сказывается и на муниципальном уровне. Об этом жёстко, но в принципе, верно, говорила на передаче “Эхо Москвы” Юлия Латынина: “Система якобы страхования устроена так, что человек из глубинки не может приехать в центральную больницу, не получив направления от районной. А если он получил направление от районной, то она (районная больница) через Фонд медицинского страхования оплачивает это лечение. Соответственно, 2 следствия. Первое, районная больница старается не выдавать направлений, и смертельно больные люди проводят несколько критических для них месяцев, скитаясь в очередях, которые здоровый человек не выдержит. Ну и, конечно, направления дают за взятки. То есть если посмотреть, система устроена так, чтобы убить наибольшее количество россиян в наиболее короткое время” (14). Достаточно декларативный характер имеют также статьи, посвящённые профилактике и диспансеризации. Принципиально профилактика (статья 4, пункт 6) включает в себя два основных понятия:
— “комплекс мероприятий, направленных на сохранение и укрепление здоровья и включающих в себя формирование здорового образа жизни”;
— “предупреждение возникновения и (или) распространения заболеваний, их раннее выявление”.